Pod koniec lat 80. wielu gejów - takich jak ja - miało dwa zestawy dokumentacji medycznej. Na początku epidemii HIV / AIDS, nikt nie chciał, aby jego wykres pokazywał diagnozę HIV, ani fakt, że po prostu wykonałeś test na przeciwciała przeciw HIV, ponieważ oznaczało to - w jakiś sposób, jakoś - że uważałeś się za choroby, nawet jeśli wyniki okazały się inne. W szczególności obawialiśmy się, że informacje te stają się znane ubezpieczycielom zdrowotnym, nawet naszym pracodawcom, czasami naszym przyjaciołom i rodzinom, ze względu na bardzo realną możliwość dyskryminacji. Dlatego mój lekarz zachował dwa zbiory rekordów: ten po prawej stronie mojego wykresu był oficjalny; druga strona kryła nasze tajemnice.
W ćwierćwieku od zarania epidemii HIV / AIDS, prawie wszystkie nasze obawy się spełniły.
Żyjemy teraz w chwili narodzin nowej epoki medycyny technologie krawędziowe mogą dostarczyć spostrzeżeń i potencjalnych korzyści, o których marzyły tylko pokolenia temu. W dzisiejszych czasach wszystkie rodzaje testów i procedur związanych z fikcją naukową są dostępne z laboratoriów, obiecujące uwolnienie od chorób serca, chorób płuc, wielu rodzajów nowotworów, kamieni nerkowych, kamieni żółciowych, tętniaków, osteoporozy, zapalenia stawów i wielu innych. Jeden taki strój w Charlotte oferuje pełne skanowanie ciała, a także skan serca i płuc, reklamował a Madison Avenue w sieci jako "prosty i bezbolesny". Nie ma problemu, możesz palić, pić, jeść, co chcesz; jeden łatwy test powie ci, czy masz potencjalny problem zdrowotny. Mój kolega, palący palacz, ma nadzieję, że jego płuco zostanie oczyszczone, aby mógł dalej sapać (i sapać). Tymczasem w południowej Kalifornii dwoje ludzi otrzymujących taki sam skan może kwalifikować się do 10-procentowej zniżki od drogiej stawki za regał. Teraz to kontroluje koszty opieki zdrowotnej.
Pozwól, że cofnę się około rok temu i powiem ci, w jaki sposób nowa epoka medycyny mnie usidliła. W wieku 50 lat mój lekarz zalecił skanowanie serca jako środek zapobiegawczy. Chociaż zwykle dręczony niepokojem o rzeczach medycznych, nie martwiłem się o badanie serca: jestem nieustannie "humored" (czytaj: wyśmiewany) przez przyjaciół o moim ścisłym przestrzeganiu niskotłuszczowego, zredukowanego cukru, chudego białka i całego jedzenia dieta ("czy możesz zrobić to bez masła, śmietany, ziemniaków, hormonów lub antybiotyków, proszę?") i prawie codzienny reżim ćwiczeń. ("Jeśli jest wtorek, to musi być joga!)
Szczerze mówiąc, moje obawy były niewłaściwie umieszczone na prawie każdym poziomie.
Przeszedłem 64-plasterkowy skan TK serca, który kosztował mnie 1100 $ z kieszeń i nie był refundowany przez moją firmę ubezpieczeniową Bam, przyszedł pierwszy biuletyn informacyjny: Badanie ujawniło znaczną miękką blaszkę w moich tętnicach, którą radiolog określił poetycko jako "ekscentryczny". Mimo to byłem zszokowany, gdy dowiedziałem się, że zdobyłem dolne 25 procent mężczyzn w moim wieku Teraz codziennie rano wypijam pigułkę obniżającą poziom cholesterolu i aspirynę dla niemowląt
Nic dziwnego, że daję serce 2 kciuki w górę, ponieważ wiedza nabyta podczas zabiegu mogła mnie uratować przed Atak serca: usłyszałem wewnętrzny głos szeptu: "Tak, do nauk medycznych!"
