Pielęgniarka MS Piper Paul odpowiada na twoje pytania online. W tym programie pielęgniarka Piper odpowiada na pytania dotyczące opieki zdrowotnej i leków, kwestii związanych ze stylem życia oraz najnowszych opcji leczenia dostępnych dla MS.
Spiker:
Witamy w tym programie stwardnienia rozsianego HealthTalk. Ten program jest produkowany przez HealthTalk. HealthTalk zapewnia zasoby dla osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym, ale ta informacja nie zastępuje opieki medycznej. Należy skonsultować się z lekarzem, aby uzyskać porady medyczne, które są dla niego najbardziej odpowiednie. Opinie wyrażane na temat tego programu to wyłącznie opinie naszych gości. Niekoniecznie są to poglądy HealthTalk, naszego sponsora lub jakiejkolwiek zewnętrznej organizacji. Jak zawsze, skonsultuj się ze swoim lekarzem, aby uzyskać poradę medyczną, która jest dla ciebie najbardziej odpowiednia.
Oto gospodarz, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Cóż, dobry wieczór i dziękuję za dołączenie do nas przez kolejne 30 minut pytań i odpowiedzi z certyfikowaną pielęgniarką MS Piper Paul. Jestem Trevis Gleason, twój gospodarz. Jak wielu naszych stałych słuchaczy wie, Piper współpracuje z pacjentami z SM w Virginia Mason Medical Center w Seattle, a ona będzie odpowiadać na twoje pytania stwardnienia rozsianego. Piper, wspaniale jest mieć cię z powrotem w studio.
Pani. Piper Paul:
Dziękuję, Trevis. Zawsze jest przyjemnie tu być.
Trevis:
Zadam ci pytanie od Zeldy z Ft. Myers, Floryda. A ona chce wiedzieć: "Skąd będę wiedzieć, czy moje zastrzyki działają?"
Pani. Paul:
Zelda, myślę, że to bardzo ważne pytanie. Jestem o to pytana co najmniej kilka razy w tygodniu na bieżąco. Leki na SM są skomplikowane i nie są tak proste, jak niektóre inne leki stosowane w innych stanach chorobowych. Zawsze lubię próbować używać przykładu wysokiego ciśnienia krwi. Gdy pacjent ma wysokie ciśnienie krwi, otrzymuje leki przeciw nadciśnieniu. Ich ciśnienie krwi spada. Wiedzą, że to działa. W przypadku leków na SM jest nieco inaczej, ponieważ wiemy, że leki są przeznaczone do spowolnienia choroby. Ale skąd to wiemy?
Różni się w zależności od pacjenta i każdego, kogo widzisz w różnych ośrodkach stwardnienia rozsianego. Dla nas, kiedy zaczynamy pacjenta od przyjmowania leków, chcemy zobaczyć, jak sobie radzą podczas regularnych wizyt kontrolnych. Mamy badania neurologiczne, obiektywne dane, subiektywne dane i MRI. Rezonans magnetyczny jest naprawdę ważny. Wiele razy wykonamy MRI rok po rozpoczęciu leczenia, żeby zobaczyć, gdzie jesteśmy. Nie musimy go mieć co roku, per se. Ale przy wszystkich obiektywnych i subiektywnych danych, oraz regularnym odwiedzaniu i odwiedzaniu twojego lekarza, mówi ci, czy lek działa. Następnie możesz spojrzeć za siebie i powiedzieć: "Wiesz, w tym tygodniu nie miałem żadnych odblasków, a mój MRI wygląda świetnie. Lek działa ". Jeśli masz dużo chorób i wydaje się, że masz więcej odblasków, może to oznaczać, że możesz zmienić lek lub dodać lek.
Trevis:
Słyszałem o czymś, co nazywa się pseudoexacerbation. Słyszałem również o cichych atakach lub cichych zaostrzeniach, które nie pojawiają się klinicznie. Jednak pojawiają się one na MRI. A co z osobą, która nie miała zaawansowanej fizycznej niepełnosprawności, ale otrzymuje więcej aktywności MRI? Czy lek działa, czy też go spowalnia?
