Dzieci rodzicielskie z cukrzycą typu 1 - Centrum cukrzycy typu 1 -

Kiedy wychudzona, słoneczna osobowość 4-letniego Johanna Kolok nagle stała się szara, jej rodzice martwili się. Ich obawy pogłębiły się, kiedy stała się głodna i głodniejsza niż zwykle, często oddawana moczu i rozwijała objawy grypopodobne. "Wyglądało to tak, jakby była w złym stanie - wyglądała na bardzo wyblakłą" - mówi Jeff Kolok z jego obecnej 12-letniej córki, którą pieszczotliwie nazywa Jo-Jo. Mama Jo-Jo, Natalie, dodaje: "Zaczęła być naprawdę podła i wzburzona, wrzeszcząc na mnie, a ona nagle zasypiała po południu."

Gdzieś w głowie, jak mówi Natalie, podejrzewa cukrzycę typu 1 , ale nie chciała się do tego przyznać. Jak się okazało, jej obawy były uzasadnione.

Kiedy Koloks, który mieszka w północno-zachodnim Vermont, zabrał Jo-Jo do pediatry z powodu jej objawów, miała podwyższone stężenia ketonów, a jej poziom cukru we krwi wynosił około 700 - więcej niż trzy razy normalny poziom. Zamiast wracać do domu z pediatry, tak jak zawsze, Jo-Jo poszedł do szpitala - został na cztery dni. Tam potwierdzono jej rozpoznanie cukrzycy typu 1.

Pierwsze dziewięć miesięcy diagnozy cukrzycy typu 1 Jo-Jo było szczególnie trudne dla rodziny Kolok, która obejmuje również starszą siostrę Naomi. Poziom cukru we krwi Jo-Jo musiał być testowany co dwie godziny, co było trudne do zrozumienia dla czterolatka. "Na początku Jo-Jo nie lubił paluszków i zastrzyków" - mówi Jeff. "Niejednokrotnie musieliśmy ją namawiać. Pamiętam jeden raz, kiedy nie chciała testować, a ja powiedziałem, że zrobię to po mojej stronie nosa. Zrobiłem to, a to bardzo bolało - moje oczy były podlewane ", mówi ze śmiechem.

Od tego czasu Jeff i Natalie podeszli do tego talerza jako opiekunowie cukrzycy typu 1 wiele razy dla Jo-Jo i jej brata Mikołaja, którego adoptowali, gdy miał sześć lat, a także cukrzycę typu 1. (Nicholas i Jo-Jo są w wieku zaledwie 36 dni.) Nicholas był wtedy w opiece zastępczej, miał 14 ubytków i nie miał pojęcia, jak dbać o cukrzycę typu 1. "On jest takim bystrym chłopcem - potrzebował tylko rodziców, którzy mogliby mu pomóc w radzeniu sobie z chorobą" - mówi Jeff. "Mamy go od sześciu lat, a jego cukrzyca typu 1 jest teraz pod kontrolą."

Próby i udręki rodzicielstwa dzieci z cukrzycą typu 1

Ani Jeff, ani Natalie nie mają rodzinnej historii cukrzycy typu 1 , więc nigdy nie marzyli, że będą mieli dwoje dzieci z tą chorobą. "Bycie opiekunem cukrzycy typu 1 to sztywny, obejmujący całą dobę, 24-7, 365-dniowy reżim liczenia węglowodanów, planowanie posiłków, przygotowanie do ćwiczeń, przewidywanie po treningu, zmienianie celów glukozy, paluszki i zastrzyki - które mogą być męczące "- mówi Jeff. Zarówno Jo-Jo jak i Nick muszą co najmniej raz w ciągu nocy poddać się badaniu poziomu cukru we krwi, częściej, jeśli ćwiczą w ciągu dnia. Oboje używają pomp insulinowych i noszą alarmy, które ucichną, kiedy przyjdzie im przetestować poziom cukru we krwi.

Jeff wspomina raz, kiedy Jo-Jo opracowała coś, co nazywa się "opóźnieniem wysiłkowym" w wyniku cukrzycy typu 1 . "Byliśmy na wakacjach w Maine, a Jo-Jo pływał cały dzień. Ćwiczenia mogą mieć działanie depresyjne na poziom glukozy u dzieci z cukrzycą typu 1, więc musieliśmy sprawdzać glukozę Jo-Jo przez całą noc ", mówi. "Doświadczyła hipoglikemii i wynikającego z niej napadu padaczkowego i musiała być spieprzona do szpitala."

Chociaż większość rodziców martwi się, gdy wysyłają swoje dzieci do szkoły, obozu lub innych miejsc, w których są poza zasięg ich wzroku i opieki, Rodzicielstwo dzieci z cukrzycą typu 1 oznacza dodatkowy zestaw poważnych problemów, w tym to, czy dzieci jedzą w odpowiednim czasie, testując często swój poziom cukru we krwi i pobierając niezbędną insulinę.

