Aktywista MS buduje swoje własne miasto z Legos |

Scott Crawford prezentuje wersję 2016 swojego Keep Building Jackson! Lego city.Mack Sullivan

To tylko bilet dla każdego Scrooge'a, który ma problemy z przyjęciem świątecznego ducha. Zabierz je, aby zobaczyć Keep Building Jackson! wystawa w Arts Center of Mississippi, w Jackson, wykonana z ponad 200 000 klocków Lego.

Twórcą misternej rekonstrukcji miasta jest dr Scott Crawford, u którego w 2002 roku zdiagnozowano progresywne stwardnienie rozsiane (MS) wiek 37. Wystawa jest jego wizją stolicy stanu jako czystej, bezpiecznej, przyjaznej dla pieszych społeczności, która zaprasza wszystkich - także tych z wyzwaniami mobilności.

Teraz w ósmym roku, wystawa będzie zawierała nowy dodatek do 2017, replika Lego zabytkowego budynku Lamar Life, który został zbudowany w 1924 roku.

Dr. Crawford, obecnie 51 lat, rozpoczął projekt Lego przylegający do swojej domowej choinki w 2008 roku. Przeniesił ją do centrum sztuki w 2009 roku, a teraz wymaga 23 stolików, każdy o długości trzech stóp na sześć stóp, do wyświetlania.

ikoniczne budynki są naprawdę niemal perfekcyjnymi meczami "- mówi James McGowan, starszy dowódca dystryktu w Departamencie Operacji Patrolowych policji w Jackson. "Nie ma sposobu, aby wyrazić słowami, jak bardzo są masywni - a Scott jest tak drobiazgowy w kwestii wszystkiego, co z nimi zrobił."

Trzy nawroty z rzędu, ale bez rozpoznania

Obdarzony zarówno w sztuce twórczej, jak i naukowej, Crawford uzyskał tytuł magistra w dziedzinie neuropsychologii klinicznej i praktykował przez pięć lat, zanim doświadczył pierwszych objawów SM.

Mieszkając w Miami, kiedy po raz pierwszy o nich donosił, "lekarze uważali, że oszalałem" - mówi. Pracowałem dwa razy i robiłem 70-godzinne tygodnie, a także długie dystansy na rowerze dwa razy w tygodniu Wewnątrz jednak wiedziałem, że coś jest nie tak. "

Najpierw rozwinął się półpasiec, bolesna wysypka skórna spowodowana przez wirus, który powoduje ospę wietrzną. "Półpasiec nie zdarza się 33-latkom", mówi. (Najczęściej występuje u dorosłych w wieku powyżej 50 lat.)

Teraz myśli, że być może pierwszy wybuch gonty wywołał jego pierwsze zaostrzenie stwardnienia rozsianego, kiedy nagle miał problemy z chodzeniem, a następnie został hospitalizowany.

On miał kolejne zaostrzenie trzy miesiące później i był bez pracy przez trzy tygodnie. Wrócił do zdrowia, ale sześć miesięcy później, w kwietniu 2000 roku, miał trzeci epizod, który sparaliżował go z oczu i trwał 13 godzin. Przeszedł badanie MRI, ale lekarze, którzy go studiowali, stwierdzili, że nie widzieli niczego niezwykłego.

Po kilku miesiącach wyzdrowienia wciąż nie był w stanie pracować. Przez kolejne dwa lata znajdował się w szpitalu i poza nim.

Tkaczka paraliż i mononukleoza poprzedza MS

Wreszcie, latem 2002 roku, Crawford szukał światowej sławy neurologa, który zdiagnozował u niego stwardnienie rozsiane rozpoznając bardzo subtelne zmiany chorobowe. w tym wcześniejszym MRI. Musiał teraz sformułować plan B na swoje życie, co oznaczało przeprowadzkę do Jacksona, gdzie miał rodzinę i przyjaciół.

Od tego czasu Crawford zastanawiał się, dlaczego stworzył SM. Zastanawia się, czy doszło do paraliżu kleszcza, gdy miał 11 lat. Paraliż kleszcza - który powoduje utratę kontroli mięśni i paraliżu - jest spowodowany przez neurotoksynę uwolnioną z gruczołów ślinowych kleszcza podczas żywienia gospodarza.

