Spisu treści:
- 1. Przewiduj potencjalne problemy, zanim się to stanie
- 2. Wyjaśnij swoją sytuację i poproś o wsparcie
- 3. Staraj się być spokojny i spokojny
- 4. Bądź energiczny i pchnij się w przód
- 5. Nie bój się zmienić terminu
- 6. Wypróbuj ćwiczenie Low-Impact
- 7. Zrób sobie przerwę
- 8. Przypomnij sobie, że to się polepszy
Dla większości osób ze stwardnieniem rozsianym (MS), żyjących z choroba oznacza doświadczanie serii wzlotów i upadków.
Najbardziej oczywistym tego przykładem jest nawrót lub zaostrzenie, podczas którego objawy MS ulegają pogorszeniu lub pojawiają się nowe objawy. Nawrót może wahać się od łagodnego do ciężkiego i może trwać od kilku dni do tygodni lub nawet miesięcy, zgodnie z National Multiple Sclerosis Society.
Ale poza oficjalnymi nawrotami, wiele osób ze stwardnieniem rozsianym ma po prostu dni gorsze niż większość - z większym zmęczeniem, sztywnością, spastycznością lub innymi objawami. Może być wywołane przez ciepło lub stres, ale czasami dzieje się bez wyraźnego powodu. Może to stwarzać zarówno emocjonalne, jak i praktyczne wyzwania, ponieważ zmagasz się z nagłymi zmianami, które mogą być trudne do zrozumienia dla innych.
Tak jak w dzisiejszych czasach, niektórzy ludzie z SM mogą znaleźć sposoby na ich tolerowanie - zarówno poprzez przygotowywanie się i dostosowywanie do ich zwiększonych ograniczeń, jak i przez angażowanie się w działania, które poprawiają ich samopoczucie.
Oto osiem strategii na przetrwanie złego dnia MS:
1. Przewiduj potencjalne problemy, zanim się to stanie
"Najważniejszą lekcją, której się nauczyłem, jest przewidywanie sytuacji, które mogą powodować problemy", mówi Mona Sen, 51-letnia mieszkanka Schenevusa w Nowym Jorku, która ma stwardnienie rozsiane przez 31 lat. lat. Doświadcza przytłaczającego zmęczenia tak często, jak kilka razy w tygodniu, szczególnie podczas gorącej i wilgotnej pogody.
Na przykład, mówi Sen, nigdy nie idzie na zakupy ze swoim rolownikiem (toczącym się walkerem), gdy jest upał. Zamiast tego używa hulajnoga w supermarkecie lub własnego skutera, jeśli jest ktoś, kto pomoże mu to złożyć.
2. Wyjaśnij swoją sytuację i poproś o wsparcie
"Odkryłem, że muszę wyraźnie komunikować się z moim mężem, przyjaciółmi i współpracownikami, gdy doświadczam złego dnia", mówi Emily Reilly, 29-letnia mieszkanka Waszyngtonu, DC, który miał stwardnienie rozsiane od 12 lat. Jej chodzenie, wzrok, poziom energii i zdolność poznania mogą być zagrożone w złe dni - i często jest to spowodowane przez ciepło lub stres.
Ta strategia jest szczególnie ważna dla niej, mówi Reilly, ponieważ "jestem całkiem dobry w udaje, że czuje się dobrze, ale zdarzają się dni, kiedy to nie działa. "Mówienie ludziom w jej życiu, przez co przechodzi" pozwala mi dać sobie pozwolenie na zwolnienie tempa i pozwolić komuś wejść, by pomóc. "
Otwarcie na temat twojego stwardnienia rozsianego z kolegami z pracy może opłacić się w kiepskie dni, mówi Dan Digmann, 45-letni mieszkaniec Mount Pleasant, Michigan, który miał stwardnienie rozsiane od 18 lat. "Mam szczęście, że zawsze miałem bardzo pomocny zespół roboczy i szefów na Central Michigan University" - mówi o szkole, w której jest asystentem dyrektora ds. Komunikacji. "Kluczem do planowania jest komunikowanie się i edukowanie moich kolegów o SM".
Jennifer Digmann, która ma 43 lata i ma stwardnienie rozsiane od 20 lat (i jest żoną Dana), mówi, że opiera się na przyjaciołach i rodzinie dla wsparcie w złe dni. To pomaga jej pamiętać, mówi, "Nasi współmałżonkowie, członkowie rodziny i przyjaciele również są z nami w tej walce. Muszę pozostać silny dla siebie. "
3. Staraj się być spokojny i spokojny
Cheryl Hile, 43-letni mieszkaniec San Diego, który od 11 lat cierpi na stwardnienie rozsiane, złe dni często wiążą się z bólem "jak porażenie prądem", które może trwać przez długi czas. W te dni "medytuję nad pozytywnymi myślami lub rozpraszam się pozytywnymi działaniami" - mówi Hile. "Kluczem dla mnie jest wiedzieć, że mogę zmienić swoją sytuację, będąc pozytywnym."
