Reumatoidalne zapalenie stawów może być niewidoczne |

Choroby takie jak RA mogą być trudne do uchwycenia, jeśli nie widać wyraźnie symptomów. Zdjęcia kliniczne

Niewidoczna choroba jest ogólnie definiowana jako jakakolwiek choroba z objawami, cechami lub nie są widoczne dla innych osób. Mówiąc wprost, nie wyglądasz na chorego, więc nie możesz być chory. Dobrze? Nie, nie tak.

Niezręczne sytuacje i nieporozumienia na temat RA

Dylemat niewidocznej choroby może być dość frustrujący dla osoby z przewlekłą chorobą. Ta frustracja może ulec eskalacji, gdy wystąpią sytuacje niezręczne z powodu niewidzialnej choroby, szczególnie w miejscach publicznych.

Mogę podać przykład oparty na moich osobistych doświadczeniach z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS). Wiele lat temu poszłam na kolację z moim mężem i dwójką naszych przyjaciół. Mój mąż jechał, a nasi przyjaciele byli na tylnym siedzeniu. Zaparkował na niepełnosprawnym parkingu, tak jak powinien, bo miałem pozwolenie na parkowanie dla niepełnosprawnych. Powiesił znak na lustrze i wszyscy trzej szybciej opuścili auto niż ja. Mieszkańcy innego samochodu, który jechał, zatrzymywali się, by ukarać nas za "nielegalne i niewłaściwe" parkowanie w miejscu dla osób niepełnosprawnych.

Łatwo dostrzec, jak stało się to problemem, ponieważ najpierw zobaczyli trzech zdrowych osób, a nawet gdy się pojawiłem, nie wyglądałem na "niepełnosprawnego", zwłaszcza na pierwszy rzut oka. Nie byli nawet przekonani, kiedy ujawniłem, że mam reumatoidalne zapalenie stawów, ponieważ w końcu zapalenie stawów jest wyłącznie chorobą starszego mężczyzny. Dobrze? Nie, nie tak.

Wyrok oparty na wyglądzie

Ludzie oceniają innych ludzi - to ludzka natura. Ludzie reagują na to, co widzą. Na podstawie tego, co widzą, formułują myśl i wydadzą osąd. Kolejny niezręczny przykład: w urzędach pocztowych w USA, w których mieszkam w Las Vegas, nie ma linii przeznaczonej dla osób niepełnosprawnych lub niepełnosprawnych. Niedawno zapytałem, czy mają taką linię i powiedziano: "Nie, po prostu idź na przód linii regularnej, a pomożemy ci dalej." Niewiarygodne, pomyślałem, poprosić kogoś z niewidzialną chorobą, by w zasadzie wyciąć w linii.

Widoczne a niewidzialne symptomy

Kiedy myślisz o niewidzialnej chorobie jeszcze bardziej, to jest nieco pochlebne, aby wyglądać dobrze pomimo choroby. Przypuszczam, że są ludzie z reumatoidalnym zapaleniem stawów, którzy próbują ukryć widoczne efekty. Byłem z moją matką wiele lat temu, gdy urzędnik w piekarni zapytał mnie, czy mam reumatoidalne zapalenie stawów. Urzędnik rozpoznał to w moich rękach, ponieważ mieli krewnego z chorobą. Nie poczułam się urażona tym pytaniem i odpowiedziałam szczerze, że mam RA. Moja matka była przerażona, że ​​urzędnik zadał takie osobiste pytanie. Widoczny kontra niewidzialny - być może sytuacja nie wygrywa. Może bardziej chodzi o realistyczne oczekiwania.

Zniekształcenia nie są jedyną cechą zapalnego zapalenia stawów

Wielu ludzi, ale nie wszyscy, zdają sobie sprawę, że wspólne zniekształcenie jest jednym z objawów RZS. Deformacja dłoni jest powszechnym, widocznym objawem choroby. Deformacja stopy jest również związana z RZS, ale może być mniej widoczna pokryta skarpetami i butami. Jeśli chodzisz z wiotką lub masz inne zaburzenia chodu, może to być oczywiste dla innych, ale niekoniecznie myśleliby o RA zamiast urazu.

