Czy jesteś na właściwej terapii? Dowiedz się, jak rozmawiać z lekarzem, aby uzyskać odpowiednie leczenie. Uzyskaj porady dotyczące zarządzania efektami ubocznymi.
I jak zawsze usłyszysz odpowiedzi ekspertów na pytania publiczności.
Ten program jest produkowany przez HealthTalk i wspierany przez grant edukacyjny od Biogen Idec i Elan Pharmaceuticals, Inc.
Spiker:
Witaj w programie Stwardnienia Rozsianego HealthTalk, My Therapy Expectations: czy są realistyczne? Programy te są produkowane przez HealthTalk i obsługiwane przez nieograniczony grant edukacyjny z MS ActiveSource. Dziękujemy MS ActiveSource za ich zaangażowanie w edukację pacjentów. MS ActiveSource jest sponsorowany przez Biogen Idec i Elan Pharmaceuticals.
Nasi panelerzy podają, że otrzymali wcześniejsze finansowanie od sponsora naszego programu, Biogen Idec. Opinie wyrażane na temat tego programu to wyłącznie opinie naszych gości. Niekoniecznie są to poglądy HealthTalk, naszego sponsora lub jakiejkolwiek zewnętrznej organizacji. HealthTalk zapewnia zasoby dla osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym, ale ta informacja nie zastępuje opieki medycznej. Jak zawsze, skonsultuj się ze swoim lekarzem, aby uzyskać poradę medyczną, która jest dla ciebie najbardziej odpowiednia. A teraz proszę pana, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Witaj w HealthTalk. Jestem Trevis Gleason. Dla wielu z nas diagnoza stwardnienia rozsianego przyszła szybko. Zanim się zorientowaliśmy, rozmawialiśmy o tym, jakich leków potrzebujemy i jakie terapie zamierzamy wstrzyknąć. Zrobiliśmy, co w naszej mocy, aby podjąć tę decyzję wraz z naszym zespołem opieki zdrowotnej.
Czego możemy się realistycznie spodziewać po naszych terapiach stwardnienia rozsianego? Skąd wiemy, czy reżim leczenia, którym jesteśmy, jest dla nas najlepszy? Dziś wieczorem nauczymy się mierzyć sukces i omawiać sposoby na zapewnienie najlepszej możliwej opieki. Dzisiaj mamy szczęście, że dołączyli do nas dwaj czołowi eksperci w dziedzinie leczenia i badań SM, dr Heidi Crayton i dr Mariko Kita.
Zacznijmy od omówienia konkretnych celów terapii SM. Jednym z głównych celów jest spowolnienie postępu choroby. Leki zmniejszają nasilenie i częstość zaostrzeń [objawów SM]. Doktorze Crayton, czy możesz powiedzieć nam o różnych typach stwardnienia rozsianego i ich progresji?
Dr. Heidi J. Crayton:
Pierwszym z nich jest nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane, które stanowi około 55% osób z SM. Zwrotowo-remisyjny stwardnienie rozsiane jest zapalnym SM, i to jest zwiastunem przez frank nawroty, a następnie uspokajające się. Słowo "remisja" wprowadza w błąd, ponieważ czasami ludzie nadal mają objawy. Często ludzie nie mają 100% remisji między nawrotami. U osób, które cierpią na nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane, nasilają się podstawowe objawy lub pojawiają się nowe objawy utrzymujące się przez kilka dni, a następnie ucichające. Między tymi nawrotami istnieje stabilność.
Druga kategoria to wtórnie postępujące SM. Stanowi to około 30 procent SM. Ludzie z wtórnie postępującym SM mają nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane, ale mają tendencję do większej progresji. Mogą, ale nie muszą, nałożyć się na nawroty, ale istnieje pewna stała szybkość zmian pomimo prawdziwych nawrotów. Ludzie, którzy mają wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane, mówią: "Nie mogę powiedzieć ci dokładnie, w którym dniu zaczęło się pogarszanie symptomu. Po prostu robi się źle przez ostatnie kilka miesięcy. "
Trzeci typ to pierwotnie postępujące SM. Ludzie z pierwotnie postępującym stwardnieniem rozsianym naprawdę nie znają nawrotów. Mają ciągłą zmianę - od ostrej, bardzo szybkiej lub bardzo powolnej zmiany - od początku procesu chorobowego i nigdy nie mieli okresów, kiedy byli w stanie stwierdzić, że mają nasilenie objawów lub nowe objawy, które następnie ustąpiły.