Ms. Paul:
Wiele chorób może być bezobjawowych. Wiem, że jest wiele kontrowersji związanych z tym, ponieważ możesz mieć MRI, i jest mnóstwo aktywności, ale czujesz się świetnie. Czy to oznacza, że zmienisz narkotyki? To naprawdę zależy. Są jeszcze inne rzeczy do obejrzenia. Może czujesz się dobrze, ale jest coś jeszcze na twoim neurologicznym egzaminie. Zazwyczaj lekarze mówią, że jeśli czujesz się dobrze i dobrze sobie radzisz, po co to zmieniać? Może lek działa, a twoja aktywność choroby byłaby jeszcze gorsza, gdybyś nie był na leku. Myślę, że bardzo ważne jest, aby mieć dobre relacje z lekarzem. Niekoniecznie chcesz coś zmienić lub coś zatrzymać z powodu MRI. Należy zgromadzić wiele różnych danych innych niż MRI.
Trevis:
Sue napisał w pytaniu z Lorain, Ohio, "Co mogę zrobić z bólem wokół miejsca wstrzyknięcia, nawet przez kilka dni, po tym, jak zrobiłem zdjęcie?"
Pani. Paul:
Cóż, musiałbym przyjąć kilka założeń. Przypuszczam, że Sue stosuje iniekcje podskórne, takie jak Copaxone (octan glatirameru), Rebif (interferon beta-1a) lub Betaseron (interferon beta-1b). Avonex (interferon beta-1a) jest IM (domięśniowy) i typowo ludzie nie mają reakcji w miejscu wstrzyknięcia domięśniowego - czasami trochę bólu, ale zazwyczaj nie. Zastrzyki podskórne mają reakcje w miejscu wstrzyknięcia. Jest wiele rzeczy, które możesz zrobić, aby zminimalizować to. Przede wszystkim uważam, że ważne jest, aby zostać przeszkolonym przez specjalistę, który zna te leki. Wszystkie programy antynarkotykowe mają obecnie pielęgniarki posiadające wiedzę na temat konkretnych leków. Zazwyczaj wychodzą do domu i uczą, jak wykonywać iniekcje podskórne i czego się spodziewać. Prowadzimy szkolenia w naszym biurze, abyśmy mogli upewnić się, że pacjent rozumie, jak go podać.
Upewnij się, że lek jest w temperaturze pokojowej. Mimo że wiele z nich musi być przechowywanych w lodówce, można je przechowywać w temperaturze pokojowej. Upewnij się, że korzystasz z automatycznego wtryskiwacza. Wiele razy te mogą również zmniejszyć reakcje na miejscu. Upewnij się, że alkohol jest suchy, to ważne. Ponadto opublikowano niedawno publikację dotyczącą stosowania ciepłego kompresu w miejscu wstrzyknięcia po wstrzyknięciu. Kiedyś mówiliśmy ludziom, żeby to polewali przed i po, co jest nadal prawdą. Pomaga to nieco odrętwiać i pomaga złagodzić ból i skąpstwo. Ale czasami, zwłaszcza w przypadku Copaxone, przeprowadzono ostatnie badanie, które mówi, że ciepły kompres rzeczywiście pomaga w reakcji miejsca. Kolejną rzeczą, która jest naprawdę ważna jest to, aby obracać strony. Nie używaj tej samej witryny częściej niż raz w tygodniu.
Trevis:
Sue, wiem to z mojego doświadczenia, kiedy brałem jeden z leków interferonowych z automatycznym wstrzykiwaczem, gdybym naciskał zbyt mocno za pomocą automatycznego wstrzykiwacza Zwykle powoduje to dodatkowy ból. Więc po prostu delikatnie oprzyj automatyczny wstrzykiwacz na skórze.
Słyszałem o pacjentach, którzy otrzymywali recepty na igły o mniejszej średnicy
Ms. Paul:
Tak. Właściwie to niedługo pojawi się Avonex. Zwrócili się do FDA o mniejszą igłę we wkładce na leki. Wiele razy ludzie nie potrzebują rozmiaru igły, który jest podawany z lekiem. Ważne jest, aby porozmawiać z lekarzem lub z lekarzem o tym, czy lepiej jest mieć mniejszą igłę.
