Spisu treści:
- Wizyta pierwszego lekarza
- Bateria testów
- Telefony wideo dziecka w bólu
- Szokująca diagnoza
- "Uwaga: lek do chemioterapii"
- Tylko jedna dawka nowego leku
- Jasna przyszłość Gianny
Przez Tinę Chiappettę, specjalną codzienną opiekę
Każdego ranka po zmianie pieluchy mojej córki Gianny, postawiłem ją na podłodze, a ona wystartowała, by zwiedzić otaczający ją świat. Ale to wszystko zmieniło się pewnego ranka, gdy miała zaledwie 14 miesięcy.
Ustawiłem ją jak zwykle na podłodze, ale tym razem upadła. Pomogłem jej wstać i znowu ona natychmiast upadła na podłogę. Próbowałam trzymać ją za rękę, by zachęcić ją do chodzenia, ale ona zaczęła płakać i nie chciała wstać. Zaniosłem ją do salonu i zacząłem badać jej całe ciało. Nie miałem pojęcia, co jest z nią nie tak. Umówiłem się na wizytę u jej pediatry tego popołudnia.
Wizyta pierwszego lekarza
Kiedy byliśmy w poczekalni doktora, Gianna cudem zaczęła iść! Kulała, ale mimo to chodził. Po dokładnym badaniu pediatra zasugerował, że ponieważ była ostatnio chora, mogła mieć "reaktywne zapalenie stawów" lub prawdopodobnie młodzieńcze zapalenie stawów. Zamówił prześwietlenia od bioder do palców stóp, aby wykluczyć wszelkie możliwe złamania.
Bateria testów
Moja córka miała zaledwie 14 miesięcy i nie mogłem jej wytłumaczyć, co się dzieje. Wiedziała tylko, że jej mamusia i dwie inne kobiety trzymają ją na tym zimnym, twardym łóżku, a nad nią unosi się gigantyczna maszyna i wydaje szalone odgłosy. To była jedna z najtrudniejszych rzeczy, które musiałem zrobić jako matka. Zabranie promieni rentgenowskich zajęło około 30 minut, a Gianna cały czas krzyczała.
Na zdjęciach rentgenowskich nic nie wyszło, więc pediatra zlecił wykonanie krwi. Badania krwi potwierdziły, że Gianna ma wyjątkowo wysoki poziom zapaleń w swoim ciele, ale nadal nie mógł znaleźć diagnozy. Lekarz zasugerował, żebym rano nakręciła moją córkę, żeby mógł dokładnie zobaczyć, co się dzieje.
Telefony wideo dziecka w bólu
Następnego ranka zacząłem filmować Giannę, gdy starała się iść w moim kierunku. Miałem telefon komórkowy w jednej ręce i docierałem do niej, a drugi mówił jej: "W porządku, skarbie, idź do mamy." Płakała, kiedy desperacko próbowała podejść do mnie. "Mogłam powiedzieć, że była sfrustrowana, że jej nogi Nie mógłbym zrobić tego, co chciała, mogę też powiedzieć, że cierpi … Matka zna okrzyk bólu swojego dziecka.
Z każdym krokiem wzięła łzy w oczach i ostatecznie Po około 30 sekundach nie mogłem już dłużej wytrzymać bólu, więc podniosłem ją, nie byłem zadowolony z tego, co się właśnie wydarzyło, ale miałem "dowód", że coś jest nie tak.
Szokująca diagnoza
Na podstawie wideo, pracy z krwią Gianny i tego, co opisałem, zdiagnozowano u niej młodzieńcze zapalenie stawów.Reumatolog dziecięcy powiedział mojemu mężowi i mnie, że nie ma żadnej znanej przyczyny ani lekarstwa dla JA.
"Matka zna okrzyk bólu swojego dziecka."-Tina Chiappetta Tweet
Po wyjściu z gabinetu lekarza mój mąż zapytał, czy chcę i coś do jedzenia. To była ostatnia rzecz, którą chciałem zrobić. Pierwszą rzeczą, którą chciałem zrobić, to płakać. Moje 14-miesięczne dziecko ma przewlekłą chorobę, która powoduje jej ból i może nigdy nie być w stanie żyć normalnie. Byłem w szoku. Mój mąż zaprzeczał.
"Uwaga: lek do chemioterapii"
W następnym tygodniu mój mąż, córka i ja poszliśmy do gabinetu lekarskiego, gdzie pielęgniarka nauczyła mnie, jak podawać zastrzyki z metotreksatu (Rheumatrex, Trexall) Gianna. Po moim tutorialu ćwiczyłem przygotowanie i podawanie zastrzyku do wypchanego zwierzęcia. To była bułka z masłem!
