WTOREK, 31 stycznia 2012 r. (Aktualności HealthDay) - Kiedy dzieci są Chory, uczestnictwo w rodzinie ma zasadnicze znaczenie dla ich leczenia, mówi nowe oświadczenie polityczne Amerykańskiej Akademii Pediatrii, które wzywa pacjentów, ich rodziców i pediatrów do stania się partnerami na każdym poziomie opieki.
W szpitalu rodzice powinni być Zachęca się do pozostania z dzieckiem, siedzenia w "rundach" lekarza i towarzyszenia mu podczas zabiegów medycznych - stwierdza oświadczenie. Pediatrzy powinni również oferować rodzicom wsparcie, szanować ich preferencje dotyczące opieki i komunikować się otwarcie z dziećmi i nastolatkami na temat ich stanu.
"Włącza tam, gdzie rodzina stoi, systemy wierzeń, aby pomóc w podejmowaniu decyzji" - powiedział dr Jerrold Eichner , współautor oświadczenia i pediatra pulmonolog i były przewodniczący Komitetu ds. Opieki Szpitalnej AAP. "Jest to stopniowy ruch, który trwa od dziesięcioleci".
Oświadczenie opublikowane 30 stycznia oraz w lutowym wydaniu Pediatrics spotkało się z uznaniem ze strony adwokata zdrowia rodzinnego.
"Jestem bardzo wdzięczny za to oświadczenie", powiedziała Karen Herzog, współzałożycielka Sophia's Garden Foundation, organizacji skupiającej się na pomocy rodzinom z dziećmi w warunkach zagrożenia życia
"Konieczne jest, aby organizacje zawodowe, takie jak AAP i American Medical Association mocno zajmują się opieką nad pacjentami i rodziną "- powiedziała. "Musimy współpracować, aby wspólnie poprawić nasze wyniki zdrowotne.
Córka Herzoga zmarła na rzadką chorobę, gdy miała 4 lata, a jej rodzina przejęła odpowiedzialność za jej opiekę w niespotykany dotąd sposób.
" Właściwie to zrekrutowałem praktyków do pracy w jej zespole opiekuńczym, zarówno na poziomie lokalnym, jak i międzynarodowym. Chcieliśmy złożyć zespół, który obejmował wiele różnych dyscyplin i wartości kulturowych oraz różne medyczne perspektywy ", powiedział Herzog.
Jednym z priorytetów było zapewnienie opieki nad potrzebami Sophii zamiast dopasowywania się do standardowej praktyki.
" Byliśmy z hospicjum przez dwa i pół roku - mówi Herzog - zwykle pozostają, gdy dziecko ma sześć miesięcy lub mniej życia. W tym czasie zdecydowaliśmy się również na leczenie lecznicze. Chcieliśmy móc zabrać nasze dziecko do lekarza lub szpitala w dowolnym momencie, który wybraliśmy, a nie wtedy, gdy zostało zatwierdzone przez hospicjum. "
Nowa polityka AAP wspiera tego rodzaju elastyczność.
Zachęca "uhonorowanie doświadczeń pacjentów i rodziny oraz uwzględnienie ich w preferencjach pacjenta i rodziny w planowaniu i dostarczaniu opieki zdrowotnej" oraz dostosowanie usług do "potrzeb pacjentów, przekonań, wartości kulturowych."
Ważna jest wrażliwość kulturowa, powiedział Eichner "Jeśli pacjent lub rodzina ma kulturową lub osobistą niechęć, nie mogą ci powiedzieć; oni po prostu nie będą stosować się do leczenia ", powiedział.
Oświadczenie określa specyfikę integracji rodzinnej." W szpitalach, przeprowadzanie wizyt lekarskich [prezentacja i dyskusja pacjenta] w pokojach pacjentów z personelem pielęgniarskim i Obecność rodziny powinna być standardową praktyką "- napisano, a rodzice powinni mieć możliwość bycia obecnym podczas zabiegów medycznych.
Herzog powiedział, że chciałaby, aby w polityce położono większy nacisk na opiekę pediatryczną w domu oraz na rodziny dzieci ze specjalnymi potrzebami. potrzeby.
Brakuje również silnego uznania technologii informowania o zdrowiu, powiedział Herzog. "Polityka mówi o przepływie informacji. [Ale] nie ma nic na temat elektronicznej dokumentacji medycznej - wyjaśniła.
Ona również chce "otwartości na praktyków, kiedy pacjenci przynoszą informacje, które znaleźli w Internecie."
Oświadczenie dotyczy komunikacji typu peer-to-peer, a media społecznościowe i Internet są tego częścią, powiedział Eichner. Dla jego pacjentów z mukowiscydozą, cukrzycą i innymi przewlekłymi chorobami "[strona internetowa] jest szczególnie pomocna dla starszych dzieci."
Współpraca obejmuje zaangażowanie pacjentów i rodzin w zespoły zadaniowe, komitety doradcze i komitety w celu poprawy bezpieczeństwa pacjentów, oraz liderzy programów wspierających rówieśników, oświadczenie mówi.
Wprowadzenie na pokład pacjentów i rodzin pomaga również lekarzom, powiedział Eichner. "O wiele łatwiej jest radzić sobie z pacjentami, kiedy czują, że słuchasz" - dodał. "Kiedy dowiedzą się, że będziesz z nimi szczery i opowiedzą im całą historię tego, co dzieje się z ich dzieckiem."
"Zmiana w morzu" ma miejsce w służbie zdrowia, Herzog powiedział.
Jeden znak to "wychodząc z takim nastawieniem, czymś, do czego pediatrzy mogą się przydać, kiedy oceniani są przez swoich rówieśników", powiedziała. "Mogą być ocenieni przez AAP lub inne organizacje .Jeśli jest jakikolwiek problem, czy lekarze przestrzegają tych standardów?" Są jak minimalne dopuszczalne normy. "