W rzeczywistości jest to krem odrętwiający na receptę, ale jest to kosztowne. Wiele razy zalecamy krem hydrokortyzonowy lub krem Benadryl, aby pomóc w reakcji na miejsce trochę, jeśli masz pieczenie lub kłucie. Kolejna rzecz, którą chciałem powiedzieć bardzo szybko, to Rebif, który wychodzi z inną formułą, która powinna zostać zatwierdzona w przyszłym roku. Znowu przechodzi teraz przez FDA. Celem jest pomoc w skąpstwie i bólu podczas wstrzyknięcia. Wiedzą, że to obawa, i próbują wymyślić formułę, która nie żądnie tak dużo.
Trevis:
I, Cheryl w Holiday, Floryda, wysłała nam pytanie, które trzeba zrobić ze spastycznością w nogach. Zastanawia się, czy można użyć zastrzyków z botoksu, aby pomóc w tego rodzaju spastyczności.
Ms. Paul:
Tak, czasami Botox jest używany do spastyczności. Ale zachęciłbym Cheryl do pierwszej pracy z jej dostawcą opieki zdrowotnej. Czasami możesz mieć bardziej konserwatywne zabiegi, takie jak rozciąganie lub programy ćwiczeń, które mogą pomóc w spastyczności. Czasami ciepło faktycznie wyolbrzymia spastyczność, więc strzeż się tego. Ponadto istnieje wiele dobrych leków, które pomagają w spastyczności. Środki przeciwskurczowe, baklofen (Lioresal) i Zanaflex (chlorowodorek tizanidyny) są często stosowane i mają całkiem dobre wyniki.
Kolejną rzeczą jest pompa baklofenowa. Niektórzy ludzie, którzy stosują wysokie dawki baklofenu i nie mogą tego tolerować p.o. już, mają baklofen pompy. To zależy od stopnia spastyczności. Jeśli te leki zawiodły lub nie są pomocne, czasami używamy Botoxu. Zazwyczaj udajesz się do gabinetu lekarskiego co trzy do sześciu miesięcy i wstrzykujesz je w nogi w miejscu spastyczności. I ma świetne, świetne wyniki.
Trevis:
Teraz użyłeś kilku terminów, które nie są mi znane, baklofen p.o. i pompę baklofenową.
Ms. Paul:
Baclofen p.o oznacza ustami. Zazwyczaj zaczynamy od przyjmowania leków doustnie. Jednak dla niektórych ludzi, którzy są na naprawdę wysokich dawkach baklofenu i potrzebują więcej, ale nie mogą tolerować efektów ubocznych, mamy to, co nazywamy pompą baklofenową. To jest rzeczywiście chirurgiczne. To zabieg chirurgiczny. Jest dużo zaangażowanych i wiele kroków, zanim dostaniesz się do pompy baklofenowej. Ale myślę, że ważne jest, aby wiedzieć, że istnieje wiele opcji spastyczności.
Trevis:
Kiedy mówisz o spastyczności, jest to termin, który jest dość obfity. Wiem, że to może oznaczać sztywność. Ale co z drżeniem i podobnymi objawami, lub zespołem niespokojnych nóg, jest tą częścią spastyczności?
Ms. Paul:
Jest inaczej, nie. To bardziej przypomina podniesiony ton.
Trevis:
A więc to jest sztywność?
Ms. Paul:
To zależy; ludzie opisują to na różne sposoby. Ale zwiększone napięcie mięśniowe to spastyczność. Ludzie opisują to jako sztywne. Ale ludzie ze stwardnieniem rozsianym również mogą mieć drgawki, które są różne. Możesz też mieć zespół niespokojnych nóg, który też jest trochę inny. Możesz także mieć spazmy, szarpnięcia i szarpnięcia miokloniczne. Istnieje wiele różnych symptomów, które możesz mieć, i ważne jest, aby dowiedzieć się, jakie symptomy naprawdę masz, abyś mógł je odpowiednio leczyć.
Trevis:
Istnieją różne terapie lekowe i terapie bez recepty my wszyscy.
Pani. Paul:
Dla nas wszystkich, tak.
Trevis:
Skoro mowa o spastyczności, termin "uścisk MS", dotyczący spastyczności wokół tułowia, jest typem spastyczności w innym zestawie mięśni? Czy może to coś innego?