Ale miałem też ubiegać się o długoterminowe ubezpieczenie opiekuńcze i zdałem sobie sprawę, że nie chcę, aby mój wczesny etap choroby wieńcowej był w mojej dokumentacji medycznej, zastanawiałem się także nad dniem, w którym mogę odejść z pracy i poprosić o ind indywidualne ubezpieczenie zdrowotne. Jak na ironię, laptop mojego lekarza sprawia, że jej praca jest znacznie wydajniejsza - wystarczy kliknąć i przeciągnąć, a ona skończy! Ale dzisiaj nie ma sposobu, aby zabezpieczyć twoje dane osobowe, nawet jeśli tego chcesz (i odważysz się ponieść strachowi firm ubezpieczeniowych, którzy mieliby uzasadniony powód, by cię odrzucić, zanim powiesz "whoa").
Jeszcze bardziej niepokojące, drugi nagłówek wynika z mojego badania serca. Bardzo dokładny tomograf komputerowy również pobrał dwa małe węzły w moich płucach. "Istnieje 80 procent szans, że te węzły będą niczym" - powiedział mój lekarz. "Są bardzo pospolite, zwykle łagodne, często sugerują chorobę, która nie jest tak naprawdę obecna". Mają nawet nazwę: incidentalomas. Z drugiej strony, przyznała, że raka nie można wykluczyć. "Ale byłoby bardzo wcześnie."
To nie było takie pocieszające. Co miałem zrobić? Powiedziała: Poczekaj sześć do dwunastu miesięcy i zdobądź kolejne CT.
Czekałem. Denerwowałem się. Policzyłem do dziewięciu miesięcy i miałem kolejną procedurę, którą tym razem objęło moje ubezpieczenie. Po oczekiwaniu kolejnych czterech dni na wyniki, przyszli. Dobre wiadomości: Nic się nie zmieniło. W rzeczywistości jeden z węzłów wyglądał na mniejszy.
Ale cały ten epizod stworzył osobiste problemy związane z nową erą medycyny: jak użyteczne są tego rodzaju nowatorskie testy medyczne? Czy są przystępne i dostępne? Szkodliwy? Czy naruszą one naszą prywatność i prowadzą do nowych form dyskryminacji?
Dr. Richard Liebowitz, wcześniej w Duke Medicine, a obecnie wiceprezes ds. Medycznych w New York-Presbyterian Hospital, kwestionuje przydatność tych nowych przygód w nauce. "Istnieje tendencja do coraz większej liczby testów, bardziej inwazyjnych testów i innych skutków ubocznych tych testów" - powiedział. Ale on również wywołuje inne niepokojące efekty uboczne: "Czy ten test jest dokładny? Czy mogę ufać wynikom? Czy mogę zmienić naturalny przebieg choroby?" I, podobnie jak wielu osobom w służbie zdrowia, martwi się kwestiami prywatności i dyskryminacji.
"Wszystkie badania przesiewowe nie są dobre" - mówi dr Liebowitz - "istnieje możliwość wystąpienia znaczących efektów ubocznych". Przy skanowaniu ciała (a nawet skanu serca, tak jak ja), niepokój budzą niepotrzebne dawki promieniowania. Skan całego ciała jest równoważny z wystawieniem pacjenta na 500 zdjęć rentgenowskich klatki piersiowej. Chociaż nie można jednoznacznie określić związku między ekspozycją na promieniowanie a rakiem, nie ma wątpliwości, że im więcej promieniowania naświetlamy, tym większe ryzyko zachorowania na raka. Co prowadzi nas do tego nierozerwalnie związanego z nami pytania: czy te same testy, których używamy do zdiagnozowania, faktycznie zwiększają prawdopodobieństwo, że rozwiniemy jeden z tych samych warunków?
Następnie, oczywiście, istnieje kwestia dostępności i przystępności wielu z nich. te testy z dwudziestego pierwszego wieku. Wysoka cena tych procedur nie jest pokryta przez firmy ubezpieczeniowe za powszechne badania przesiewowe, ani też nie są one opłacalne jako koszt stały dla większości. Dr Roberta Lee, dyrektor medyczny Centrum Zdrowia i Uzdrawiania w Beth Israel w Nowym Jorku, uważa, że to niesprawiedliwe. Po pierwsze, mówi, musimy ustalić wartość testu dla opinii publicznej, a następnie, jeśli jest to przydatne, każdy powinien mieć do niego dostęp. "To problem społeczno-gospodarczy", dodaje.
