Jeśli chodzi o opiekę nad osobą ze szpiczakiem mnogim, czasami mniej znaczy więcej. Dzięki wczesnemu wykryciu i postępowi w leczeniu umożliwiającym pacjentom normalne funkcjonowanie, eksperci twierdzą, że sztuczka polega na uczeniu się, w jaki sposób pomóc, bez powodowania, że dana osoba czuje się bezradna.
"Na ogół lubimy kierować sobą" - mówi Katherine Puckett , PhD, dyrektor programu "Umysł-ciało" dla ośrodków leczenia raka w Ameryce. "Kiedy dana osoba ma diagnozę raka, część tej kontroli jest odbierana, dlatego tak ważne jest, aby pozwolić pacjentowi być w jak największym stopniu odpowiedzialnym za sprawy."
To filozofia, według której Cindy Rittenberg, kliniczna onkologia Specjalista pielęgniarski, którego mąż został zdiagnozowany ze szpiczakiem mnogim osiem lat temu, próbuje żyć. "Nawet jeśli znam odpowiedź na coś, powiem" dlaczego nie zadzwonisz do lekarza? "… Ponieważ to daje mu większą kontrolę", wyjaśnia.
Według Rittenberga, "opiekun jest jak kumplem, "który pomaga pacjentowi w pracy nad zagadnieniami związanymi ze szpiczakiem mnogim, od zarządzania objawami po pogodzenie się z diagnozą nieuleczalnej choroby. Poniżej znajdują się wskazówki dotyczące udzielania wsparcia, zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym.
Fizyczna opieka nad szpiczakiem mnogim
Pacjenci ze szpiczakiem mnogim mogą doświadczać problemów medycznych związanych zarówno z chorobą, jak i jej leczeniem. Podczas gdy niektóre objawy szpiczaka (takie jak anemia) mogą wymagać leczenia szpitalnego (np. Transfuzji krwi), istnieje również wiele sposobów, które opiekunowie mogą zapewnić komfort w domu. Istnieje wiele problemów związanych ze szpiczakiem mnogim, w przypadku których opiekun może udzielać pomocy wspierającej, oprócz opieki medycznej kierowanej przez podmioty świadczące opiekę zdrowotną. Oto kilka najczęstszych problemów i jak może pomóc opiekun:
Niedokrwistość
Przyczyna: Spadek liczby i aktywności komórek produkujących czerwone krwinki -
Objawy: Zmęczenie i osłabienie
Opiekun Rx: Zachęć drzemki i zmniejsz aktywność fizyczną w razie potrzeby
Obrażenia kostne
Przyczyna: Komórki szpiczaka aktywują komórki osteoklastyczne, komórki (które niszczą kości) i blokują komórki osteoblastów (które normalnie naprawiają uszkodzoną kość )
Objawy: Ból kostny, obrzęk, złamania
Opiekun Rx: Leki przeciwbólowe w razie potrzeby (np. Acetaminofen, ibuprofen, itp.)
Zmniejszona funkcja układu odpornościowego
Przyczyna : Komórki szpiczaka blokują produkcję przeciwciał potrzebnych do zwalczania infekcji
Objawy: Podatność i opóźnienie powrotu do zdrowia po zakażeniu
Opiekun Rx: Częste mycie rąk, ograniczony kontakt z chorymi, regularne sen
Neuropatia obwodowa
Przyczyny: Neuropatia obwodowa jest jednym z najczęstszych - i najbardziej wyniszczających - skutków ubocznych. z kilkoma klasami leków na szpiczaka, w tym z talidomidem (Thalomid) i bortezomibem (Velcade)
Objawy: Mrowienie w palcach rąk i nóg, które może przejść do ostrego bólu rąk i stóp ("szpilki" i odczucia "igłami"
Opiekun Rx: Unikaj ciasnych pozycji i unikaj naciskania na punkty "ciśnienia". Jeśli poziom jest niski, podaj suplement diety z kwasem foliowym i witaminą B12
Maniak, bezsenność
Przyczyna: Deksametazon
Opiekun Rx: "Żartem jest to, że deksametazon jest trudniejszy dla opiekuna niż pacjenta "- mówi Anne Quinn Young, MPH, dyrektor programowy Fundacji Badań nad Mielczastą Szpiczakiem. "Ludzie mogą stać się naprawdę odmienni i być może nieprzewidywalni, niektórzy mogą sprzątać i gotować o 3:00, ponieważ nie mogą usiedzieć spokojnie". Quinn Young zaleca dokonywanie zmian, takich jak umożliwienie drzemek w ciągu dnia, kiedy pacjent musi przejść reżim deksametazonu.
