Była kongresmenka z MS mówi o niedrogim ubezpieczeniu |

Była reprezentantka Marylandu Donna Edwards mówi o innych z MS. Zdjęcia dzięki uprzejmości Donna Edwards

Kiedy biegnie Donna Edwards, biegnie ciężko, bez względu na to, czy chodzi o biuro lub fitness. Nie ma ani połowy, ani "być może" o czymkolwiek, co ona przyjmuje.

Edwards, lat 59, była pierwszą Afroamerykanką wybraną do reprezentowania Maryland w Kongresie. Służyła pięciu kadencji jako przedstawicielka USA w latach 2008-2017. Następnie kandydowała do Senatu w 2016 r., Wciąż oddając głosy i uczestnicząc w przesłuchaniach komisji w Izbie. Przegrała w kwietniowym Senacie w kwietniu 2016 r.

Po trudach trudnej kampanii, podjęła kilka zasłużonych przestojów. Pewnego ranka, gdy była na wybiegu na plaży w Outer Banks w Północnej Karolinie, jej prawa noga "ustąpiła" - mówi. Edwards natychmiast zadzwonił do swojego lekarza. Ponieważ szybko wyzdrowiała bez żadnych innych symptomów, oboje zdecydowali, że przyczyną musi być uszczypnięty nerw lub jakieś sportowe urazy. Niemniej jednak, po powrocie z plaży, udała się na wyprawę do domu.

Edwards był bardzo zmęczony, ale miała wiele powodów do bycia i wszystkie jej testy diagnostyczne były normalne. Jednak tydzień później, podczas 10-milowej przejażdżki rowerem, spadła z roweru i skręciła kostkę. Wróciła do lekarza i obaj zdecydowali się na więcej testów i konsultacji z neurologiem. W dniu 22 czerwca 2016 roku dowiedziała się, że ma stwardnienie rozsiane (MS).

Nieczęste objawy mogą opóźnić rozpoznanie

Po pierwszym szoku Edwards wsunął nos w kamień szlifierski i przeczytał wszystko, co mogła znaleźć o stwardnieniu rozsianym z wiarygodnego źródła. "Nie wiedziałem wtedy o tym" - mówi -

Poszukała wysoko cenionego neurologa w Johns Hopkins University Hospital w Baltimore, który powiedział jej, że mogła mieć stwardnienie rozsiane przez 10 lat, nie wiedząc o tym.

"To nie jest takie rzadkie, aby nie być zdiagnozowanym" - mówi Edwards. "Szczególnie we wczesnych stadiach nawracająco-ustępującego SM objawy mogą być rzadkie."

Dumna matka dorosłego syna, Edwards, zawsze była "bardzo zdrowa", mówi i zdaje sobie sprawę, że po prostu mogła nie połączyć niektórych incydenty do wkraczania MS. "Mam szczęście, ponieważ choroba na tym etapie jest stosunkowo niewielka."

Jazda na rowerze, tak; Wysokie obcasy, nr

Jej diagnoza wymagała od niej pewnych zmian, a najbardziej rozczarowująca była niezdolność do noszenia 4-calowych obcasów, mówi. Kiedyś narzędzia w Waszyngtonie były w nich i bez problemu nosiły je na szlaku kampanii wyborczej.

"Teraz mam garstkę mieszkań i klinów, które wyglądają dobrze - ale to nie są szpilki" - mówi Edwards ze smutkiem.

Nadal jeździ na swoim rowerze - choć nie na motocyklu z chudą oponą - prawie 100 mil tygodniowo. Edwards zainwestował w nowy rower górski z szerszymi oponami i większą stabilnością, aby odkryć ulubiony szlak w pobliżu jej domu na Mt. Vernon, Virginia.

Jeździ w domu na siłowni, gdy pogoda jest zła i nadal trenuje siłę. Ale musiała zrezygnować z zajmowania pozycji w konkursie na softball w Kongresie dla kobiet, granym w czerwcu, aby przynieść korzyści młodym kobietom, u których zdiagnozowano raka piersi.

Trzy razy w tygodniu Edwards wstrzykuje lekowi MS Copaxone (glatiramer) w celu zmniejszenia nawrotów i spowolnienia postęp choroby. Ulżyło jej, że jej najnowszy MRI nie wykazuje zaawansowania choroby od czasu poprzedniego obrazowania.

Na szlaku Non-Campaign

Edwards jest dumny, że nigdy nie opuściła dnia pracy, ale wiedziała, że ​​nadszedł czas, aby wziąć Przerwa.

Kiedy jej kadencja zakończyła się 3 stycznia 2017 r., zdecydowała się ruszyć drogą w stylu na 25-metrowym RV. Odwiedzała 27 stanów w ciągu trzech miesięcy, rejestrując ponad 12 000 mil, spotykając się i rozmawiając z ludźmi, tak jak podczas swojej kampanii i podczas kampanii dla Hillary Clinton. Poświęciła także czas na rower, wędrówkę i ryby.

Podróż nie była niczym nowym dla Edwardsa, który wychowywał się w rodzinie wojskowej i cieszyła się z tej okazji. "Podczas tej podróży odwiedziłem duże miasta, małe miasteczka i restauracje, gdziekolwiek mogłem je znaleźć" - mówi Edwards. "Rozmawiałem z ludźmi, którzy nie dzielili się moją polityką - niektórzy wiedzieli, że byłem w polityce, a niektórzy nie."

Od czasu powrotu do Waszyngtonu, pisała jako senior fellow w Brennan Center for Justice w New York University School of Law w Nowym Jorku. Mimo, że wciąż poszukuje "szerokiego zakresu zaangażowania obywatelskiego", jej specjalność w centrum "to praca na rzecz bardziej wolnego i uczciwego systemu wyborczego i równej sprawiedliwości dla wszystkich", mówi.

Ona też nie ma wykluczyłem kolejną kandydaturę na urząd, ale nie będzie to dla innego miejsca w dużym, białym budynku w Waszyngtonie - przynajmniej nie teraz.

Do not Take Away Nasze ubezpieczenie

Edwards napisał op ed dla Washington Post w dniu 7 lipca 2017 r., zatytułowany: "Moi koledzy z Kongresu: Mam stwardnienie rozsiane, Nie czynię mojego ubezpieczenia nie do zniesienia". Było to wzruszającym zarzutem dla prawodawców, aby nie karać ludzi z wcześniejszymi warunkami, takimi jak jej.

Zakończyła swój esej z prośbą, aby Kongres "pamiętał, że byłem jednym z twoich kolegów, że ciężko pracowałem i że nie". • mam wcześniejszy stan, ponieważ byłem złym człowiekiem, który prowadził niezdrowe życie, ponieważ mam wcześniejszą chorobę, ponieważ ja, podobnie jak miliony innych Amerykanów w tej samej sytuacji, zasługuję na wysokiej jakości, niedrogą opiekę zdrowotną.

Mówi: "Ludzie powinni także umieć mówić o chorobach takich jak SM bez obawy o utratę pracy." Edwards otrzymał tysiące wspierających wiadomości e-mail i postów na Facebooku i Instagramie, dziękując jej za rozmowę na ten temat.

Doświadczenie było "naprawdę niesamowite, przemawiając w imieniu innych osób i przypominając wszystkim, że" Mam stwardnienie rozsiane, ale robi to "Miej mnie" - mówi Edwards.

Dodaje: "Zawsze pamiętaj, że stwardnienie rozsiane każdego jest inne. Nie pozwól się osądzić na podstawie tego, jak ktoś inny postępuje z ich stanem i nie osądzaj innych. "