Więcej od dr. Gupty
Przewodnik opiekunki wobec cukrzycy typu 2
Pager Dr Gupta: czy potrzebuję lekarza pierwszego kontaktu?
Film: Komórki macierzyste leczą uszkodzone serce
Jane Northrop wspomina szok związany z nauką, że jej córka Nicole ma wrodzoną wadę serca. "Czułem się, jakbym został kopnięty w brzuch", powiedziała. "Nie mogłem oddychać." Cztery lata później, stan Nicole i odpowiedzialność bycia jej głównym opiekunem wciąż mogą być przytłaczające. Ale Northrop również odkrył pozytywne zmiany w sobie i tym, jak radzi sobie z chorobą córki.
"Stałem się bardzo szczery," powiedział Northrop. "Wiedziałem przez całe życie, że coś jest nie tak i czuję, że nie byłem na tyle agresywny z jej lekarzami, by naprawdę uzyskać odpowiedzi. Po prostu wciąż wierzyłem w to, co mi mówią, a mianowicie, że była zdrowa. Ale teraz, jeśli jest coś, o czym nie sądzę, że jest w porządku, zamierzam to zakwestionować. "
19-letnia Nicole urodziła się z dwoma otworami w sercu między prawą i lewą komorą, zwaną ubytkiem przegrody międzykomorowej; ale defekt nie został zdiagnozowany aż do 15. roku życia. W rezultacie rozwinęła się nadciśnienie płucne i zespół Eisenmengera, który wpływa na przepływ krwi z serca do płuc.
Dzisiaj, Nicole jest poważnie ograniczona przez jej stan. Bierze lekcje online i ma nadzieję stać się ilustratorem książek dla dzieci, ale jest zbyt słaba, aby pracować poza domem i musi być w ciągłym obiegu przez całą dobę.
"Zajęło mi dwa lata, aby naprawdę wiedzieć, że to nie jest koszmar, że to było prawdziwe życie - powiedział 52-letni Northrop, który sprawił, że stała się misją informowania i bycia adwokatem dla Nicole i innych osób takich jak ona.
"Teraz, będę mówić jakąkolwiek szansę, że dostanę o jej diagnozie, o jej błędnej diagnozie, o tej chorobie, o której nikt nie słyszał "- powiedziała. W 2011 r. Założyła blog "edukować ludzi o chorobie Nicole i jej codziennych doświadczeniach".
ZWIĄZANY: Dylemat jednego opiekuna
Kryzys życiowy lub traumatyczne wydarzenie może spowodować niewyobrażalny stres i smutek, ale może również prowadzić do rozwoju potransakcyjnego.
W niedawnym badaniu badacze przebadali 270 rodziców, którzy są opiekunami ciężko chorych dzieci. Uczestnicy zgłaszali problemy osobiste, zawodowe i finansowe związane z chorobami swoich dzieci, ale większość stwierdziła również, że wyniki są pozytywne.
Odpowiedzi rodziców mierzono za pomocą kwestionariusza wzrostu pourazowego (PTGI), kwestionariusza do oceny pozytywny wpływ negatywnych zdarzeń. PTGI mierzy takie czynniki, jak wzrost osobisty i siła, docenianie życia, odnoszące się do innych i duchową zmianę.
Główny badacz Susan Cadell, profesor w School of Social Work w Renison University College na University of Waterloo w Ontario, powiedział, że wyniki są znaczące "ponieważ opieka jest w toku. To nie jest wydarzenie w przeszłości. Pokazuje to, że nawet kiedy ludzie przeżywają stresujące doświadczenie, wciąż mogą doświadczyć czegoś pozytywnego. "
Denise M. Brown, autorka kilku książek o opiece i założycielu caregiving.com, nie jest zaskoczona. "Nikt nie mówi ci, jak być opiekunem. Po prostu musisz to rozgryźć - powiedziała. "W miarę, jak robisz, stajesz się bardziej odporny, wzrasta pewność siebie i stajesz się lepszy w rozwiązywaniu problemów. Często myślę sobie: "Jeśli potrzebuję pomocy, poproszę opiekuna rodziny". "
Brown poznał Northrop, który bloguje na stronie caregiving.com, wkrótce po diagnozie Nicole. W tym czasie, Northrop, która mieszka w Orlando, Fla., Nie mogła nadążyć za całą papierkową robotą związaną z opieką jej córki.
