Spisu treści:
- Życie w otwartym z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
- Niewidzialna choroba: dlaczego IBD rzecznictwo i świadomość
- Co musisz wiedzieć o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego
Jako blogger i członek zarządu Intense Intines, Marisa Troy z hrabstwa Westchester w stanie Nowy Jork spędza dużo czasu łącząc ludzi ze zdrowiem trawiennym społeczność. Ale zanim została zwolenniczką osób z zapalną chorobą jelit (IBD), jej własne rozpoznanie wrzodziejącego zapalenia jelita grubego pozostawiało uczucie samotności przez wiele lat.
Troy został zdiagnozowany w wieku 13 lat i przeszedł 15 otwartych operacji brzusznych, w tym ileostomia w wieku 16 lat. Procedura ileostomii, w której okrężnica i odbytnica są usuwane, a woreczek jest przymocowany do otworu w jamie brzusznej w celu zbierania odpadów, był dla niej źródłem stresu i wstydu.
"Spędziłem tyle czasu ukrywałam, kim naprawdę jestem - mówi Troy. "Wymagało to ode mnie olbrzymich żniw."
Dopiero po tym, jak wyciągnęła rękę do grupy wsparcia i zaczęła otwarcie mówić o swoich zmaganiach z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, że Troy uświadomiła sobie, że jej ból w środku jest zły dla jej zdrowia .
Życie w otwartym z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego zmieniło wszystko dla Troi. Jako pływaczka przyzwyczaiła się do dużych posiłków przed chorobą. Ale po jej uderzeniu musiała żyć na zwykłym makaronie i krakersach, albo ponosić ciężkie konsekwencje, w tym napady nagłej biegunki od 30 do 50 razy dziennie. W okrutnie ironicznym tonie, czasami nie mogła nawet znieść wody.
Pomiędzy objawami i operacjami Troy opuściła cały rok szkoły średniej i zdała dwa egzaminy w szpitalu. Co gorsza, tylko jej rodzice wiedzieli o całym jej cierpieniu. Mówiła o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego wraz z przyjaciółmi, ale tylko w ogólnych, ogólnych szczegółach, nie w najdrobniejszych szczegółach.
Jej odejście od izolacji zaczęło się, gdy jej matka zachęcała ją do sprawdzenia strony internetowej o nazwie The J-Pouch Group, gdzie udało się połączyć z kilkoma osobami o podobnych doświadczeniach. Stamtąd odkryła stronę na Facebooku o nazwie The Great Bowel Movement, która promuje świadomość choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego.
Gdy Troy zaczął nawiązywać kontakty z takimi ludźmi jak ona, stała się bardziej zaangażowana w działania mające na celu wspieranie osób cierpiących na IBD. Po dwudniowej przejażdżce rowerowej z charytatywnym wydarzeniem rowerowym "Get Your Guts in Gear", czuła się, jakby miała nową rodzinę.
"W końcu objąłem moją społeczność", mówi. "To była najwspanialsza rzecz, jaką mogłem zrobić."
Kilka miesięcy później założyła bloga, który niedawno zrezygnowała z pisania dla CrohnsDisease.com. Mówi, że kiedy po raz pierwszy opublikowała wpis na swoim blogu na Facebooku, rozwaliła ludzi. "Wiedzieli, że byłem chory, ale tak naprawdę nie rozumiem, przez co przechodzę fizycznie i emocjonalnie" - mówi. "To było bardzo terapeutyczne."
Od kiedy zaczęła budować relacje w społeczności IBD, Troy czuje, jakby ciężar został zdjęty z ramion. Poznanie innych osób, które podzielają jej doświadczenia, sprawia, że czuje się, jakby nie była sama. Jej izolacja jest skończona.
Niewidzialna choroba: dlaczego IBD rzecznictwo i świadomość
Ponieważ wrzodziejące zapalenie jelita grubego jest w większości niewidoczna choroba, większość ludzi nie rozumie, jak poważne może być.
