Keagan Lynggard miał 8 lat, gdy zaczęła mieć częste bóle brzucha i skurcze. Czułem się jak "ściskanie, skręcanie, [i] przeszywanie - wszystko opakowane w jedno", mówi. Objawy były tak poważne, że czasami "rzucała się w piłkę płacząc z bólu" wspomina babcia Sharon.
Lynggard był źle zdiagnozowany z powodu alergii pokarmowych, nietolerancji laktozy i zespołu jelita drażliwego aż do wieku 15 lat, jej stan został prawidłowo zdiagnozowany jako choroba Leśniowskiego-Crohna. "Ulżyło mi, gdy wreszcie znalazłem odpowiedź na to, co powoduje mi tak duży ból i dyskomfort", mówi Lynggard, która ma teraz 24 lata i uczęszcza do college'u w południowej Kalifornii.
Choroba Leśniowskiego-Crohna jest przewlekłą chorobą zapalną jelit (IBD ), który wpływa na przewód żołądkowo-jelitowy. Według Fundacji Crohna i Colitis w Ameryce około 700 000 Amerykanów żyje z tą chorobą. Objawy mogą obejmować skurcze brzucha, biegunkę, zaparcia i krwawienie z odbytu, ale mogą się różnić u poszczególnych pacjentów lub z czasem.
"Choroba Leśniowskiego-Crohna jest tak trudna, że objawy mogą mieć bardzo zmienny charakter" - mówi John Garber, MD, gastroenterolog i asystent medycyny w Massachusetts General Hospital. "Jedną z rzeczy, które często napotykamy, jest znaczące opóźnienie w diagnozie, ponieważ objawy mogą być tak niespecyficzne."
Zdiagnozowano u Crohna kiedy miała 16 lat, Sue Geyer znajduje jedno z największych wyzwań dla życia z chorobą jest ekstremalne zmęczenie. Często występującym objawem, zmęczenie może być spowodowane brakiem snu z powodu nawrotów, niedokrwistości lub niedoboru składników odżywczych.
"Ciągle walczę ze zmęczeniem", mówi Geyer, lat 51, matka czwórki, która mieszka w Alpenie. , Michigan. "Są takie dni, kiedy jestem tak zmęczony, że po prostu muszę odpocząć." Geyer jest wdzięczna, że ma rodzinę i bliskich przyjaciół, do których może się zwrócić. "Mam naprawdę silny system wsparcia" - mówi.
Dokładna przyczyna choroby Leśniowskiego-Crohna jest niejasna, ale prawdopodobnie jest to kombinacja czynników, w tym genetyki i nieprawidłowej odpowiedzi immunologicznej. "Kiedy to nastąpi, układ odpornościowy uaktywnia się, a następnie zaczyna próbować bronić, być może niewłaściwie, przed tym, co w przeciwnym razie byłby normalnym składnikiem flory bakteryjnej [lub mikroskopijnych organizmów żywych w ciele]", mówi dr Garber. "Rezultatem jest to, że możesz mieć zapalenie w dowolnym miejscu przewodu pokarmowego."
ZWIĄZANE: Pin-up Model przyjmuje chorobę Leśniowskiego-Crohna
Nie ma lekarstwa na chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale leki i zmiany w diecie mogą pomóc zarządzaj jego objawami i unikaj poważnych komplikacji. Czasami operacja może być konieczna. Zarówno Lynggard, jak i Geyer mają ileostomię, chirurgicznie wykonany otwór w brzuchu, aby usunąć odpady z organizmu.
Poza efektami fizycznymi choroba Leśniowskiego-Crohna może mieć silny wpływ psychospołeczny. Badania sugerują, że większość pacjentów z IBD odczuwa stygmatyzację - coś, co nie zaskakuje Lynggarda.
"Mówienie o chorobach przewodu pokarmowego i naprawdę cokolwiek związanego z funkcjami organizmu nie jest normą w naszej kulturze" - mówi. "Myślę, że większość ludzi cierpiących na tę chorobę prowadzi do poczucia izolacji".
Lynggard mówi, że dołączenie do lokalnej grupy wsparcia dla osób z zaburzeniami trawienia "naprawdę zmieniło moje życie w odczuciu komfortu i zadowolenia z kim jestem i z moją chorobą … omawiamy fizyczne aspekty choroby, ale także jak sobie z tym radzimy w szkole lub na przyjęciach i jak rozmawiać o tym z przyjaciółmi. "
Zdiagnozowano u Crohna i ciągle trzeba zarządzanie stanem jest bardzo trudne także dla opiekunów. "Jako rodzic zawsze chcesz naprawić to, co jest nie tak z dzieckiem" - mówi Kirsten, matka Lynggarda. "Wiedząc, że nie ma lekarstwa na to, co robi moja córka, było to czasami katastrofalne i nadal jest frustrujące."
Babka Lynggarda, Sharon, podkreśla znaczenie widzenia choroby w szerszej perspektywie. "Zatrzymaj się i zadaj sobie pytanie:" Czy pytam więcej o codzienny stan mojego dziecka niż jego zainteresowania, przyjaciół, zajęcia, zajęcia szkolne czy obowiązki? "- mówi. "Zachęcaj i wspieraj osobę, uznając, że choroba nie jest tym, kim są, ale częścią ich życiowego doświadczenia."