Trevis:
Słyszałem termin "pogarszające się stwardnienie rozsiane". Słyszałeś to?
Dr Crayton:
Właściwiej jest użyć tego terminu. To naprawdę mówi ci, co się dzieje z czyimś stwardnieniem rozsianym.
Trevis:
Było mówić, że stwardnienie rozsiane może nie być pojedynczą chorobą, która ma kilka podzbiorów, ale - szczególnie pierwotnie postępowe stwardnienie rozsiane - [które to] mogłoby właściwie to osobna choroba. Jaka jest twoja opinia?
Dr. Crayton:
Jest sporo badań dotyczących tych konkretnych problemów - myślenie o SM jako o różnych typach procesów chorobowych obejmujących różne aspekty układu odpornościowego. Badania te pomogą nam znaleźć nowe sposoby leczenia SM.
Trevis:
Większość terapii lekowych jest zatwierdzona tylko w leczeniu rzutowo-remisyjnym SM. Ludzie komentują - na blogu HealthTalk na PC - o trudnościach z postępującą lub pogarszającą się postacią stwardnienia rozsianego i nie naprawdę mają ochotę są jakiekolwiek terapie lekowe dla nich. Jak traktujesz to za pomocą narkotyków?
Dr. Crayton:
Zawsze jestem pytany, dlaczego większość badań klinicznych dotyczy produktów na nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane, a nie na postępującą chorobę. To, co mówię moim pacjentom, to to, że ważne jest, aby produkty te były dostępne na rynku i zatwierdzone. Po wejściu na rynek lekarze stwardnienia rozsianego mogą skorzystać z tych [leków] w leczeniu osób ze stwardnieniem rozsianym. Tylko dlatego, że ktoś ma mniej nawrotów lub nie ma nawrotów, nie oznacza, że nie używamy produktów interferonu (interferon beta-1a [Avonex, Rebif], interferon beta-1b [Betaseron]). Mamy dane, które wspierają stosowanie interferonów w wtórnie postępującym SM. Przeprowadziliśmy badania kliniczne, które wykazały, że interferony są użyteczne i skuteczne w wtórnie postępującym SM. Ponadto posiadanie tych leków umożliwia nam ich stosowanie w połączeniu z innymi produktami do leczenia osób z bardziej postępującą chorobą.
Często mamy pacjentów na platformie - na przykład produkt interferonowy - i łączymy je z IV (dożylne) konserwacja Solumedrol [metyloprednizolon] lub konserwacja IVIG (immunoglobulina). Czasami używamy kombinacji interferonów z doustnymi środkami immunosupresyjnymi, takimi jak metotreksat [Trexall, Methotrex] lub Imuran [azathioprine]. W rzeczywistości istnieje badanie oceniające skuteczność połączenia leku Avonex z lub bez podawania dożylnego Solumedrol z konserwacją lub bez metotreksatu. Ludzie od dawna stosują takie kombinacje, aby leczyć postępującą chorobę. Fakt, że te produkty są dla nas dostępne, daje nam możliwość zastosowania ich w połączeniu w leczeniu osób z bardziej postępującą chorobą.
Trevis:
Ważne jest, aby nasi słuchacze z wtórnie lub pierwotnie postępującym SM wiedzieli że pomimo, że leczenie może nie być technicznie zatwierdzone przez FDA [dla ich określonego typu choroby], istnieją istotne informacje, które pokazują, że niektóre terapie są skuteczne w postępujących formach SM.
Trevis:
Wiemy, że Leczenie MS nie powstrzyma choroby. Nie będą leczyć choroby. Mamy nadzieję, że spowolni postęp choroby. Mamy nadzieję, że ataki będą nieco mniej dotkliwe. W jaki sposób oceniamy, czy leczenie jest skuteczne w przypadku konkretnego pacjenta?
Dr. Crayton:
Mierzymy sukces przez to, jak dobrze jesteśmy w stanie zmniejszyć częstość nawrotów i jak dobrze jesteśmy w stanie spowolnić tempo postępu choroby. To bardzo ważne, jeśli chodzi o pomiar sukcesu. Kiedy ludzie zaczynają mieć bardzo intensywne nawroty, które angażują ich pień mózgu, ich móżdżek, ich systemy równowagi i oni zaczynają leczenie by wyleczyć ich stwardnienie rozsiane, czasami oni mają o wiele mniej powszechne nawroty. Dlatego właśnie mierzymy sukces.