Pani. Paul:
To, o czym mówisz, to uścisk MS, kiedy ludzie czują, że są ściśnięci lub przytuleni dookoła klatki piersiowej. Wiele osób również odczuwa drętwienie i mrowienie wokół klatki piersiowej. Czasami oznacza to, że może występować pewna aktywność (choroba) w kręgosłupie, w rdzeniu kręgowym. Używamy tego terminu do opisu objawów SM. To zwykle parestezje lub drętwienie i mrowienie i ból, które mogą być spowodowane zmianami rdzenia kręgowego. Niektórzy ludzie mają te objawy bez uszkodzeń rdzenia kręgowego, ale to prawdopodobnie potraktuje się trochę inaczej.
Trevis:
Mówiąc o uszkodzeniach rdzenia kręgowego i MRI, wiem, że wiele razy pacjent po prostu dostarczy MRI do mózgu, a może trochę na dół, na kręgosłup C, kręgosłup szyjny). Jak często zazwyczaj widzisz pacjentów, którzy wykonują MRI w dalszej części kręgosłupa?
Ms. Paul:
Zazwyczaj, gdy dana osoba jest zdiagnozowana, chcemy poznać linię podstawową. Dostajemy odcinki szyjne i klatki piersiowej kręgosłupa. Robimy tak, ponieważ zazwyczaj nie będziesz mieć żadnych demielinizacyjnych płytek dalej niż te obszary. Jeśli wykonujesz kręgosłup lędźwiowy, być może szukasz przepukliny dysku lub czegoś innego. Ale zwykle stwardnienie rozsiane nie jest w lędźwiowym kręgosłupie. Jest bardziej w odcinku szyjnym i klatce piersiowej. Jednak to naprawdę zmienia się w zależności od objawów pacjenta, a następnie jego stanu chorobowego. Jeśli pacjent nigdy nie miał zmian w obrębie kręgosłupa i uzyskał linię podstawową, może nie uzyskać regularnego MRI na kręgosłupie.
Gdyby mieli jakieś nowe objawy, które mogłyby brzmieć jak uszkodzenie kręgosłupa, wtedy mogliby dostać MRI. Niektórzy lekarze nie wydają nawet MRI kręgosłupa. Nadal możesz być traktowany właściwie bez niego. Po prostu daje ci trochę więcej informacji. Jednak są one ważne, gdy stawiasz diagnozę. Z kryteriami stwardnienia rozsianego, być może jest "x" ilość uszkodzeń w mózgu, ale nie formalnie spełniasz kryteria. Byłby to kolejny powód, żeby wykonać MRI kręgosłupa, tylko po to, by sprawdzić, czy tam była jakakolwiek aktywność.
Trevis:
Ostatnio na blogu HealthTalk na temat SM ktoś wspomniał o poprzecznym zapaleniu rdzenia lub zdarzenie demielinizacyjne. Oni nie są zdiagnozowani ze stwardnieniem rozsianym, ale mógł to być początki stwardnienia rozsianego?
Ms. Paul:
Jest kilka rzeczy, które powiedziałeś. Powiedziałeś jeden odcinek. Istnieje jednak pojęcie, które nazywamy "zespołem klinicznie izolowanym". Oznacza to, że pacjent miał jeden atak. Zgodnie z kryteriami MS, musisz mieć dwa oddzielne ataki w czasie i przestrzeni. W tej chwili przeprowadzanych jest wiele badań, a niektóre z tych leków są zatwierdzone do klinicznie izolowanego zespołu. Myślę, że Betaseron właśnie został zatwierdzony i wiem, że Avonex został zatwierdzony. Dość wysoki odsetek osób z klinicznie izolowanym zespołem w ciągu najbliższych pięciu lat rozwinie SM. Są to ludzie, dla których pomocne może być wczesne leczenie. Mamy dane, które mówią, że jeśli wcześnie rozpoczniesz leczenie klinicznie izolowanego zespołu, może to faktycznie spowolnić czas diagnozy.