"Nie ma końca, czego możesz się nauczyć, mówi doktor Lee." Ale możesz zrobić tak wiele. Ale do jakiego końca? "Dr Lee, który studiował z ojcem chrzestnym medycyny integracyjnej, dr Andrew Weil, wskazuje na nową falę osobistych testów genetycznych, obecnie szeroko dostępnych, jako doskonały przykład tego rodzaju wiedzy, która może nie być Oczywiście te dodatki nie pomagają, jeden z takich dostawców, deCodeMe, twierdzi: "Za jedyne 985 USD skanujemy ponad milion wariantów w twoim genomie." Brzmi to bardziej jak reklama RonCo, którą widziałem Niedawno obiecał "25-elementowy zestaw sztućców z sześcioma gwiazdami GRATIS!" (wysyłka i obsługa była darmowa, a nie noże). DeCodeMe, na swojej stronie internetowej, obiecuje, że możesz obliczyć ryzyko dla 18 chorób - takich jak zwyrodnienie plamki żółtej, rak piersi, rak jelita grubego, stwardnienie rozsiane, cukrzyca typu 1 i 2 oraz, dziadek wszystkich, choroba Alzheimera.
Ale problemy są tu złożone i różnorodne, a testy genetyczne dla konkretnego stanu są w najlepszym razie predyktywne. nie każda kobieta z genem związanym z rakiem piersi rozwinie choroby mi. Kobieta z 75 procentową szansą może pozostać zdrowa, a kobieta z 25 procentowym ryzykiem może ostatecznie rozwinąć się w chorobę nowotworową. Dla doktora Lee dominującym pytaniem jest: "Jak bardzo prawdopodobne jest, że ten marker genetyczny się wyrazi?" Pacjenci muszą znaleźć lekarzy, którzy mogą je przetłumaczyć "ponieważ nie ma jednolitych standardów", twierdzi dr Lee. Pojawia się również pytanie, kiedy zrozumiesz potencjalne ryzyko, co możesz z tym zrobić. "Jeśli nie możesz nic z tym zrobić, równie dobrze możesz nie wykonać testu."
Następnie są ważne kwestie prywatności. Wyniki tych testów są często umieszczane w naszej dokumentacji medycznej z możliwością błędnego udostępnienia informacji pracodawcom lub firmom ubezpieczeniowym. Mówi dr Liebowitz: "To ogromna troska o ubezpieczenie". On i inni martwią się, że zobaczymy falę genetycznej dyskryminacji ze strony ubezpieczycieli (jako sposobu na obniżenie kosztów i członków cherry pick), w pracy (z tych samych powodów), nawet w naszych osobistych relacjach. W zeszłym tygodniu New York Times doniósł, że "oczekiwane korzyści spersonalizowanej medycyny są tracone lub rozcieńczane dla wielu Amerykanów, którzy zbyt bardzo obawiają się, że można użyć przeciwko niemu informacji genetycznej, aby skorzystać z jej rosnącej dostępność. "
Konsekwencje mogą również występować w naszych kręgach. Wracając do początku epidemii HIV / AIDS, niektórzy gejowie po prostu nie umawiali się na zakażenie HIV z powodu strachu przed zarażeniem; wiele osób heteroseksualnych miało własne, błędne obawy. Czy przy takich danych unikałbyś poważnego związku, ponieważ potencjalny partner był narażony na wysokie ryzyko choroby Alzheimera lub serca? Implikacje, choć wciąż nieznane, są wystarczająco przerażające.
Nic dziwnego, że po moim ostatnim badaniu TK radiolog zaproponował kolejną obserwację w ciągu roku "tylko dla pewności". Więcej promieniowania. Więcej niepokoju. Więcej kosztów dla mojego ubezpieczyciela i dla mnie. Nie sądzę. Cieszy mnie, że mój lekarz pierwszego kontaktu zgodził się. Oczywiście nauka ma swoje granice w tym, co może nam powiedzieć, a jej ogromne moce wciąż się rozwijają. Dr Lee przyznał, że medycyna "wyprzedza psa latami i nie przemyślaliśmy wszystkich konsekwencji tego, co możemy zrobić." Obawiam się, że ona ma rację. Osiągając pełnoletność, wierząc w siłę nauk medycznych i prawość swoich praktykujących, nie jest łatwo wykuć inną ścieżkę. Ale ponieważ nauka jest złożona, nie oznacza to, że odpowiedzi są potrzebne.
Steven Petrow jest dyrektorem redakcyjnym EverydayHealth.com. Artykuł pierwotnie ukazał się w The Independent w dniu 5 marca 2008.