Niewidzialne oznaki RA

Liczne objawy niewydolności RZS, które są niewidoczne . Dużo można oczekiwać, że inna osoba będzie wiedziała, z czym masz do czynienia codziennie, chyba że zna cię osobiście.

Ból Nawet jeśli ból powoduje grymas, inni nie będą wiedzieć, co jest nie tak, a co konkretnie boli. Nie będą wiedzieć, czy jest to ostry lub przewlekły, łagodny lub ciężki, ani żadnych innych istotnych szczegółów na temat tego, jak wpływa na ciebie.

Zapalenie RZS jest zapalnym typem zapalenia stawów. Zapalenie jest częścią podstawowego mechanizmu, który powoduje uszkodzenie stawów. Proces zapalny odbywa się za kulisami, że tak powiem, i nie jest widoczny.

Uporczywe zmęczenie To może być ogromny problem dla osób z RZS. Podczas gdy zmęczenie związane z RA nie jest dobrze poznane, prawdopodobnie przyczynia się do niego ból, zapalenie i niewysoki sen.

Sztywność stawu Bóle stawów i stany zapalne powodują sztywność i ograniczają zakres ruchów. Poranna sztywność jest podstawową cechą RZS, ale większość ludzi nie widzi cię, kiedy budzisz się i wstajesz z łóżka - jest dla nich niewidoczna.

Obrzęk stawu Stawowy stan zapalny może powodować obrzęk. Często oznaki obrzęku są pokryte przez odzież, więc jest ona niewidoczna dla innych osób.

Niedokrwistość Niedokrwistość, zwłaszcza typ znany jako anemia chorób przewlekłych, nie jest rzadkością w przebiegu RZS. To także jest niewidoczną konsekwencją choroby.

Nie tylko wymienione wyżej fizyczne objawy niewydolności RZS są niewidoczne, lecz także wpływ choroby na jakość życia jest niewidoczny. RZS może wpływać na wiele obszarów życia, takich jak wydajność pracy, życie rodzinne i życie społeczne, powodując ograniczenia funkcjonalne i fizyczne ograniczenia, które wpływają na codzienne czynności i zdolność do pracy, przyczyniając się do depresji, izolacji i innych.

Doradztwo doradcy w radzeniu sobie z niewydolnością przewlekłej choroby

Francie Hartsog, zawodowa doradczyni z Charlotte w Północnej Karolinie, choruje na chorobę reumatyczną i ma wyjątkową perspektywę niewidzialnej choroby.

Pytałem ją o frustracje z życia z niewidzialną chorobą - czy naprawdę powinniśmy oczekiwać, że ludzie zrozumieją to, czego sami nie doświadczyli? Czy oczekujemy zbyt wielu innych, czy też oczekujemy właśnie nadrzędnej życzliwości, która obejmowałaby wszystkie sytuacje?

"W ciągu 22 lat życia z niewidzialną chorobą dowiedziałem się, że ból i cierpienie są subiektywne i każdy cierpi z powodu coś ", mówi Hartsog. "Nie oczekuję ani nie chcę żadnego szczególnego" zrozumienia ".

Na pytanie, co mówi pacjentom, którzy nie mogą wyjść poza frustrację, odpowiada:" Przestańcie dawać tej chorobie tyle władzy. Znajdź inne rzeczy - pozytywne rzeczy - na których możesz się skupić. "

" Akceptacja jest kluczowa i dla mnie częścią akceptacji było również uświadomienie sobie, że moja choroba była "błogosławieństwem" - mówi - "Moja choroba nauczyła Mnie tak bardzo o sobie i poprowadził mnie do kariery w doradzaniu innym z przewlekłą chorobą "- podkreśla." Ważne jest, aby szukać błogosławieństw we wszystkim. "

Moja porada na wynos

Kiedy żyjesz z reumatoidalnym zapaleniem stawów, Ważne jest, aby skupić energię na dobrym życiu z chorobą: będąc zaangażowanym i zgodnym z planem leczenia, mając pozytywne nastawienie, akceptując i dostosowując się do zmian, które RA wprowadza do naszego życia, możemy zarządzać chorobami. nieunikniona część RA i przychodzi do nas z wielu kierunków robimy co w naszej mocy, aby dobrze żyć z RZS, ale musimy zwalczyć wszelkie frustracje, zwłaszcza gdy są one nam przekazywane przez inne osoby.