Dla Meg Lewellyn, 46-letniej mieszkanki Seattle, która cierpi na stwardnienie rozsiane od 10 lat, wrażliwość na ciepło - która może zaostrzyć jej objawy pieczenia i drętwienia w nogach i stopach, słabe widzenie i "mgłę mózgu" - oznacza, że dosłownie pozostanie cool jest ważne. W tym celu, czasami nosi kamizelkę lub ręcznik chłodzący, a nawet leży w basenie dla dzieci na swoim podwórku.
Ale jeśli nie ma dostrzegalnych przyczyn jej pogorszonych objawów w danym dniu, Lewellyn mówi, że nauczyła się akceptować
"Przebicie się przez zły dzień jest wyzwaniem wystarczającym, ale aby potem poczuć się o sobie, aby osądzić siebie o tym, czego nie możesz osiągnąć, czyni to o wiele gorszym," mówi.
4. Bądź energiczny i pchnij się w przód
Aby przeżyć zły dzień w MS, Dan Digmann mówi: "Po prostu przyciskaję głowę do góry i odchodzę, trochę jak piłka nożna biegnąca z powrotem do tłumu obrońców."
To Pomóż zachować ten sposób myślenia, czasami słucha głośnej muzyki. "To tylko kwestia znalezienia piosenki, która pasuje do mojego nastroju. Pozwoli mi to na złość na chwilę, albo zainspiruje mnie do przejścia i wiem, że to mam ", mówi.
Pchnięcie naprzód nie oznacza, że nie możesz potwierdzić frustracji lub poświęć chwilę na smutek. Jennifer Digmann zauważa, że radzi sobie z tymi uczuciami poprzez "kombinację głębokiego oddechu, łez i cierpliwości", zanim poczuje się pewna, że może przetrwać cały dzień.
Na koniec mówi: "Jestem konkurencyjna osoba, więc nie lubię przegrywać, i nie pozwolę MS bić mnie. "
5. Nie bój się zmienić terminu
W złe dni, "Muszę sobie przypomnieć, że nie można odmówić wcześniejszych zobowiązań" z przyjaciółmi i rodziną, mówi Reilly. Chociaż kuszące jest odczuwanie, że je wypuszczasz, w rzeczywistości ludzie mają tendencję do rozumienia symptomów i ograniczeń związanych z SM, mówi.
Jeśli chodzi o bardziej przyziemne zadania, "Zawsze mogę prać jutro , "Zauważa Reilly. "Nauczyłem się przedefiniować moją" nową normalną "i zresetować oczekiwania dla siebie", co czasem oznacza, że dzień wolny od pracy jest bardziej produktywny w przyszłych dniach, mówi
6. Wypróbuj ćwiczenie Low-Impact
"Ćwiczenie relaksuje moje ciało i uspokaja umysł", mówi Hile. "Jeśli wiem, że będę miał ciężki dzień w pracy, jak na przykład dni ostateczne, ćwiczę przed pójściem do biura", aby pomóc zmniejszyć stres, mówi.
Reilly stwierdza, że ćwiczenia mogą być również pomocne w złe stwardnienie rozsiane. "Nawet jeśli odczuwa się efekt przeciwny do zamierzonego podczas odczuwania bólu, wykonywanie ćwiczeń o niskim wpływie, takich jak chodzenie lub jazda rowerem, pomaga złagodzić ból" - mówi.
7. Zrób sobie przerwę
"Często bierzemy ciepłe - a nie gorące - kąpiele bąbelkowe z lawendą lub eukaliptusem, aby uspokoić umysł i ciało" - mówi Reilly. Czasami bierze też drzemki, by zmniejszyć zmęczenie i odzyskać energię.
Oprócz relaksu fizycznego "uważam, że modlitwa i czasy spokoju są bardzo terapeutyczne" - mówi Reilly. "Bycie duchowo zdrowym i silnym jest niezwykle pomocne i konieczne dla mnie, aby zwalczyć negatywne myśli, które mogą się wkraść."
8. Przypomnij sobie, że to się polepszy
"W złe dni stale przypominam sobie, że przeżyłem każdy inny zły dzień i jestem dla niego silniejszy" - mówi Lewellyn. "Ten nie będzie inny."
Jest również możliwe, że w końcu będziesz doświadczał mniej złych dni, gdy twoje stwardnienie rozsiane postępuje i zmienia się.
"Nie miałem złego dnia MS od kilku lat," mówi Vito Seripiero, 58-letni mieszkaniec Seattle, który ma stwardnienie rozsiane od 18 lat. "Mój ostatni zły dzień był prawdopodobnie w latach 2006-2007", kiedy często miał ataki i stracił zdolność chodzenia bez urządzenia wspomagającego. Nawet z tą zwiększoną niepełnosprawnością, jak mówi Seripiero, jego dni są teraz bardziej przewidywalne i zwykle wydajne.
Dla Jennifer Digmann pomaga pamiętać, że szczególnie złe dni są z definicji wyjątkiem, a nie normą.
Czasem, szczerze mówiąc, zadziwia mnie to, że przetrwam te dni ", mówi. "Ale zawsze tak robię."