Jedną rzeczą, która jest naprawdę ważna, są oczekiwania, a czasami ludzie mają wrażenie, że rozpoczęcie stosowania tych leków spowoduje ich nawrót i choroby. Musimy wyjaśnić naszym pacjentom, że żaden z tych produktów nie jest w stu procentach skuteczny, i należy oczekiwać, że będą nadal odczuwać objawy ze swojego SM, ale naszym celem jest spowolnienie tego procesu.
Trevis:
Są symptomy - zmęczenie, spastyczność, problemy poznawcze, równowaga - które mogą wpływać nie tylko na codzienne zadania, ale [na] jakość życia. Dr Kita, które objawy MS odpowiadają na leczenie zarówno farmaceutyczne, jak i niefarmaceutyczne?
Dr. Mariko Kita:
Niektóre objawy u niektórych pacjentów mogą być łatwiejsze do wyleczenia niż inne, ale nie zawsze łatwo jest określić, które z nich będą najbardziej reagować na terapię. Niektóre z najczęstszych objawów, które leczyłem to zmęczenie i to, co nazywam niezwykłymi, bolesnymi, czuciowymi. Pacjenci mogą odczuwać pieczenie lub uczucie ściskania, bzyczenie lub bolesne uczucie. Jeśli jesteś odrętwiały i nie masz uczucia, to jest o wiele trudniej wyleczyć. Innymi częstymi objawami są skurcze mięśni lub sztywność - co nazywamy spastycznością. Zaburzenia czynności jelit lub pęcherza są bardzo powszechne, podobnie jak zaburzenia nastroju. Częściej niż nie, to, co słyszymy od pacjentów, to ta zmienność lub krótki lont do ich osobowości. Dysfunkcje seksualne są również dość powszechne.
Trevis:
Jak ważne jest to dla kogoś bliskiego pacjentowi - małżonek, partner życiowy, dziecko dorosłe - być obecne podczas wizyt klinicznych?
Dr . Kita:
Wydaje mi się, że przede wszystkim bardzo pomocne jest regularne widzenie się z pacjentem, ponieważ zyskujesz smak tego, kim są, jak żyją i co robią. Te rzeczy pomagają nam znaleźć sposoby na pomoc w objawach. Ale było wiele, wiele osób, do których przyszedł ich współmałżonek lub partner i nagle miałem zupełnie inny pogląd na to, co się dzieje. Będę miał pacjentów, którzy są najbardziej stoickimi, odważnymi osobami, które mówią o tym, "Wszystko jest w porządku, a ja sobie radzę", ale nie dzielą się tym wszystkim, z czym "radzą sobie". Jeśli nie znać wszystkie wyzwania, przed którymi stoją, ciężko jest coś zmienić.
Trevis:
Pacjenci często zniechęcają się, gdy mają do czynienia z niewygodnymi efektami ubocznymi leczenia. Jakie są niektóre z typowych skutków ubocznych terapii platformą MS?
Dr. Crayton:
Interferony (Avonex [interferon beta-1a], Rebif [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b]) są powiązane z konstelacją fluliastych objawów, które obejmują bóle głowy, bóle mięśni, podwyższoną temperaturę ciała i dreszcze.
Naprawdę ważne jest monitorowanie enzymów wątrobowych, ponieważ [interferony] mogą wpływać na wątrobę. Można to łatwo zebrać w bardzo prostym badaniu krwi. Około 10 procent ludzi doświadcza ogólnoustrojowej reakcji po wstrzyknięciu, która polega na zaczerwienieniu, ciśnieniu w klatce piersiowej, kołataniu serca, lęku, duszności i reakcjach skórnych. Są to najczęstsze [skutki uboczne]. Nie oznacza to, że każdy, kto korzysta z tych produktów, będzie doświadczał któregokolwiek z nich. Tak naprawdę nie jest.
To, czy ludzie doświadczają depresji przy użyciu ich interferonu, jest bardzo kontrowersyjne. W kilku badaniach nie wykazano wzrostu częstości występowania depresji przy użyciu tych produktów. Depresja jest bardzo częstym objawem jako część samego MS.
