Zaskakujące koszty instytucjonalnej opieki nad chorymi na SM -

Podczas zwiedzania placówek opieki, zapytaj, czy personel jest przeszkolony do pracy z pacjentami z SM

KLUCZOWE TAKEAWAYS

• Jedna czwarta osób ze stwardnieniem rozsianym będzie musiała wprowadzić wykwalifikowany ośrodek opieki w pewnym momencie.
• Społeczność opiekuńcza MS zachęca domy opieki do tworzenia obszarów dla osób ze stwardnieniem rozsianym.

• Ostatnie dane wykazały, że opieka nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym nie jest droższa niż w przypadku innych pacjenci.

Jedną z największych obaw związanych z postępowaniem MS jest poziom opieki, jakiego możesz potrzebować. Rzeczywiście, zgodnie z raportem z 2010 r. W Dzienniku niepełnosprawności i zdrowia, co czwarta osoba z SM będzie musiała w pewnym momencie wejść do wykwalifikowanego ośrodka opieki (lub domu opieki).

Powikłaniem sytuacji jest powszechne przekonanie, że opieka nad chorymi na SM jest bardziej kosztowna niż opieka nad innymi pacjentami w placówce i obawa, że ​​instytucje odwracają ludzi ze stwardnieniem rozsianym z powodu tych dodatkowych kosztów, wyjaśnia Debra Frankel, MS, wiceprezes ds. programów, usług i opieki klinicznej w National Multiple Sclerosis Society ( NMSS).

W czasach, gdy finansowanie krajowe jest nastawione bardziej na wspieranie osób przebywających w domowych lub środowiskowych sytuacjach opiekuńczych, postrzeganie to mogłoby stanowić istotną barierę dla pacjentów, którzy skorzystaliby z opieki stacjonarnej. Powiązanym problemem jest wejście do domu opieki, w którym nie ma placówek ani opiekunów MS potrzebnych pacjentom ze stwardnieniem rozsianym, którzy wydają się młodsi niż inni mieszkańcy, ale mają szczególne problemy z mobilnością.

Koszty długoterminowej opieki MS

Niedawny artykuł w czasopiśmie Multiple Sclerosis International przeanalizował istotne dane dotyczące kosztów opieki instytucjonalnej nad SM i stwierdził, że opieka nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym nie jest droższa niż w przypadku innych pacjentów.

"Jeśli spojrzymy na koszt, nie ma dowodów na to, że ich profil kosztowy korzystania z usług wykracza poza zasięg innych mieszkańców domów opieki "- powiedziała prowadząca badanie dr Katia Noyes, MPH, profesor chirurgii i nauk o zdrowiu publicznym w University of Rochester School of Medicine w Rochester, NY Noyes i jej zespół zauważyli na końcu artykułu, że nie ma sposobu, aby dowiedzieć się, czy instytucjonalna presja na utrzymanie kosztów ponoszonych przez pacjenta powoduje nawet mniej usług dla osób z MS.

Administratorzy w okopach nie zgadzają się ze wszystkimi ustaleniami z badań. Marva Serotkin, MHP, prezes i dyrektor generalny The Boston Home, rezydencja i ośrodek opieki nad dorosłymi z chorobami neurologicznymi, w tym stwardnienie rozsiane, powiedziała, że ​​obawia się, że dane wykorzystane w badaniu nie odzwierciedlały prawdziwych kosztów związanych z opieką nad ludźmi z MS. (The Boston Home ma NMSS oznaczający Centrum Promocji Doskonałości w Długiej Opiece.)

Na przykład zauważyła, że ​​w niektórych bazach danych pacjent ze stwardnieniem rozsianym, który ma zmotoryzowane krzesło może być uważany za względnie niezależny i nie bierze z uwzględnieniem potrzeby wykwalifikowanej pomocy przechodzenia z wózka inwalidzkiego do łóżka. Niektóre z niezbędnych kosztów związanych z jakością życia stosunkowo młodszej populacji, takich jak dostępność zmotoryzowanych wózków inwalidzkich lub działania wspierające zaangażowanie społeczne, również mogą nie zostać uwzględnione.

