Spisu treści:
Czy możesz sobie wyobrazić, że mówiono Ci, że masz nieuleczalną, nieprzewidywalną i ciężką chorobę?
Kiedy miałem 35 lat, obudziłem się pewnego dnia, aby znajdź moje kostki i niższe nogi spuchnięte do podwojonego ich normalnego rozmiaru. Zakłopotany, poszedłem do mojego HMO. Czy była to jakaś blokada w moich żyłach? Ugryzienie pająka? Wiele zleceń zostało zamówionych.
Kilka dni później zobaczyłem specjalistę od chorób nerek, który zadał mi pytania na temat mojej historii medycznej. Opowiedziałem wszystkie pozornie niezwiązane ze sobą problemy zdrowotne, które miałam, odkąd byłam nastolatką. Zamówił biopsję nerki. Zadzwonił do mnie po tym, jak dostał wyniki testu i poinformował mnie, że mam chorobę o długim imieniu, którego nawet nie potrafiłem wymówić - coś, co nazywa się "toczeń rumieniowaty układowy". Dał mi garść recept, kazał mi wziąć czas wolny od pracy i powiedział, że zobaczy mnie za dwa tygodnie.
Byłem na drugim semestrze studiów magisterskich. Miałem pracę, którą kochałem i mnóstwo wolontariackich zobowiązań. Byłem żonaty zaledwie od sześciu miesięcy. Nie byłem przygotowany na to, że dostanę karę dożywotniego pozbawienia wolności. Skoro tylko lek zaczął tłumić moje objawy, co zrobiłem? Wracaj oczywiście do mojej pracy w pełnym wymiarze godzin. Jak wielu z nas, byłem w zaprzeczeniu tego, jak toczeń mógł wpłynąć zarówno na moje ciało, jak i moje życie.
Kiedy doświadczyłem mojego pierwszego błysku, dwa tygodnie później na konferencji poza miastem, zacząłem rozumieć, że toczeń nie jest przewidywalne. Rodzinne żądania dalej toczą się w, i zacząłem uświadomić sobie, że toczeń nie jest łatwo zrozumiany, albo łatwo wyjaśniony. Mój doktor zaproponował dodawanie dożylnego leczenia do mojej długiej listy i zacząłem widzieć, że toczeń nie jest łatwo leczony. Wtedy zacząłem się obawiać, że nic nie może być takie samo.
Po diagnozie: życie z toczniem
Kiedy otrzymujemy diagnozę medyczną, to naturalne, że chcemy wrócić do tego, kim byliśmy. Dla tych z nas z toczniem, to znaczy Życie przed toczniem: LBL.
W moim pięknym LBL, zrobiłem, co chciałem. Zrobiłem plany rekreacji, pracy, rodziny. Miałem marzenia i cele. Bycie chorym nie miało miejsca w tym życiu.
Jednak z tą diagnozą moje piękne życie stało się z dnia na dzień LWL: Życie z toczniem. I zbyt często oznacza to życie pełne "nie, nie dzisiaj". Życie z komentarzami "Ale wyglądasz dobrze". Życie komplikacji zdrowotnych, ponieważ moje ciało zwróciło się przeciwko sobie. Tak, jest odmowa. To nie jest piękne życie, które kiedyś miałem - to nie jest życie, jakiego pragnę!
Odzyskiwanie kontroli nad moim toczniem
Ale nie możemy pozwolić na tę tęsknotę za Życiem zanim toczeń, aby uzyskać lepszy od nas. Kiedy bowiem zakłócamy wysiłki naszych lekarzy, aby utrzymać nasz toczeń pod kontrolą, stajemy się naszym własnym wrogiem. Przeciwstawiamy się naszej najlepszej szansie na poprawę.
Zajęło to 18 lat, ale doszedłem do wniosku, że podążanie za wskazówkami moich lekarzy jest jak podążanie za mapą drogową. Nie widzę już mojego życia z toczniem jako mrocznej i niebezpiecznej podróży. Zamiast tego rozumiem, że moim prawdziwym celem jest życie w najlepszym możliwym życiu, pomimo wielu wyzwań związanych z trwającą przez całe życie chorobą.
Tak więc, kiedy gubię się, mam płaską oponę lub po prostu zabrakło paliwa - to właśnie wtedy zadzwoń do mojej osobistej ekipy drogowej po wsparcie: rodzina, przyjaciele, współpracownicy, chłopak i tak, moi lekarze. Ponieważ bez względu na to, jak wiele złych uczynków mogliby obrać nasi lupus i pomimo wyzwań związanych z życiem z tak trudną chorobą, chcemy, aby podróż życia trwała długo!
Jenny Palter żyła z toczniem dla 18 lat. Jest kierownikiem publikacji i redaktorem magazynu Lupus Foundation of America, Lupus Now ; Palter mieszka w Waszyngtonie. Artykuł ten został zaadaptowany z artykułu opublikowanego pierwotnie w styczniu 2012 r. Na blogu Lupus Foundation of America "On the Road to a Cure".