Trevis:
Powiedz mi różnicę między smutkiem a depresją.
Dr. Crayton:
Smutek jest zazwyczaj trochę krótszy i nie jest tak głęboki i wszechogarniający. Czasami depresja objawia się apatią, zmniejszonym lub zwiększonym apetytem i nie daje już radości z rzeczy, które wcześniej dawały ci szczęście. Depresja jest objawem, który jest tak często kojarzony ze stwardnieniem rozsianym, że próbuję odciągnąć ludzi od myślenia, że to jest z powodu ich platformy terapii, ponieważ to zwykle nie jest.
Było kilka danych, które sugerowały, że może być jakiś sojusz pomiędzy gen odpowiedzialny za depresję i ten dla stwardnienia rozsianego. Depresja jest bardzo powszechną reakcją na taką diagnozę, która ostatecznie zmienia twoje życiowe oczekiwania, ale nie wiem dokładnie dlaczego jest zwiększona częstość depresji ze stwardnieniem rozsianym
Trevis:
Jak pacjenci pracują z ich stwardnieniem rozsianym zespół ds. opieki zdrowotnej w celu radzenia sobie z efektami ubocznymi i do kogo powinniśmy się zwrócić, jeśli mamy obawy?
Dr Kita:
Są pacjenci, którzy bezpośrednio łączą się z osobą, która pomogła im w szkoleniu się na temat ich zastrzyków. To będzie osoba, z którą chcesz porozmawiać, jeśli są jakieś problemy z zastrzykami. Z drugiej strony, jeśli zostaniesz zaskoczony i nie jesteś pewien, czy jest to związane ze stwardnieniem rozsianym, kluczem jest, w tym konkretnym biurze, z kim czujesz się najbardziej komfortowo i kto był niezawodny?
Trevis:
Kiedy nadszedł czas, aby ponownie ocenić leczenie farmakologiczne?
Dr. Kita:
Za każdym razem, gdy widzisz swojego lekarza, jest czas na ponowną ocenę leczenia. Lubimy spotykać się z ludźmi miesiąc po rozpoczęciu leczenia, a potem lubimy je widzieć po trzech miesiącach, a następnie sześciu miesiącach, a następnie co roku. Patrzymy na kilka czynników, aby ocenić sukces leczenia: co pacjent raportuje, historię i egzaminy, wskaźnik nawrotów i to, co wiemy o nich przez kilka lat. Szukam zmian w ich sile, koordynacji, prędkości lub dystansie chodzenia, lub w jaki sposób koordynują swoje kończyny górne, a może nawet ich testy poznawcze. Na koniec skan MRI (rezonans magnetyczny): Czy widzimy nowe zmiany? Jest to połączenie wszystkich tych czynników.
Trevis:
Jeśli pacjent nie reaguje na najbardziej tradycyjne terapie, to co [dzieje się]? Znamy Avonex i Betaseron, Copaxone [octan glatirameru], Rebif, Tysabri [natalizumab]. Jestem pacjentem, który nie radził sobie dobrze na tych terapiach platformowych i wraz z moim lekarzem zdecydowałem się na Novantrone [mitoksantron]. Co robisz dla pacjentów mających trudności?
Dr. Crayton:
Musimy ocenić każdego na podstawie poszczególnych przypadków. Są ludzie, którzy nie czerpią wielkich korzyści z terapii na platformie i musimy zwiększyć poziom agresywności w naszym leczeniu, a bardziej zwrócić się do leków cytotoksycznych: Novantrone, Cytoxan [cyklofosfamid], IV immunoglobuliny.
My użyć immunoglobuliny IV do innych zaburzeń autoimmunologicznych w neurologii, i istnieją dane, które wspierają jej korzyści w leczeniu SM. Jest sporo danych, które mówią, że to naprawdę nie robi wielkiej różnicy. To naprawdę kwestia próby i błędu. To nie jest uniwersalna terapia.
