Wspólne zapalenie stawów: więź matka-córka |

Staci Penner zauważyła po raz pierwszy objawy zapalenia stawów u swojej córki, Laniese, gdy nie była w stanie dotrzymać kroku rodzinnym wędrówkom. Dzięki uprzejmości Staci Penner

Staci i Laniese pracują razem nad podniesieniem świadomości artretyzmu. Kourtesy ze Staci Penner

Lato po jej dziewiątych urodzinach córka Staci Penner, Laniese, uważała, że ​​niezwykle ciężko jest nadążyć za aktywną rodziną podwyżki. Kiedy Laniese zaczęła odczuwać ból w swojej klasie gimnastyki, Staci zabrała ją do lekarza. Lekarz przeprowadził serię testów i stwierdził, że Laniese musi mieć złego wirusa, ale Staci nie był przekonany. "Jestem terapeutą zajęciowym, a mój mąż jest farmaceutą i wiedzieliśmy, że to nie wirus", mówi zamężna matka dwojga i mieszkaniec North Newton w stanie Kansas.

Dziecko przeżywa proces diagnostyczny

Staci dostała Laniese, która została adoptowana w Wietnamie jako dziecko, skierowana do nieletniego reumatologa, a we wrześniu 2009 r. Zdiagnozowano u niej młodzieńcze zapalenie stawów (JA). "Pierwszy rok był bardzo trudny" przyznaje Staci. Jej córka była zarówno emocjonalna, jak i bardzo chora. W tym roku spędziła 64 dni w szkole. "Czuliśmy się jak rodzice, że nie mamy kontroli. Mój mąż wiedział, że niektóre leki przyniosły ostrzeżenia przed czarną skrzynką i mogą pojawić się efekty uboczne. "Po dalszych rozmowach z reumatologiem, który podkreślił nieodwracalną szkodę, która wyniknie z nieleczenia JA, posunęli się naprzód z terapią. Laniese jest ściśle monitorowana pod kątem możliwych skutków ubocznych leczenia.

Rzecznictwo w nadziei i zdrowiu

Stach wiedział, że jako pracownik służby zdrowia musi być dostępne zasoby, aby pomóc jej rodzinie, i znaleźli oni zbawienie w postaci RA społeczność. "Skontaktowałem się z biurem Fundacji Arthritis w Kansas City i powiedzieli nam o kilku programach, które mogą nas zainteresować" - mówi Staci. "Zasugerowali, że idziemy na coroczną konferencję poświęconą młodzieńczemu zapaleniu stawów, która odbywa się każdego lata i która zmieniła życie dla nas wszystkich, łącznie z naszym synem. Nagle nie byliśmy sami. Przez to przeszły inne rodziny. Inne rodzeństwo też. "

Doświadczenie otwierające oczy

Jedna z sesji, w których brali udział, mówiła o rzecznictwie, ale Staci nigdy wcześniej nie myślała o polityce. "Były lata wyborów, kiedy nie wiedziałem nawet, czy jestem demokratą, czy republikaninem" - mówi. Brała udział w programie Ambasador Fundacji Arthritis Foundation, który informował ją na bieżąco o badaniach nad artretyzmem i kwestiach na poziomie federalnym i stanowym, a następnie skontaktowała się z wybranymi urzędnikami, aby upewnić się, że zostali poinformowani. "Jednym z największych problemów jest brak reumatologów pediatrycznych. Staram się pomóc, aby fundusze trafiły do ​​tego obszaru. "

Brak zrozumienia i uznania dla choroby stawów i jej wpływu na ludzi i rodziny spowodował, że chcą pracować na rzecz zmian. Według Laniese, która ma teraz 16 lat, rodzina najpierw zaczęła popierać "podnoszenie świadomości, że dzieci chorują na artretyzm. To nie jest rodzaj ludzi, którzy myślą, że ich babcie mają. "