To ważne, jeśli masz zdarzenie lub symptomy, aby porozmawiać z lekarzem, który naprawdę zna stwardnienie rozsiane wchodzić i wychodzić, aby mogli to zdefiniować. Neurolodzy mają kryteria, które są dość specyficzne dla stwardnienia rozsianego. Poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego to epizod, który zwykle występuje w kręgosłupie. Jest podobny i jest wydarzeniem. Ale mogą nie spełniać kryteriów, ponieważ musisz mieć tak wiele zmian w mózgu. Naprawdę, to jedno wydarzenie. Jeśli w połączeniu z innym zdarzeniem na czas, możesz spełnić kryteria stwardnienia rozsianego. Ale ważne jest, aby nadal rozmawiać z lekarzem, gdy masz klinicznie izolowany zespół lub poprzeczne zapalenie rdzenia, ponieważ ryzyko zachorowania na MS jest większe.
Trevis:
Wspomniałem blog HealthTalk o życiu ze stwardnieniem rozsianym i piszę że. Publikujemy około trzy razy w tygodniu. Upewnij się, że to sprawdziłeś, a także kilka innych rzeczy. Programy MS na HealthTalk nie są jedyną rzeczą, którą oferujemy zdecydowanie. Istnieje kilka innych sieci chorób, które można obejrzeć na stronie internetowej HealthTalk. Czytam blogi ze wszystkich innych grup chorób i jest to bardzo interesujące. Dodatkowo zawsze możesz wysłać e-mailem kolumnę Zapytaj lekarza. Dokładamy wszelkich starań, aby uzyskać szeroki wachlarz pytań i odpowiedzi również dla ciebie.
Z New Buffalo, Michigan, Deborah pisze: "Jeśli zapomniałem zrobić zdjęcie, co się dzieje?"
Pani Paul:
Najpierw muszę powiedzieć Deborah, że nie jest sama. Zadaję to pytanie pacjentom na bieżąco: "Ile straciłeś?" Przede wszystkim muszę pochwalić każdego, kto ma wstrzyknięcia. To wielka sprawa, aby dać sobie zastrzyk codziennie lub co tydzień. Więc nie jesteś sam, Deborah. Naprawdę, nie ma żadnych szkodliwych efektów, które wystąpią, jeśli przegapisz leki. Jeśli przegapisz leki, oczywiście, to nie działa. Ale to nie jest jedno z leków, że jeśli stracisz dawkę, stanie się coś naprawdę złego. Powiedziawszy to, zachęcam wszystkich, aby pozostali przy swoich lekach.
Z interferonami, naprawdę ważne jest, aby nie iść bez leków. Dlaczego to jest ważne, ponieważ wiele osób zaczyna od bardzo małej dawki z interferonami, a następnie miażdżą. Kiedy twoje ciało przyzwyczai się do interferonu, zmniejszysz objawy grypopodobne. Ale jeśli przez długi czas nie dostaniesz lekarstwa, możesz mieć efekty uboczne. Użyjemy na przykład Avonex. Jeśli korzystasz z Avonex (interferon beta-1a) i tracisz dawkę, już minął tydzień bez leku. Im dłużej jedziesz, tym bardziej prawdopodobne, że będziesz mieć efekty uboczne, takie jak na początku. Miałem ludzi, którzy byli na tym od pięciu lat i świetnie się spisują. Ich działania niepożądane można opanować, a następnie pomijają dawkę. Czasami muszą zacząć od nowa i zacząć ponownie używać małej dawki. Wszyscy wiemy, że coś się wydarzyło i brakowało tu dawki tu czy tam. Zachęcam do wzięcia lekarstwa, ponieważ żaden z tych leków nie działa, jeśli go nie bierzesz. Ale nie obawiaj się powiedzieć swojemu lekarzowi: "Hej, tęsknię za dawką." Słyszymy to każdego dnia.
Trevis:
Jeśli pacjent zdaje sobie sprawę, że przypadkowo opuścił dawkę, w niewłaściwym miejscu kalendarz, bagaż zagubił się w samolocie lub coś w tym stylu, czy warto zadzwonić do swojego pracownika służby zdrowia i poinformować go o sytuacji? Na przykład, w Avonex, lekarz mógłby powiedzieć: "Cóż, zmniejsz dawkę o połowę, aby ponownie zwiększyć dawkę."