Podążając w dół, mamy kilka leków na przeciwciała monoklonalne (białka atakujące określone cele molekularne). Tysabri jest przeciwciałem monoklonalnym. Przeciwciała monoklonalne są przeznaczone do blokowania kaskady zapalnej. To nie jest lekarstwo. Nie powoduje to 100-procentowego spadku częstości nawrotów ani progresji niepełnosprawności, ale jest to najbardziej skuteczny produkt, jaki mamy. Jest lepszy niż interferony i Copaxone, jeśli chodzi o malejącą częstość nawrotów o 57 procent zamiast o 30 procent i zmniejszenie progresji niepełnosprawności. Jest to ocena indywidualna, która decyduje o tym, który produkt jest najlepszy dla kogoś, z kim można korzystać, ale jest wiele opcji.
Czasami chodzi o stosowanie kombinacji leków, które działają na różne sposoby [które] mają różne mechanizmy działania, a czasami uwalniamy się od mniejszej toksyczności, ponieważ możemy używać mniejszych ilości więcej niż jednego leku. Jest wiele rzeczy do przemyślenia w zakresie leczenia kogoś, kto ma stwardnienie rozsiane. Musisz być trochę bardziej kreatywny, ale zawsze jest coś, co można zrobić.
Trevis:
LDN to coś, o czym wielu ludzi chce wiedzieć.
Dr. Kita:
Niskaprawny naltrekson [Revia, Depade] [jest] antagonistą opiatów, przy założeniu, że blokując receptory opioidowe, stworzysz więcej opiatów, a opiaty będą naturalnymi endorfinami twojego organizmu. Blokowanie tego na niskim poziomie w jakiś sposób zwiększy wydzielanie własnych endogennych endorfin, a to będzie miało dalszy wpływ na układ odpornościowy i objawy. Mam pacjentów, którzy próbowali tego i miałem dość niespójne wyniki. Byli tacy pacjenci, którzy osiągnęli coś, co uważali za cudowne rezultaty, i inni, którzy zdecydowali, że tak naprawdę nic nie robią dla nich.
Dr. Crayton:
Miałem jednego pacjenta, który miał wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane, który był tym, który wprowadził mnie do niskiej dawki naltreksonu. Naprawdę nie miał zbyt dużego wpływu po tym, jak był na nim, myślę, że trochę ponad rok. Nie widzę żadnej korzyści.
Trevis:
Cóż, wiem, że wszystko w tym momencie jest niepotwierdzone z powodu bardzo niewielu badań klinicznych. [National] MS Society stoi teraz za jednym z modeli zwierzęcych.
Trevis:
Zamierzamy otworzyć program na pytania od naszych odbiorców. Nasza pierwsza pochodzi od Johna w Pensylwanii "Część mojej terapii skojarzonej obejmuje miesięczny IV Solumedrol [metyloprednizolon]. Jak długo można bezpiecznie przebywać na Solumedrol?
Dr. Crayton:
Nigdy naprawdę nie umieściłem ostatecznej linii czasu na żadnej formie leczenia z wyjątkiem Novantrone [mitoksantronu]. Dla osób, które są w trakcie leczenia Solumedrolem, ważne jest, aby obserwować ich badania krwi i wykonywać roczne badania gęstości kości u mężczyzn i kobiet. Przewlekłe stosowanie sterydów może stanowić ryzyko osteoporozy lub osteopenii (przerzedzenie kości). Polecam stosowanie wapnia i witaminy D [z Solumedrolem].
Trevis:
Wielu, którzy mają ostre zaostrzenia [symptomów] dostanie trzydniowy kurs steroidów. Jaka jest różnica w dawkowaniu między tym i miesięcznymi sterydami podtrzymującymi?
Dr. Crayton:
To jest to samo. Zazwyczaj otrzymuje się gram dziennie przez trzy dni lub pięć dni w celu leczenia nawrotu, a sterydy podtrzymujące są zwykle gramami na dobę raz w miesiącu. Niektórzy lekarze mogą przepisywać gram każdego dnia przez trzy dni w odstępach kwartalnych. Większość osób stosujących sterydy podtrzymujące odnosi się do gramów dziennie, raz na miesiąc.
Trevis:
Następne pytanie pochodzi z Melody w Sherman Oaks.
Melodia:
Ja ' m na terapię skojarzoną, którą jest Copaxone [cyklofosfamid], Solumedrol i metotreksat [Trexall, Methotrex]. Brałem to przez dwa lata. Mój lekarz chce rozpocząć mnie na Tysabri [natalizumab] w przyszłym miesiącu i zatrzymać wszystko inne. Jak długi jest czas oczekiwania przed rozpoczęciem Tysabri?