Chociaż nie ma naukowych dowodów na łączenie ukąszeń przez kleszcza z SM, naukowcy od dawna badali podobieństwa stwardnienia rozsianego i boreliozy, ten ostatni spowodowany przez bakterię niesioną przez kleszcza jelenia. National Multiple Sclerosis Society twierdzi, że choroba z Lyme może powodować opóźnione objawy neurologiczne naśladujące objawy MS, w tym na skany MRI oraz w analizie płynu mózgowo-rdzeniowego, płyn pobrany w nakłucie lędźwiowym.

Crawford jest również świadomy badań, które wiążą MS z wirusem Epstein-Barr, który powoduje mononukleozę. Miał "mono", kiedy był na studiach.

"Niewidzialne, masywne zmęczenie" najgorszy objaw

Teraz, gdy jest w zaawansowanym stadium stwardnienia rozsianego, Crawford nie ma już dramatycznego błysku objawów, ale nie może chodzić bardzo daleko i używa wózka inwalidzkiego z napędem, nawet w jego dom. Ma spastyczność w rękach i rękach, a stracił wiele z jego głosu.

"Najgorszym symptomem jest to niewidzialne, masowe zmęczenie," mówi. "Muszę spać 12 godzin dziennie i mogę funkcjonować tylko przez kilka godzin, porównuję to do sposobu, w jaki upadłem po tym, jak przebiegłbym 26-milowy maraton."

W 2002 r. Przeszedł chemioterapię, leczenie z wyboru w tym czasie, które spowodowało toksyczność serca. "To dało mi życie, które warto było przeżyć, ale przekroczyłem maksymalną dawkę mojego życia", mówi.

Teraz jego schemat leczenia obejmuje Zanaflex (tizanidine) i baklofen, oba w celu zmniejszenia spastyczności. Mówi, że fizykoterapia pomaga mu zwiększyć ruchliwość, więc może robić swoje pranie i naczynia i gotować dla siebie. "Staram się poświęcić ograniczoną ilość energii na takie czynności funkcjonalne" - mówi Crawford.

Jego matka mieszka 20 minut, a jego ciotka i siostra, tylko kilometr dalej. Wszyscy mu pomagają, kiedy tego potrzebuje, mówi …

Dostępny pokaz miasta to społeczny wysiłek

Crawford otrzymuje także pomoc co roku od Komandosa McGowan's Boy Scout Troop 99, który transportuje Legos z domu Crawforda do centrum. "Korzystając z eskorty policyjnej, używamy czterech różnych pojazdów wypełnionych skrzyniami i skrzyniami Scotta" - mówi McGowan. "Następnie kładziemy wszystko dokładnie tam, gdzie on chce."

McGowan chwalił rzecznika Crawford w zakresie dostępności transportu publicznego dla wszystkich mieszkańców Jacksona, w szczególności dla osób niepełnosprawnych. "Dokładnie tak, jak chce, żeby jego wyświetlacz był" doskonałym "Jacksonem, chce, żeby nasze chodniki i usługi transportowe były znakomite, a ADA (Americans with Disabilities Act) zgodne," McGowan mówi.

Policjant wzywa Crawford "jeden z najmilszych facetów, jakich kiedykolwiek spotkałeś. "

Jest także jednym z najbardziej zapracowanych, poświęcając swój czas komitetowi doradczemu ds. Amerykanów z niepełnosprawnością Jacksona i sekcji Alabama-Mississippi w National Multipla Sclerosis Society.

Crawford przyznaje zainwestował tysiące dolarów w swój projekt Lego, chociaż niektóre osoby i Wielka Brytania Arts Council przekazały darowizny, za które jest bardzo wdzięczny. I oczywiście już myśli o tym, co dodać później w 2018 roku.

"Jak powiedział Walt Disney, musisz umieć wyobrazić sobie coś, żeby nad tym pracować. I to musi być wielkie marzenie, lub w innym przypadku nie warto pracować ", mówi Crawford.