Pani Paul:
To może zależeć od tego, ile czasu minęło bez leku. Dobrym pomysłem jest powiedzieć im, ponieważ, i to wraca do naszego pierwszego pytania, próbujemy dowiedzieć się, co robisz na lekach. Kiedy dowiadujemy się, że przyjmujesz tylko lek na trzy z siedmiu dni, musimy to wiedzieć. Myślę, że ważne jest, aby wiedzieć, jeśli mówimy o planie leczenia, o ile dawek brakuje.
Trevis:
Przyczyną występowania objawów kłaczkowatych jest to, że interferony są białkami. Twoje ciało rozpoznaje to jako obce białko i próbuje walczyć z nim przez chwilę, dopóki nie przyzwyczai się do niego.
Pani. Paul:
Jest. I nie dajemy ci grypy.
Trevis:
Mówiąc o grypie, nadchodzi sezon na przeziębienie i grypę. Mówimy o tym dość często na HealthTalk, o koncepcji wzięcia grypy. Czy masz jakieś rekomendacje jako dostawca opieki zdrowotnej?
Pani. Paul:
Ponownie, powinieneś porozmawiać z lekarzem. Zalecamy stosowanie szczepionki przeciw grypie, ponieważ obecnie istnieje tak wiele różnych szczepów, a wiele z nich może być ciężkich. Towarzystwo MS zaleca je teraz również. Sądzę, że kiedyś byli neutralni i mówili, żeby porozmawiać z lekarzem.
Trevis:
Ważne jest, aby pamiętać, że to nie jest żywy wirus grypy, który jest wstrzykiwany.
Pani. Paul:
Właściwie nie zalecamy grypy na żywo.
Trevis:
To mgła nosowa, prawda?
Pani. Paul:
Tak, wirus grypy znajduje się w mgle nosowej.
Trevis:
Mamy pytanie od Susan w Seattle: "Czy są jakieś inne akceptowalne obszary, w których można wykonać zastrzyki inne niż ramię, brzuch, biodra i nogi? Czy mogę podać je na moich udach lub na plecach moich nóg itp. ?"
Ms. Paul:
Polecam tej osobie rozmowę z kimś, kto zna te iniekcje wewnątrz i na zewnątrz. Możesz przejść do wielu różnych obszarów niż to, co mówią na ulotce. Gdzie możesz szczypać cal, możesz iść. Ale potrzebujesz kogoś, aby upewnić się, że ten obszar jest w porządku. Z lekami takimi jak Copaxone (octan glatirameru), używasz go każdego dnia. Musisz więc wykazać się kreatywnością w swoich witrynach. Tylko upewnij się, że nigdy nie wstrzykujesz na stronę, która wciąż jest czerwona. Ale, tak, są różne obszary, które można przejść. Ważne jest, aby porozmawiać z kimś, kto naprawdę zna się na lekach i może ci je pokazać.
Trevis:
W Massachusetts, Miriam wysłała nam e-mail z zapytaniem: "Jakie środki ostrożności powinienem podjąć, gdy zaczynam Tysabri? (natalizumab)? "
Ms. Paul:
Jest wiele środków ostrożności dla ciebie, Miriam. FDA ma mandatowany program z Tysabri, który jest programem TOUCH. Każdy pacjent, który otrzymuje Tysabri, jest zapisany do programu TOUCH. Każdy pracownik służby zdrowia, który go przepisuje jest zapisany, a każde centrum musi być certyfikowanym ośrodkiem. Są bardzo surowe i są całkiem dobre. Upewniają się, że widzisz dostawcę opieki zdrowotnej na "x" ilości wizyt. Upewniają się, że otrzymujesz MRI. Przed każdą infuzją należy przejść przez listę kontrolną. Ta lista kontrolna zawiera nowe symptomy i rzeczy, na które należy zwracać uwagę. Jeśli myślisz o uzyskaniu Tysabri lub jesteś, to twój dostawca opieki zdrowotnej powinien to wszystko omówić ze sobą. To dość skomplikowany program.
Trevis:
Kenneth z Wirginii zadaje pytanie, które, jak sądzę, wielu z nas zadaje teraz. Kenneth pyta: "Czy przyjmowanie suplementów lub pokarmów, które poprawią mój układ odpornościowy, będzie dobre czy złe dla tych z nas, którzy żyją ze stwardnieniem rozsianym?"
