Spisu treści:
Polecane filmy wideo
Zarejestruj się, by żyć z Biuletyn Astmy
Dzięki za rejestrację!
Zapisz się, aby otrzymać więcej DARMOWYCH biuletynów dotyczących zdrowia.
Kiedy Donna Jean Matlach została zdiagnozowana z ciężką astmą osiem lat temu, wiedziała, że nie może zrobić tego sama.
"Powiedziałem swojemu lekarzowi:" Muszę być w stanie porozmawiać z kimś, kto przeszedł przez to, przez co przeszedłem ", wspomina, cytując lata, które zajęły, aby uzyskać prawidłową diagnozę i jej niepokój o doznanie ciężkiego stanu atak. "Ale w tym czasie nie było sieci online. Nic. "
Wtedy to lekarz Matlacha, Sally E. Wenzel, dyrektorka Instytutu Astmy Astorga University of Pittsburgh, przedstawiła Matlach jednemu ze swoich długoletnich pacjentów, Brenda Young. Razem, Matlach i Young założyli Fundację Ciężką Astmę, organizację zajmującą się łączeniem osób dorosłych z ciężką astmą w Stanach Zjednoczonych i edukowanie ich o stanie i jak sobie z tym radzić.
"Moje marzenie się spełniło," mówi Matlach, pochodzi z Buffalo w stanie Nowy Jork, obecnie mieszka w Fountain Hills w Arizonie, z mężem, który jest dentystą.
Fundacja Ciężka Astma, która współpracuje z Allergy & Asthma Network, organizacją non-profit zajmującą się edukacją i rzecznictwem ludzi z astmą, alergiami i podobnymi problemami, ma ponad 250 aktywnych członków, którzy łączą się zarówno online, jak i telefonicznie, oferując sobie wzajemnie porady i wsparcie. Członkowie dzielą się osobistymi historiami - podkreślając trudności, na jakie napotyka wiele starszych osób w uzyskaniu właściwej diagnozy - na forum internetowym Fundacji Ciężkiej Astmy
Rosnące wsparcie dla dorosłych z astmą
Dzisiaj grupa Matlacha i Younga jest jednym z wielu w całym kraju, które oferują usługi wsparcia dla osób chorych na astmę. Asthma and Allergy Foundation of America oferuje własną społeczność internetową, a także katalog lokalnych grup wsparcia w całym kraju.
"Czasami czujesz się jak tykająca bomba zegarowa, czekająca na atak" - mówi Matlach. "Pomaga zrozumieć, że inni stanęli w obliczu wyzwań, które napotkali, i znaleźli sposób na zdrowe i szczęśliwe życie z ciężką astmą." Dr Wenzel mówi, że ten lęk i niepokój są głównym powodem, dla którego wielu dorosłych z astmą szuka pomocy grupy. Z jej doświadczenia wynika jednak, że zbyt mało osób decyduje się na aktywne zaangażowanie. Sugeruje, że mogą czuć się zawstydzeni swoim stanem.
"Publiczne występowanie w grupie wsparcia może być trudne", mówi Wenzel. "Ale większość pacjentów, których widzę, czuje się niespokojna, przygnębiona, odizolowana lub samotna." Dlatego właśnie wierzy, że większość osób dorosłych z astmą skorzysta z dodatkowego wsparcia.
Niestety, nie było zbyt wielu dotychczasowe badania pokazujące korzyści grup wsparcia, zarówno online, jak i osobiście, dla osób dorosłych cierpiących na astmę. Jednak badanie opublikowane w 2005 roku w czasopiśmie Chest wykazało, że zasięg edukacyjny za pośrednictwem lokalnych grup społecznych w dwóch dzielnicach Nowego Jorku pomógł ludziom lepiej rozpoznać objawy astmy i oznaki ataku. Wysiłki informacyjne poprawiły jakość życia osób chorych na astmę, które uczestniczyły w pomaganiu im w lepszym radzeniu sobie z objawami. Autorzy badania stwierdzili również, że wysiłki informacyjne zmniejszyły liczbę wizyt w izbie przyjęć i hospitalizacji związanych z astmą w obu dzielnicach.
"Im bardziej choroba staje się cięższa i im bardziej wpływa ona na życie człowieka, tym bardziej chcesz mieć wsparcie kogoś, kto kroczy tą samą ścieżką "- mówi Tonya Winders, prezes i dyrektor generalny sieci Allergy & Asthma Network, która pomaga zarówno osobiście, jak i online grupom wsparcia dla osób chorych na astmę i prowadzi własną pomoc online grupa o nazwie Health Unlocked: USAsthma. "Ludzie z cięższymi postaciami astmy zdecydowanie chcą nawiązać kontakt z innymi, dowiedzieć się więcej o chorobie i wymienić pomysły na temat najlepszych sposobów radzenia sobie z nią."
John Leaman, współzałożyciel grupy samopomocy Asthma-Emphysema w Nowym Jorku, zgadza się z tym. Jego grupa rozpoczęła spotkanie w 1990 roku, a dzisiejsze spotkania przyciągają od 10 do 50 osób z chorobami układu oddechowego. Oprócz zapewnienia członkom wsparcia emocjonalnego, grupa odpowiada na wiele codziennych potrzeb. Członkowie porównują uwagi lekarzy i szpitali, a także leki i alternatywne metody leczenia. Nawet towarzyszą sobie nawzajem na wizyty lekarskie i, jeśli to konieczne, odwiedzają szpitale. Gośćmi podczas spotkań byli lekarze i przywódcy religijni. Wszystkie spotkania są bezpłatne.
Leaman sugeruje, że ponieważ astma jest często uważana za "chorobę dziecięcą", dorośli z tą chorobą są zwykle zaniedbywani przez społeczność służby zdrowia i inne służby pomocnicze. To tutaj może pomóc przynależność do grupy wsparcia. W końcu astma nie dotyczy tylko dzieci. Według danych miejskiego wydziału zdrowia jeden na ośmiu mieszkańców Nowego Jorku ma zdiagnozowaną astmę.
"Lekarze mówią dorosłym z astmą, aby wydostali się i zrobili różne rzeczy" dodaje Leaman. "Dlatego nasza grupa spotyka się w restauracjach i kawiarniach. Daje nam wymówkę, by razem wyjść i przełamać chleb. I dowiedzieliśmy się, że ludzie nie tylko chcą pomocy dla siebie, ale chcą pomóc innym. Lubią to i sprawia, że czują się lepiej. "