Skrzepy krwi
Powoduje: Talidomid, Revlimid
Opiekun Rx: Dziecko aspiryna
Zaparcia
Przyczyna: Talidomid
Opiekun Rx: Zmiękczacz stolca lub środek przeczyszczający
Istnieją również ogólne strategie, które opiekun może zachęcić pacjenta do przyjęcia: pozostać aktywny, jak tolerowane, aby utrzymać wytrzymałość kości; pić płynów, aby zapobiec odwodnieniu i uszkodzeniu nerek; i spożywaj zbilansowaną dietę.
Emocjonalne problemy ze szpiczakiem mnogim
Diagnoza szpiczaka mnogiego może być ogromnym obciążeniem emocjonalnym. Możesz pomóc w rozładowaniu ładunku bez bycia ciężko w ręce.
Po prostu bądź tam.
"Często pacjent chce tylko usiąść z nimi" - mówi dr Puckett. "Opiekunowie mogą myśleć:" Jestem bezużyteczny, nic nie robię ". Ale ta rodzaj pełnej miłości obecności może być bardzo potężna. "
Bądź otwarty, ale nie wymuszaj dyskusji.
" Jest wiele emocji, które towarzyszą każdej poważnej chorobie. Czasami ludzie mogą otwarcie rozmawiać z każdym inni o tym, a czasami nie mogą - mówi Puckett.
Rozumiem, że można być niebieskim.
"Ludzie widzą swoich bliskich płaczących i myślą, że to zły znak, ale płacz może być zdrowym wyzwaniem, "Puckett wyjaśnia. "Nie próbuj odciąć swoich uczuć."
Zachowaj normalne zachowanie.
Rittenberg i jej mąż nadal grają w tenisa, nawet gdy był poddawany leczeniu. "Nadchodzi czas, kiedy czujesz, że wszystko, co robisz, to iść do lekarza", mówi. "Musisz to zrównoważyć z tym, co zrobiłbyś normalnie."
Opieka nad opiekunem szpiczaka mnogiego
Opiekunowie często stają się tak zapakowani w potrzeby pacjentów, że zaniedbują własne. Według National Family Caregivers Association (NFCA), ci, którzy zapewniają opiekę 36 godzin lub więcej w tygodniu, częściej niż osoby nie będące opiekunami mają objawy depresji lub lęku. Mając to na uwadze, ważne jest, aby poświęcić czas na opiekę nad sobą.
- Ustaw swoje zdrowie jako priorytet. Zachowaj wszystkie wizyty lekarskie i stomatologiczne, odpocznij, ćwicz regularnie i jedz prawidłowo.
- Poproś o pomoc i poświęć trochę czasu. "Nikt nie może być opiekunem rodziny samodzielnie", mówi dyrektor ds. Komunikacji NFCA, Deborah Halpern. "Kontaktuj się z innymi członkami rodziny, przyjaciółmi, powiatowymi programami zdrowotnymi lub organizacjami duchowymi Istnieje niezliczona ilość sposobów, aby szukać pomocy."
- Szukaj wypalenia. Jeśli czujesz się zmęczony, zły, w depresji lub przez ponad dwa tygodnie szuka pomocy pracownika socjalnego, psychologa, psychiatry lub podstawowej opieki zdrowotnej.
W końcu, Halpern mówi, że "podstawowa odpowiedzialność" opiekuna jest dbaniem o siebie. "Jeśli nie, kto będzie tam, aby dbać o swoich bliskich?"