Pani. Paul:
Myślę, że to naprawdę ważny obszar. Przeszedłem do wielu programów dla pacjentów i zapytałem, ilu pacjentów stosuje uzupełniające alternatywne metody leczenia. Powiedziałbym, że przynajmniej 50 procent robi, a może nawet więcej. Mówię ludziom, że tam jest tyle informacji i trudno to ocenić. Zazwyczaj mówię ludziom, aby odwiedzili stronę internetową National MS Society (nationalmsociety.org). Mają broszury na temat witamin i minerałów, a także uzupełniające leki alternatywne. Jest także Rocky Mountain MS Center (ms-cam.org), którzy są guru uzupełniającej medycyny alternatywnej. Mają wiele informacji na temat SM i tego pytania.
Wszystko, co wzmacnia układ odpornościowy, suplementy takie jak echinacea lub cynk, mogą być szkodliwe. Nie wiemy na pewno, ale uważamy, że mogą być szkodliwe w SM, ponieważ jest to choroba autoimmunologiczna i uważamy, że twój układ odpornościowy jest nadmiernie aktywny. Wiele leków, których używamy, faktycznie tłumi układ odpornościowy. Tak więc nie chciałbyś wziąć czegoś, co aktywnie pobudzi twój układ odpornościowy.
Potrzebujesz cynku, ale nie dodatkowego cynku ani Echinacei.
Trevis:
Ed w Quincy, Mass., zadaje to pytanie: "Jakie leki można zastosować w leczeniu skutków ubocznych SM?"
Ms. Paul:
Myślę, że ważne jest rozpoznanie depresji. Sądzę, że wszystkie leki albo SSRI (selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny) są używane do leczenia depresji w stwardnieniu rozsianym. Dużo naszych pacjentów stwardnienia rozsianego jest na tamtym. Powiedziałbym, że ponad 50 procent pacjentów z SM ma depresję w pewnym momencie. To jest naprawdę ważne i jest prawdziwe. Musisz porozmawiać o tym z lekarzem, jeśli czujesz, że jesteś w depresji. Mogą z tobą porozmawiać o spotkaniu z doradcą. Również może to być twój lek, który przyczynia się do depresji. Lub może to być problem ze zmęczeniem lub pęcherzem. Wiele różnych objawów może sprawiać wrażenie, że jesteś w depresji. Ważne jest, aby wiedzieć, czy coś go pogarsza, czy jest to naprawdę depresja.
Trevis:
Nasze ostatnie pytanie pochodzi od Kathy w Idaho. Kathy pyta: "Czy są jakieś badania, według twojej wiedzy, na temat hormonów i ich wpływu na SM?"
Ms. Paul:
Wiem, że obecnie są prowadzone badania. Myślę, że są w fazie II, i wiem, że jest jedno badanie zrobione na UCSF (University of California w San Francisco). Jest to ważny obszar, ponieważ wiemy, że kiedy pacjenci są w ciąży, czasami zdają się wchodzić w coś, co nazwalibyśmy remisją w czasie ciąży. Próbują się przekonać, czy można bezpiecznie dawać kobietom więcej hormonów, aby próbowały wprowadzić remisję SM.
Trevis:
Dziękujemy ci, Piper, za dołączenie do nas. To zawsze wspaniałe doświadczenie, a nasze półgodziny na pewno poleci. Czy możesz poświęcić chwilę i dać kilka ostatnich przemyśleń zanim wkroczymy w okres świąteczny, co oczywiście może być stresujące?
Pani. Paul:
Z wakacji wszyscy są trochę zestresowani. Postaraj się zrelaksować i nie rób zbyt wiele. Baw się dobrze. Zwerbuj swoich przyjaciół i rodzinę, aby ci pomogli, jeśli masz za dużo na talerzu. Nie próbuj być superwomanem lub supermanem. Po prostu spróbuj odpocząć i cieszyć się wakacjami. Mam nadzieję, że każdy ma wspaniały sezon wakacyjny. I zawsze jest zaszczyt być tutaj.
Trevis:
Cóż, dziękuję, Piper.
Z naszych studiów w Seattle, w Waszyngtonie i od nas wszystkich w Społeczności Edukacji Stwardnienia Rozsianego HealthTalk, jestem Trevis Gleason. Życzymy tobie i twoim rodzinom najlepszego zdrowia.