Koloks mówi, że mając dwoje dzieci z cukrzycą typu 1 jest ciężko, ponieważ dwoje dzieci jest tak blisko w wieku i emocjonalnie, że pomagają sobie nawzajem pod kontrolą cukrzycy typu 1.

"To urocze - Jo-Jo Nick będzie testował poziom cukru we krwi w tym samym czasie, wykrzyczał liczbę i był podekscytowany, gdy ich wyniki się zgadzają ", mówi Natalie. Każdy z nich rozumie, przez co przechodzi druga, i pomagają sobie nawzajem być odpowiedzialnymi za rygorystyczną opiekę diabetologiczną typu 1.

Koloks przyznaje, że życie w rodzinie z dwoma typami 1 było trudne dla starszej siostry Naomi , teraz 17, który nie ma choroby. "Zrobiliśmy co w naszej mocy, aby pomóc Naomi w odczuciu, że nasze życie w rodzinie nie polega wyłącznie na cukrzycy typu 1", mówi Jeff. Mówi, że bycie starszym rodzeństwem dzieci z cukrzycą typu 1 i asystentem cukrzycy typu 1 pomogło Naomi dojrzeć. "Zeszłego lata pomogła rodzinie z dzieckiem z cukrzycą typu 1, pracując jako ich całodniowy opiekun", dodaje.

Cukrzyca typu 1 z zawrotami głowy

Pomimo frustracji związanych z byciem odpowiedzialnymi za cukrzycę typu 1, Rodzina Kolok podjęła wyzwanie całym sercem. "Robimy wszystko, co jest konieczne, aby utrzymać nasze dwoje dzieci z cukrzycą typu 1, jak to tylko możliwe, aby mogli uniknąć znaczących trudności na drodze" - mówi Jeff.

Koloks oferuje również bardzo potrzebne wsparcie dla kolegów opiekujących się cukrzycą typu 1. Założyli dwie organizacje non-profit zajmujące się cukrzycą typu 1, w szczególności cukrzycę u dzieci, ParentingDiabeticKids.com i SLAMDiabetes.com.

ParentingDiabeticKids opracowane po Natalie pojawiły się w Internecie szuka informacji na temat cukrzycy u dzieci. "Było dużo świetnych informacji na temat cukrzycy typu 1, ale chciałem pojechać gdzieś, gdzie czułem się emocjonalnie wspierany", mówi. Dlatego uruchomili swoją witrynę w 2008 r. Dzięki informacjom wspierającym żywność, profilom osobistym rodzin zajmujących się cukrzycą typu 1 oraz odpowiedziom na częste pytania od opiekunów chorych na cukrzycę typu 1. ParentingDiabeticKids.com ma teraz ponad 13 000 członków.

Wkrótce potem Jeff wykorzystał swoje umiejętności, aby stworzyć drugą organizację non-profit, SLAMDiabetes.com, która podnosi świadomość cukrzycy typu 1 dzięki turniejom z wigilijnymi kulami. "Jednym z naszych największych celów w przypadku SLAMDiabetes jest wysyłanie dzieci z cukrzycą typu 1 do obozu cukrzycowego" - mówi Jeff. "Te obozy są jedynym miejscem, w którym dzieci z cukrzycą typu 1 mogą biegać bezpłatnie bez sprzętu medycznego i spędzić cały tydzień z dziećmi, które przeżywają to samo, co one. Co więcej, daje to dzieciom wychowującym pary z cukrzycą typu 1, aby ponownie się ze sobą połączyć, co jest naprawdę ważne. "

Koloks doradza rodzicom dzieci z cukrzycą typu 1 w zadawaniu pytań. "Nie wstydź się dzwonić do swojego wychowawcy cukrzycy typu 1 lub endokrynologa" - mówi Jeff. Zachęca także rodziców, aby sięgali po wsparcie, czy to przez przyjaciół, rodzinę czy organizacje takie jak oni. "Jako opiekun cukrzycy typu 1 nie jesteś sam", mówi. "Możesz dotrzeć do dowolnej liczby organizacji i osób. Zaloguj się i wyślij wiadomość do grupy wsparcia o godzinie 2 rano, kiedy nadszedł czas, aby przetestować poziom cukru we krwi dziecka, i prawdopodobnie otrzymasz 30 lub 40 odpowiedzi od tych dzieci wychowujących dzieci z cukrzycą typu 1 w tym samym wieku. Sytuacja. "

Koloks ma także kilka porad, jak przetrwać jako rodzina cukrzycy typu 1:" Przypomnij sobie, że wszystko będzie w porządku ", mówi Jeff. "To nie oznacza, że ​​cukrzyca typu 1 u dziecka zostanie wyleczona, a rzeczy będą idealne, ale możesz to zrobić, a życie trwa."

POWIEDZ: Usiądź dla kogoś z cukrzycą? doświadczenia w komentarzach. (Uwaga: użytkownicy telefonów komórkowych nie będą mogli komentować.)

Aby uzyskać więcej informacji i informacji dotyczących cukrzycy, śledź @diabetesfacts na Twitterze od redakcji @EverydayHealth.