"Większość ludzi nie wie znać kogoś z wrzodziejącym zapaleniem okrężnicy lub stomią "- mówi Frank Sileo, doktor, licencjonowany psycholog i dyrektor wykonawczy Centrum Wzmocnienia Psychicznego w Ridgewood w stanie New Jersey oraz autor książek dla dzieci, który pisze książki o IBD. To częściowo dlatego, że choroba pozostaje ukryta w tajemnicy dla wielu ludzi.
Troy mówi, że zanim zaczęła mówić i pisać otwarcie o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, niektórzy ludzie porównali to do zatrucia pokarmowego lub zespołu jelita drażliwego (IBS). Ponieważ niektóre objawy są takie same, ludzie często nie rozumieją ciężkości przewlekłej choroby, takiej jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
Większa świadomość IBD, jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego jest bardzo ważna, mówi, ponieważ "im więcej ludzi rozumie, tym jest łatwiej dla osób z tą chorobą. "
Co musisz wiedzieć o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego dotyka mężczyzn i kobiety w każdym wieku, powodując zapalenie i otwarte rany lub owrzodzenia w okrężnicy. z kolei powoduje częste opróżnianie okrężnicy, co prowadzi do biegunki (często towarzyszy jej krwawienie) oraz bólu i skurczów w okolicy brzucha.
Przyczyna choroby jest niejasna. Naukowcy są przekonani, że w grę wchodzi wiele czynników, w tym: geny osoby, ich układ odpornościowy i czynniki środowiskowe, takie jak dieta, leki i stres.
Jest możliwe, że nawet z objawami wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, możesz mieć inny stan żołądkowo-jelitowy z podobnymi objawami. nosed, twój lekarz zbierze hodowle stolca, da ci fizyczny i zazwyczaj zamówi kolonoskopię i biopsję lub próbkę tkanki okrężnicy.
Dla wielu osób z wrzodziejącym zapaleniem okrężnicy leki mogą być stosowane w celu zmniejszenia stanu zapalnego i utrzymuj objawy pod kontrolą. Zazwyczaj sterydy są podawane jako pierwszy krok do krótkotrwałego leczenia, a leki biologiczne, aminosalicylany i leki immunomodulujące są stosowane w celu utrzymania choroby w długoterminowej remisji.
Jeśli leczenie nie doprowadzi do wystąpienia objawów, chirurgia może być wymagany. Dla niektórych osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego operacja jest opcjonalna, podczas gdy inne mogą wymagać jej z powodu powikłań. Około 23 do 45 procent osób z tą chorobą ostatecznie wymaga pewnego rodzaju operacji, aby opanować chorobę.
Czasami objawy pozostają nawet po operacji stomijnej, mówi Joseph Pinzone, MD, dyrektor medyczny AMAI Medicine and Wellness Practice w Santa Monica, Kalifornii i asystentem profesora medycyny w Szkole Medycznej Davida Geffena na UCLA w Los Angeles. Chociaż organizm jest bardzo elastyczny, niektórzy ludzie nadal cierpią na nietrzymanie moczu, biegunkę, krwawienie z odbytu, śluz, bóle brzucha i pilne potrzeby korzystania z łazienki. Ale doktor Pinzone dodaje, że symptomy są polepszeniem w stosunku do tego, co ludzie doświadczają przed zabiegiem chirurgicznym.
Podczas gdy doświadczenie Troya z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego było brutalne, widzi w nim pozytywne cechy. "To czyni mnie bardziej współczującą osobą", mówi, dodając, że pomogło jej to być nieoceniającą i docenić miłość i wsparcie, jakie ma.
"Byłem zawsze blisko rodziny, ale po tej chorobie zrozumiałem jak ważne jest, aby mieć bliską rodzinę, przyjaciół i system wsparcia ", mówi. "Pokazało mi, jak ważni są ludzie w moim życiu."