Nadszedł czas, aby przygotować rzeczywiste lekarstwo, które będę wstrzykiwał do mojego pięknego, niewinnego dziecka. Zobaczyłem na etykiecie recepty "OSTROŻNIE: NARKOTYKAMI NAPRAWCZY - ZUŻYCIE PRAWIDŁOWO." Całkowicie to straciłem. Nie byłem już w stanie utrzymać go razem ze względu na moją córkę i męża. Fakt, że miałem zamiar wstrzyknąć mi chemioterapię, wstrząsnęło mną do głębi. W końcu uderzyła mnie powaga sytuacji.
POWIĄZANE: The Hurt Blogger: Jak stałem się biegaczem z RA
Aż do tego momentu miałem pełne zaufanie do lekarza. Właściwie czułem, że rozmawiałem z mężem na temat tego leczenia. Trzymał się nadziei, że jest reaktywnym zapaleniem stawów, a ona obudzi się cudownie wyleczona. Płakałem na ramieniu pielęgniarki, którą dopiero co poznałem.
Po minucie płaczu, zassałem to. Pielęgniarka przytrzymała nogę Gianny, podczas gdy Gianna płakała i próbowała się uwolnić. Wziąłem głęboki oddech, wbiłem igłę w jej nogę, nacisnąłem tłok i wstrzyknąłem lek do mojego dziecka. Właśnie mnie zabiło, ale jak tylko to się skończyło, wciągnąłem ją w ramiona.
Tylko jedna dawka nowego leku
Po dwóch miesiącach leczenia metotreksatem (Rheumatrex, Trexall) i cotygodniową fizykoterapią, widziała, że Gianna się poprawiła, ale wciąż miała trudności z chodzeniem. Mogła chodzić rano, ale miała bardzo wyraźne utykanie. Mój mąż powiedział, że zauważył tylko Giannę utykającą na jednej nodze i próbował mnie przekonać, że nie warto mówić lekarzowi. Nadal zaprzeczał.
Zapalenie stawów Gianny rozprzestrzeniło się zarówno na jej kostki, jak i na kolana. Następnie lekarz dodał biologiczny lek o nazwie etanercept (Enbrel). Tydzień po pierwszym zastrzyku Gianny siedziałem pijąc poranną kawę, obserwując jej grę. Wtedy mnie uderzyło. Coś tak normalnego, że prawie tego nie zauważyłem - Gianna wcale nie utykała. Przez kilka dni nie widziałem jej bezwładnej. Lek działał i już po jednej dawce! To był cud!
Dokładnie w rok po diagnozie nasz reumatolog dziecięcy ustalił, że Gianna była w remisji medycznej - co oznacza, że nie wykazywała żadnych stawów z aktywnym zapaleniem stawów. Po tym, jak utrzyma status remisji medycznej przez jeden rok, spróbujemy odzwyczaić ją od leków i mieć nadzieję, że pozostanie w remisji.
Jasna przyszłość Gianny
Chociaż Gianna jest w remisji leczniczej, wciąż martwię się o nią każdego dnia. Zastanawiam się, czy leki, które jej udzielam, wpłyną na jej zdrowie w przyszłości. Dzieci dopiero niedawno zaczęły przyjmować te leki, więc nikt tak naprawdę nie wie o długotrwałym wpływie na ich rozwijające się ciało.
Zastanawiam się, co się stanie, jeśli jej choroba powróci później w okresie dojrzewania. Uwielbia tańczyć. Czy będzie mogła być zawodową tancerką, jeśli chce? Mogę tylko mieć nadzieję, że jej choroba pozostanie w stanie remisji, a kiedy zacznie błyszczeć, będę mogła pomóc jej w opanowaniu choroby, jednocześnie pozwalając jej żyć w pełni.
Tina Chiappetta i jej mąż , Rocco, mieszkają z ich córką Gianną w Sacramento, w Kalifornii, Tina, która przeprowadziła się z pięknego hrabstwa Sonoma, gdy poznała swojego męża, jest mamą w domu; mówi, że bycie mamą nie jest pracą w pełnym wymiarze godzin, to praca na cały etat. Tina jest również członkiem zarządu Narodowej Fundacji Badawczej Arthritis i jest bardzo aktywna w Fundacji Arthritis jako regionalny koordynator Ochotniczych JA dla rodziców. Wiele czasu spędza na promowaniu 300 000 amerykańskich dzieci z młodzieńczym zapaleniem stawów, a jej misją jest zwiększanie świadomości i pieniędzy, aby pomóc w znalezieniu lekarstwa na JA.