"Było wszędzie", powiedział Brown. "Myśl o zorganizowaniu tego była po prostu zbyt wielka, aby mogła sobie z tym poradzić." Trzy lata później, Northrop przedstawił sesję na stronie caregiving.com na temat organizacji dokumentacji medycznej.
"Jako opiekun, jesteś zmuszony stawić czoła swoim najgorszym obawom, a ponieważ to robisz, stajesz się silniejszą osobą, która poradzi sobie z rzeczami, o których nigdy nie myślałeś, że możesz" - powiedział Brown. "To właśnie stało się z Jane."
Rozwój pourazowy nie oznacza, że opiekun nie odczuwa bólu i cierpienia. Oto sześć praktycznych sposobów, które pomogą ci znaleźć coś pozytywnego w radzeniu sobie z trudną, stresującą sytuacją:
Prowadź dziennik. Zapisanie swoich doświadczeń da ci zapis o tym, jak daleko zaszedłeś i ile udało się. "Dziennik może być zapisem twojej transformacji" - powiedział Brown. "Nawet jeśli nikt ci nie pomaga, nawet jeśli dzień trwa 20 godzin, zrobiłeś to. Dokonałeś tego. A dziennik pomoże ci to zapamiętać. "
Dobre czasy w obrazie. Czasami tak bardzo skupiamy się na negatywnych aspektach opieki, że przeoczamy szczęśliwe chwile, według Kim Millera, konsultanta ds. Usług klinicznych w SeniorBridge, krajowy urząd opieki i organizacja opieki domowej w Fort Lauderdale, Fla, Miller była opiekunem dla ciotki, która zmarła na raka trzustki sześć lat temu. Zaleca robienie zdjęć wyjątkowych chwil, takich jak święta i urodziny. "Wgląd w dobre momenty może pomóc złym chwilom - kiedy wszyscy jesteście zestresowani - zniknąć trochę" - powiedział Miller.
Mieć osobistą przestrzeń. Brown sugeruje ustawienie małego przestrzeń w twoim domu i wypełniając ją rzeczami, które są dla ciebie ważne. "Mogą to być zdjęcia bliskich, książki, filmy, dzieła sztuki. Cokolwiek to jest, pomoże ci uniknąć zagubienia się w procesie opiekuńczym, utrzymując coś dla siebie ", powiedziała.
Nie idź sam. " Do czasu, gdy większość ludzi prosi o pomoc, oni są całkowicie przeładowany ", powiedział Miller. Jeśli zaczniesz odczuwać wypalenie opiekuna, zwróć się do członków rodziny lub innych osób, które mogą pomóc. "Polecam przynajmniej skonsultować się z opiekunem, nawet jeśli nie jesteś gotowy zatrudnić opiekuna, ponieważ mogą ci pomóc w przygotowaniu planu", powiedział Miller.
Poświęć się. Ważne jest, aby wyrzeźbić niektóre "mnie czas" i robić przerwy. "Zacznij powoli", powiedział Brown. "Jeśli wszystko, co możesz zrobić, to na początku 10-minutowa przerwa, zrób to. Potem następnym razem zrób 20-minutową przerwę, potem godzinę, i stopniowo zwiększ ją do tego, z czym czujesz się komfortowo. "
Poszukaj wsparcia. Northrop jest współprzewodniczącym lokalnej grupy wsparcia dla opiekunów, co daje jej poczucie stabilności. "Czasami moje życie wydaje się tak wymykające się spod kontroli" - powiedziała - "i to jest jedyna rzecz, którą mogę zrobić, aby nadal się uczyć i uczyć innych o tej chorobie." Jak Brown zaznacza: "opieka może być taka samotny, izolowany proces. Dołączenie lub poprowadzenie grupy wsparcia może dać poczucie wspólnoty i pomóc w rozwijaniu umiejętności, które już nabywasz dzięki doświadczeniu opiekuńczemu. "