Dr. Kita:
FDA (Agencja ds. Żywności i Leków) nie pomogła praktykom w wytycznym. Jest całkiem jasne, że nie chcą nikogo na połączeniu jakichkolwiek leków w perspektywie długoterminowej. Istnieje badanie sponsorowane przez firmę farmaceutyczną, które sprawia, że Tysabri patrzy na pacjentów, którzy byli na Tysabri w przeszłości, zanim został wycofany z rynku w lutym 2005 roku. Ta próba kliniczna wymaga, aby każdy na standardowych wstrzyknięciach - Avonex [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b], Copaxone [octan glatirameru] lub Rebif [interferon beta-1a] - z tego leczenia nie będą przez miesiąc, jakiekolwiek leki immunosupresyjne i metotreksat będą w tej klasie , podobnie jak rzeczy takie jak Imuran [azatiopryna], mitoksantron [Novantrone], Cytoxan [cyklofosfamid] i CellCept [mykofenolan] przez trzy miesiące. To ważne pytanie, które należy zadać neurologowi, ponieważ może mieć inny protokół.
Trevis:
Następne pytanie pochodzi od Nancy z Long Beach w Kalifornii. Pyta: "Czy są dobre wyniki w chemioterapii?"
Dr. Crayton:
Często są świetne wyniki z użyciem środków chemioterapeutycznych, takich jak Novantrone lub Cytoxan. Jeśli ludzie zmieniali się dramatycznie w okresie sześciu miesięcy, używam środków chemioterapeutycznych, aby spróbować przywrócić niektóre funkcje, zanim włożę je na lek stabilizujący. Novantrone i Cytoxan mogą być bardzo pomocne dla osób z aktywną chorobą.
Novantrone jest rzeczywiście zatwierdzony przez FDA do stosowania z wtórnie postępującym SM. Ludzie, którzy czerpią duże korzyści z Novantrone to ludzie, którzy mają bardziej aktywną chorobę lub mają MRI, który jest bardzo zapalny.
Istnieją również doustne leki chemioterapeutyczne, takie jak metotreksat lub Imuran. Metotreksat zazwyczaj podaje się co tydzień. Reumatolodzy stosują także doustny metotreksat w leczeniu zaburzeń autoimmunologicznych, takich jak reumatoidalne zapalenie stawów. W przypadku któregokolwiek z tych leków chemioterapeutycznych bardzo ważne jest obserwowanie całkowitej liczby krwinek (CBC) ludzi i uważne obserwowanie ich wątroby. Używanie tych leków może być bardzo korzystne, ale wymaga monitorowania.
Trevis:
Nasze następne pytanie pochodzi od Roxanne z Bronxu i to jest dla mnie! Pyta: "Czytam, że jesteś szefem kuchni. Czy możesz udzielić porady na temat diety, która pomoże w SM?
Zdrowe ciało odzyska zdrowie i zareaguje na coś lepszego niż niezdrowe ciało, dlatego bardzo ważna jest dieta zrównoważona. Po spędzeniu zimy w Irlandii i jedzeniu żywności niemal organicznej, poczułem się lepiej. Po powrocie jadam więcej lokalnie uprawianych [żywności]. Chodzi o równowagę i łatwość, ponieważ ludzie ze stwardnieniem rozsianym mają ograniczenia w kuchni. Musisz być praktyczny. Dr Kita, czy chcesz w ogóle mówić o diecie?
Dr. Kita:
Nie było jednej diety, która przekonująco wykazała konsekwentnie pozytywne korzyści pod względem stwardnienia rozsianego. Jedyne zalecenie, które robię moim pacjentom, to uważać na jedzenie, o którym wiedzą, że są trochę uczuleni - to są pokarmy, których unikam. Poza tym zdrowy rozsądek.
Trevis:
Nasze następne pytanie pochodzi od Jamesa z Maryland.
James:
Zacząłem ćwiczyć, nie ćwicząc przez pięć lat. Próbuję wyglądać jak Arnold Schwarzenegger, ponieważ buduję swoje ciało z powrotem. Brzmi śmiesznie, ale mówię poważnie. Widziałem definicję w moich ramionach i we wszystkim. Czy to byłoby lepsze moje stwardnienie rozsiane?
