Spisu treści:
Po 35 latach życia z wrzodziejącym zapaleniem okrężnicy, dr Michael Harris miał stomię - operację, która tworzy otwór w ścianie brzucha przez które mogą przejść odpady. Zwykle robi się to po usunięciu chorej części jelita. Dr Harris, dyrektor psychologii w Centrum Rozwoju i Rehabilitacji Dziecka na Oregon Health Sciences University w Portland, mówi, że jednym z największych wyzwań na początku było radzenie sobie z przeciekami, gdy jego stomijna torba nie była mocno przywiązana do jego ciała. "Bardzo nieprzyjemnym doświadczeniem jest marnować wszystkie śmieci" - mówi. "To może być zarówno zawstydzające, jak i bardzo trudne."
Problem ten jest zazwyczaj rozwiązywany, mówi Harris, próbując i pomijając różne urządzenia i materiały.
Istnieje wiele powodów, dla których można uzyskać stomię. Niektóre osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zdecydują się na operację z zaleceniem lekarza, podczas gdy inne zasadniczo nie mają wyboru z powodu raka lub innej choroby zagrażającej życiu, według Williama Cirocco, lekarza specjalisty w dziedzinie chirurgii okrężnicy i odbytnicy w The Ohio State University Wexner Medical Center w Columbus.
Dr. Cirocco mówi, że kiedy sugeruje pacjentom stomię, większość ludzi się waha. Ale kiedy dowiedzą się więcej o tym, co stomia może zrobić dla ich stanu, są bardziej pozytywnie nastawieni do operacji.
"Myślę, że możemy potwierdzić, że pacjenci, którzy wyleczą chorobę poczują się lepiej", mówi Cirocco. - Będą wyłączeni ze wszystkich tych leków, tych steroidów, które je wysadzą. I będą szczęśliwi, poczują się zdrowi i będą w stanie w pewnym sensie odzyskać swoje życie. "
Ale ponieważ stomia wymaga konsekwentnego noszenia woreczka lub torby na ciele, które zbiera odpady, może wywołują wiele emocjonalnych niepokojów - zarówno gdy decydują się na operację, jak i jej następstwa.
Uznając potencjalny wzrost stomii - wraz z bardzo realnymi i naturalnymi obawami, jakie często przynosi procedura - możesz być w stanie przejdź do akceptacji operacji, czy to jest coś, co rozważasz, czy już żyjesz.
Mity Ostomy a rzeczywistość
Wielu ludzi obawia się, co wiąże się ze stomią, które nie są oparte na obecnej rzeczywistości, mówi Millie Parker, emerytowany doradca zawodowy, który ma stomię od 2009 r. I jest prezesem grupy wsparcia w St. Petersburgu na Florydzie, obszar powiązany z United Ostomy Association of America (UOAA).
"Oni myślą, że" Czuję zapach. Jest to jedna z tendencji przeciwko niej ", mówi Parker, który zauważa, że obecna technologia - w tym filtry węglowe na wielu workach stomijnych - sprawia, że jest to mało prawdopodobne.
Ponadto ludzie martwią się, że nie mogą nosić tego samego ubrania, mogą noszą dżinsy lub nie mogą nosić niczego obcisłego. Parker mówi, że to też nie jest w porządku. Pomaga nawet zorganizować pokaz mody w ramach imprezy dla swojej grupy wsparcia, aby pokazać, jak niewidoczna i zasadniczo niewidoczna jest stomia.
Wiele osób obawia się również, że nie będą mogły uczestniczyć w niektórych działaniach podobnie jak pływanie czy sport, które wcześniej lubiły, lub że opróżnianie i zarządzanie workiem stomijnym będzie ciężarem - oba są nieprawdziwe w doświadczeniu Parkera. "Możesz zrobić wszystko, co możesz zrobić wcześniej", mówi, dodając, że po prostu opróżnia torbę do toalety za każdym razem, gdy oddaje mocz. "Ale nieporozumienie wciąż istnieje."
Problemy z obrazem ciała
Ludzie, którzy przechodzą stomię często doświadczają negatywnej zmiany w ich wizerunku, która z czasem maleje z czasem, wynika z badania opublikowanego w marcu 2016 r. W czasopiśmie Niepełnosprawność i rehabilitacja .