Serotkin zgodził się z jednym z wniosków, że w kraju większość osób ze stwardnieniem rozsianym znajdujących się w domu opieki jest w mniejszości, prawdopodobnie mieszka z dużo starszymi ludźmi, którzy mają zupełnie inne potrzeby. Rzeczywiście, społeczność opiekuńcza MS zachęca domy opieki do tworzenia obszarów dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Zmotoryzowane wózki inwalidzkie mogą być niebezpieczne w placówce wypełnionej starszymi, słabymi, a jednocześnie mobilnymi pacjentami, aw takim domu opieki, ktoś ze stwardnieniem rozsianym, który zależy od takiego krzesła, może zostać odizolowany w swoim pokoju, ponieważ nie może swobodnie się poruszać .

Korzyści specjalnej placówki opiekuńczej

Susan Monehan, mieszkająca w domu Boston Home, ma już na początku lat pięćdziesiątych, wie jak osobiście może się różnić. Były inżynier oprogramowania zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w 1983 roku, ale dopiero w 2009 roku jej objawy zaczęły zakłócać jej zdolność do samodzielnego życia. Epizod niskiej temperatury ciała wysłał ją do domu opieki w celu rehabilitacji, gdzie miała 100-letniego współlokatora. Monehan czuła się tak nie na miejscu, że nie angażowała się w działania podczas jej tymczasowego pobytu. Zakład nie był przygotowany na młodszego pacjenta ze stwardnieniem rozsianym, powiedziała.

POWIĄZANY ZWIĄZEK: Czy jesteś na większe ryzyko stwardnienia rozsianego?

Dwa kolejne takie epizody i zaostrzenia objawów prowadziły do ​​większej utraty niezależności , w tym zdolność do kierowania. Oparła się na asystencie, który jej pomógł. "Stało się jasne, że nie będę mógł zostać w domu na zawsze", powiedziała. Członkowie rodziny powiedzieli jej o The Boston Home, którą odbyła w ramach trasy koncertowej i ostatecznie przeniosła się.

"Przez cały czas uważam, że nie możesz tego zmienić, musisz po prostu z tym pójść," powiedziała. Tęskniła za byłymi przyjaciółmi i sąsiadami, ale cieszyła się, że znajduje się w ośrodku, w którym współmieszkańcy są bliżsi jej wieku.

"Zajęcia są skierowane do osób w moim wieku," powiedziała. Monehan jest w stanie uczestniczyć w komitecie technologicznym, który organizuje szkolenia komputerowe dla zainteresowanych mieszkańców i szuka dotacji high-tech, takich jak iPady. Ale zauważyła, że ​​istnieje kompromis w zakresie niezależności i prywatności.

Większość osób z SM w domach opieki płaci rachunki z Medicaid ze względu na ich stosunkowo młody wiek. Monehan nadal zajmuje się papierkową robotą i finansami, ale The Boston Home pomaga ludziom w razie potrzeby w różnych zadaniach, w tym w księgowości.

POWIĄZANY ZWIĄZEK: Marihuana pomaga stwardnieniu rozsianemu, ale tylko w pigułkach i doustnych postaciach do opryskiwania

Ponieważ wiele Mieszkańcy polegają przede wszystkim na Medicaid, mogą nie czuć szczypania, niezależnie od debaty na temat porównania kosztów. Ale instytucje na pewno to robią, powiedział Serotkin, który wyjaśnił, że The Boston Home opiera się na fundraisingu i darowiznach, aby nadrobić różnicę między tym, co Medicaid płaci, a potrzebami ich budżetu.

Wskazówki dotyczące znalezienia ośrodka opieki

Ostatecznie, Serotkin i Frankel zgadzają się z Monehanem, że ważne jest, aby szukać obiektu, który ma personel przeszkolony do pracy z pacjentami ze stwardnieniem rozsianym, dostępnością, aby pomieścić wózki inwalidzkie i inny sprzęt oraz odpowiednie dla wieku czynności.

Ustawianie własnych standardów dla domu opieki wybór i bycie wytrwałym w poszukiwaniu najlepszego dopasowania może rozwiązać nieco akademickie pytanie, czy pacjenci ze stwardnieniem rozsianym kosztują instytucje bardziej.