Staci zgadza się. "Byliśmy tak sfrustrowani ludźmi zakładającymi, że wszystkie rodzaje zapalenia stawów są takie same", mówi. "Chcieliśmy, aby zrozumieli, że JA dotyczy więcej niż jednego lub dwóch stawów. Od tego czasu poszerzyliśmy naszą edukację i świadomość, aby spróbować uczyć ludzi, że istnieje wiele postaci zapalenia stawów i wpływa to na całe ciało. "

Diagnoza własnej mamy

Po pracy w imieniu swojej córki przez kilka lat Staci zaczęła zauważać niektóre bóle i własne. Doświadczyła porannej sztywności, bólów i obrzęków. "Kiedy żyjesz z dzieckiem z młodzieńczym zapaleniem stawów, widzisz, jak działa. Wiedziałem, że coś się dzieje ", mówi. Widziała reumatologa w styczniu 2016 r., A wszystkie prace laboratoryjne wskazywały bezpośrednio na rozpoznanie reumatoidalnego zapalenia stawów. "Nie było pytania, które miałem."

Rozpoznanie emocjonalnej diagnozy przesunięcia

Po tej diagnozie, poczuła falę różnych emocji. "Na początku była to ulga, ponieważ odpowiadał na wiele pytań, które miałem na temat tego, co działo się z moim ciałem. Ale było to również bardzo przerażające, ponieważ mam bardzo aktywną pracę i wiele zadań stawało się trudnymi do wykonania "- mówi. Ale bardziej niż cokolwiek, diagnoza Royal Air Force dała jej wspólną płaszczyznę z jej 16-letnią córką. "Nagle mogłem zrozumieć, jak się czuje i na odwrót. Kiedy jeden z nas ma naprawdę trudny dzień, drugi może pomóc. Walczyłem tamtej nocy - raniąc i wyczerpany - a Laniese kazała mi usiąść, wskoczyć i zrobić obiad. To bardzo pozytywnie wpłynęło na nasz związek. "

Rzecznictwo we wspólnocie

Wspólne doświadczenie matki i córki pozwala im także współpracować w zakresie rzecznictwa artretyzmu. Przez wiele lat podróżowali na szczyt rzecznictwa Fundacji Arthritis, a Laniese pomaga również w zwiększaniu świadomości o JA w jej szkole poprzez organizowanie Jingle Bell Run. "Moja córka ma bardzo aktywną formę choroby i nigdy nie była w stanie remisji, a mimo to jest bardzo aktywna w bieganiu i polu. Jest świetną inspiracją . Nawet w dni, w których nie czuje się dobrze, decyduje się zrobić tyle, ile tylko może.

Wdzięczna za nowoczesną medycynę

Mimo zaskakującego zbiegu okoliczności Nonbiologiczna matka i córka mają zapalne zapalenie stawów, Staci mówi, że czuje ulgę, że mają diagnozy, które robią w tym momencie historii. "Nawet 20 lat temu, obie diagnozy były druzgocące i skracały życie", mówi Staci. "Dzięki nauce mamy lepsze leki i terapie". Staci jest na Aravie (leflunomid) i Cimzia (certolizumab), a Laniese bierze Trexall (metotreksat) i Remicade (infliksymab).

"Codzienne życie z tymi chorobami nie jest Zabawne, a są poranki, kiedy wstanie z łóżka jest niemożliwe dla mojej córki ", mówi Staci. "Są takie dni, kiedy nie mogę utrzymać lokówki, żeby naprawić włosy. Ale my to przezwyciężyliśmy i nadal będziemy chodzić do pracy, a my nadal chodzimy do szkoły. Wyszukujecie jaśniejsze dni. "

Praca rzecznicza motywuje

" Rzecznictwo dało naszej rodzinie nadzieję na dwie choroby, na które niekoniecznie mamy dużą kontrolę. Nie możemy kontrolować, które dni będą miały miejsce bądź dobry lub zły, ale możemy kontrolować podnoszenie świadomości i podnoszenie głosów dla Kansan i Amerykanów. "