Przeprowadzając wywiady z ludźmi, którzy mieli stomię w 3, 9 i 15 miesięcy po zabiegu, naukowcy odkryli, że mając stomię (otwór, w którym koniec jelita grubego lub jelita cienkiego spotyka się z brzuchem) ściana) "zmienił związek, który ludzie przyjęli z ciałem pod względem wyglądu, funkcji i odczuwania, podważając jedność ciała i jaźni."
Ale naukowcy odkryli także, że zdobywając znajomość i postrzeganą kontrolę nad ich stomia, uczestnicy mogli z czasem odzyskać poczucie, że są w pełni połączeni ze swoim ciałem - i że pomagając ludziom skutecznie zarządzać stomią, dostawcy opieki zdrowotnej mogą przyczynić się do tego procesu.
Harris zna proces adaptacji dziwna nowa rzeczywistość po stomii. "Jedną z rzeczy jest, to jest po prostu dziwne", aby zobaczyć i poczuć torbę lub sakiewkę na swoim ciele, mówi. "To odchodzi, ale początkowo jest to normalna, zdrowa reakcja."
Kolejną trudnością może być przystosowanie się do widzenia i odczuwania twojej stomii. "Dla niektórych osób bardzo emocjonalnie trudne może być zobaczenie tego jaskrawoczerwono-różowego jelita w zasadzie wystającego z ciała" - mówi Harris. Często na początku "ludzie są niezdecydowani, aby go dotknąć, mieć ręce w pobliżu", a podczas tego też mija, on przyznaje, że to jest zaskakujące na początku.
To doświadczenie brzmi prawdziwie dla Patsy Martinsek, RN, certyfikowana rana , stomia, wstrzemięźliwość i pielęgniarka pielęgnacji stóp w The Ohio State University Wexner Medical Center w Columbus. Na początku, jak mówi, wielu z jej stomijnych pacjentów czuje się bezsilna, przerażona i przytłoczona.
"To smutny proces, przez który przechodzą", mówi Martinsek, który zauważa, że niektórzy ludzie nie będą dotykać ani opróżniać stomii w pierwszej kolejności - i że garstka nigdy nie czuje się dobrze, robiąc to, zamiast polegać na partnerze lub przyjacielu.
Martinsek mówi, że to jej odpowiedzialność jako pielęgniarki, aby pomóc ludziom pozbyć się tego strachu
Szukanie wsparcia
Dla każdego, kto zmaga się z emocjonalnymi lub fizycznymi aspektami stomii, Parker zaleca odwiedzenie strony internetowej UOAA w celu znalezienia grupy wsparcia w pobliżu. "Wiele się nauczyłem, po prostu angażując się w moją grupę wsparcia i UOAA", mówi.
Strona internetowa UOAA ma także tablicę dyskusyjną, zauważa Parker, gdzie ludzie mogą zamieszczać pytania lub obawy lub po prostu przeglądać tysiące odpowiedzi na poprzednie zapytania. Mówi, że jest moderowana, co pomaga zapewnić, że odpowiedzi na pytania medyczne są dokładne.
Cirocco zauważa, że wielu pracowników służby zdrowia, w tym jego centrum medyczne, zatrudnia terapeutów stomalnych, którzy pracują z pacjentami w celu ustalenia najlepszego miejsca dla stomii, a także zapewniać wsparcie przed i po zabiegu stomijnym. Zdaniem wielu terapeutów stomalnych, chętnie rozmawiają przez telefon lub spotykają się z pacjentami, którzy rozważają stomię.
Dla Harrisa, żałujący, że nie wiedział więcej o życiu ze stomią lat temu, jest jednym z powodów, dla których oferuje spotkanie z praktycznie każdym w swoim systemie opieki zdrowotnej, który rozważa procedurę. "Myślę, że gdybym miał więcej kontaktu, jako pacjent, z innymi pacjentami, którzy to zrobili, to mogło mnie przesunąć w kierunku wykonania tego raczej wcześniej niż później."
"Stomia może przekształcić swoje życie ", mówi. "Idź do niego z szeroko otwartymi oczami i poinformuj."
