Był styczeń 2014 r., kiedy Michelle Tolson zauważyła pochmurny punkt w swoim lewym polu widzenia. Członek Radio City Music Hall Rockettes - firmy tanecznej znanej ze zsynchronizowanych wysokich kopnięć - miejsce przypomniało Tolsonowi migotanie kuli disco. Po serii badań obrazowych Tolson, obecnie 41, zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. Co więcej, jej lekarz powiedział jej, że prawdopodobnie cierpiała na objawy SM przez 10 lat lub dłużej.
"Nigdy nie wiązałem żadnych objawów ze stwardnieniem rozsianym" - mówi Tolson. "Miałam odrętwienie lub mrowienie w nogach, ale myślałam, że to był wyciągnięty mięsień lub nerw. Zamroziłabym ją lub zaczerpnęłam ciepła i wróciłam do pracy. "
Kiedy zaczęła trawić wiadomości, Tolson zdał sobie sprawę z tego, że istniała jakaś pozytywna strona jej stanu: mogła odgrywać rolę w podnoszeniu świadomości SM.
"Kiedy po raz pierwszy dostałem diagnozę, która była podczas rozmowy telefonicznej o 17:00 w piątkowy wieczór - najgorszy możliwy moment na postawienie diagnozy - mój umysł natychmiast poszedł do sytuacji równie złej jak rak "- wspomina. "Świadomość ludzi na SM naprawdę nie jest tym, czym powinna być."
Tolson przeprowadziła własne badania i wkrótce dołączyła do grup National Multiple Sclerosis Society w pobliżu. Kiedy rozmawiała z przyjaciółmi i rodziną o swoim stanie, uświadomiła sobie, że brak świadomości jest bardziej rozpowszechniony, niż przypuszczała.
Przeprowadzka do nowego rytmu
Tolson uważa, że stwardnienie rozsiane zaowocowało nową orientacją w życiu i doprowadziły do nowych możliwości. W momencie zdiagnozowania nie tylko występowała i uczyła tańca, ale także pracowała na pełen etat jako dyrektor ds. Public relations w New York City Rescue Mission, schronisku dla bezdomnych i grupie adwokackiej. Jedną z pierwszych osób, które opowiedziała o swoim SM była kobieta, która zgłosiła się na ochotnika do schroniska - Heidi Burkhart, prezes firmy Dane Professional Consulting Group, która pracuje w przystępnej społeczności mieszkaniowej. Ta rozmowa w połączeniu ze wspólnym zainteresowanym bezdomnymi rzecznikami i public relations skłoniły Burkharta do zaoferowania Tolsonowi stanowiska dyrektora ds. Komunikacji w jej firmie. "Tak więc zwalniałem fizycznie, ale rozwijałem się mentalnie na moim nowym koncercie PR" - mówi Tolson.
Tolson już nie gra, ale ta była Miss New Hampshire kontynuuje naukę tańca i mentor młodych zawodników. Zajmuje się również rzecznictwem z kilku powodów, w tym edukowania społeczeństwa na temat życia ze stwardnieniem rozsianym. Wszystkie te pasje spotkały się niedawno, kiedy poprowadziła duży zespół w Walk MS NYC 2015, w tym 18 z obecnych zawodników, których jest mentorkami i ich rodzinami.
Przeciwności w MS
Tolson jest optymistycznym gubernatorem silny system wsparcia, ale przyznaje, że życie ze stwardnieniem rozsianym wymaga wielu regulacji. Na początku mówi, że tak naprawdę nie rozumiała głębokiego, długofalowego wpływu stwardnienia rozsianego. "To prawie tak, jakbyś miała alergię, a ty bierzesz pigułki lub dwa dziennie", mówi.
Kiedy jej lekarz zalecił rozpoczęcie bardziej agresywnych terapii, Tolson zaczął poważnie traktować tę sytuację. "Nie czułam się źle, ale zdałam sobie sprawę, że mam coś, co może zmienić życie" - mówi, a następnie zaczęła publikować zdjęcia swoich doświadczeń terapeutycznych jako sposób na połączenie się z innymi i budowanie świadomości SM.
Tolson również doświadcza głębokiego zmęczenia, które często towarzyszy stwardnieniu rozsianemu, a otwarta komunikacja z pracodawcą na temat życia ze stwardnieniem rozsianym umożliwiła im uzgodnienie elastycznego harmonogramu pracy, zamiast typowych 9 do 5, "przychodzę od 7 rano do 15 po południu, ponieważ Rano mam najlepszą energię - mówi - a to zmęczenie nie jest zwykłym zastrzykiem po południu, po prostu nie mogę z nim pracować, ale jeśli mam wieczorne spotkanie, mogę iść do domu, zdrzemnąć się, odpocząć i wrócić do pracy. "
Według badań opublikowanych w marcowym wydaniu czasopisma "Stwardnienie rozsiane i pokrewne zaburzenia", osoby ze stwardnieniem rozsianym są 3,3 razy bardziej prawdopodobne niż ich rówieśnicy bez pracy i 4,4 razy częściej potrzebują dni w łóżku. Zgłaszają także niższą jakość życia niż osoby bez SM.
Tolson nie będzie tego miał. "Chcę nadal tańczyć, kiedy jestem starszy", mówi. "Chcę nadal prowadzić twórcze życie". Dzisiaj pozostaje związana ze środowiskiem tańca jako nauczyciel i jako absolwent Rockettes.
Jak zostać przy tańcu
Dokonać najlepszego możliwego wyboru, mówi neurolog, dr Timothy Vollmer, profesor i wiceprzewodniczący wydziału neurologii na University of Colorado Anschutz Medical Campus w Denver. Aby posunąć naprzód zarówno stwardnienie rozsiane, jak i ważne działania w twoim życiu, zaleca następujące strategie:
- Szukaj leczenia. "Celem jest zachowanie funkcji" - mówi dr Vollmer.
- Przyjęcie zdrowego stylu życia. Obejmuje to zdrową dietę, aktywność fizyczną i zaangażowanie społeczne.
- Skup się na tym, co możesz zrobić. Vollmer zwraca uwagę, że czas spędzony na myśleniu o tym, czego nie możesz zrobić, wypala cenną energię.
- Bądź elastyczny. Tak jak zrobił to Tolson, sprawdź, czy twój pracodawca będzie skłonny dostosować twój harmonogram do twoich potrzeb. Poproś także bliskich o elastyczność i zaplanuj działania związane z objawami.
- Zwróć uwagę na swoje otoczenie. "Ciepło i wilgoć mogą pogarszać objawy SM, a więc i stres" - mówi Vollmer. Postaraj się zminimalizować ekspozycję na te wyzwalacze w ciągu dnia.
"Musimy być realistami co do tego, co jesteśmy w stanie zrobić," mówi Tolson, ale dodaje to z pewną elastycznością i kreatywnym myśleniem, znajdziesz cię " Potrafię bardzo dużo.