Dr. Crayton:
Zdecydowanie. To naprawdę ważne. Bycie w dobrej kondycji i dobrze kondycjonowane bodes korzystnie dla ciebie i twojego stwardnienia rozsianego. Zdrowe ciało działa lepiej. Myślę, że to najlepsza rzecz, jaką możesz zrobić dla siebie.
Trevis:
Ćwiczenie jest ważne dla pacjentów, którzy są [mobilni] wyzwani i ludzie, którzy są zmęczeni. Każdy poziom ćwiczeń będzie dobry dla twojego ciała [i] w ten sposób [będzie] dobry dla twojego stwardnienia rozsianego.
Dr. Crayton:
Zdecydowanie. Dla osób, które dużo czasu spędzają na wózku inwalidzkim lub w łóżku, ważne jest, aby ktoś pomógł ci w pasywnym ćwiczeniu z zakresu ruchu, aby utrzymać ruchy stawów. Pomaga także w uzyskaniu napięcia mięśniowego. Jestem wielkim fanem wody [ćwiczenia]. Jesteś bardziej pława w wodzie, a woda zapewnia dużo oporu. Jeśli masz basen, do którego łatwo się wchodzi i wysiadasz, wejdź na płytszy koniec z urządzeniem do pływania wokół talii i przejdź się wzdłuż basenu z oporem. Ważne jest, aby mięśnie się poruszały - niezależnie od tego, czy robisz to sam, czy ktoś robi to za ciebie.
Trevis:
Nasze następne pytanie pochodzi od Mary w Williamsburgu: "Jak mogę poprawić swoją pamięć?"
Dr. Kita:
Najczęstszymi tematami, które słyszymy u osób z SM, są trudności z funkcjonowaniem wykonawczym. Są to zadania, które pozwalają funkcjonariuszom wysokiego szczebla na funkcjonowanie i wielozadaniowość. Musisz być w stanie wykonać dwa połączenia telefoniczne jednocześnie i wysłać e-mail, a także przygotować pięciodaniowy posiłek w tym samym czasie. To jest trudniejsze dla kogoś, kto ma stwardnienie rozsiane z powodu powolności przetwarzania informacji. Czasami manifestuje się jako utrata słuchu. Ludzie powiedzą: "Nie sądzę, aby mój partner słyszał bardzo dobrze, ponieważ za każdym razem, gdy coś mówię, on lub ona mówi:" Um, powtorz to jeszcze raz ".
To, co tutaj robimy, to nie tyle maksymalizacja twojego pamiętaj, ale rozumiem, co musisz zrobić, abyś był bardziej wydajny i funkcjonalny. Przyjrzeliśmy się używaniu leków pamięci w stwardnieniu rozsianym. Są dobrze tolerowane, ale wyniki są trochę mniej solidne niż w populacji Alzheimera. Jeśli masz stwardnienie rozsiane, jest mało prawdopodobne, aby rozwinąć rodzaj demencji, którą widzimy w chorobie Alzheimera, więc te same leki mogą nie pomóc. Zamiast dawać leki i mieć nadzieję, że dzięki temu jest lepiej, patrzymy na twoje zdolności poznawcze i rzeczy, które mogą pomóc zmaksymalizować twoje funkcjonowanie.
Trevis:
Powiem ci coś, co lekarz mi powiedział. Twój mózg będzie próbował znaleźć różne ścieżki, aby wykonać tę samą pracę, a sposoby wzmocnienia wielu ścieżek w tym samym czasie naprawdę pomagają. Ten lekarz wspomniał, że powinienem próbować, co najmniej trzy razy w tygodniu, oglądać i grać w Zagrożenie. W pytaniu są wskazówki. Musisz pomyśleć o odpowiedzi. Musisz wymyślić odpowiedź, a następnie przeformułować odpowiedź na pytanie. Tak więc używasz wielu różnych części mózgu, aby wykonać tę prostą rzecz, która rekrutuje i wzmacnia te ścieżki nerwowe. John in Pennsylvania pyta: "Czy możesz mi powiedzieć, jak Tysabri [natalizumab] działa na SM?"
Dr Crayton:
Badania kliniczne powiedziały nam, że Tysabri zmniejsza częstość nawrotów o 67 procent, a cztery produkty, które mamy na rynku, robią to teraz o 30 procent. Występuje znaczny spadek akumulacji niepełnosprawności fizycznej u Tysabri.
To, co dzieje się ze stwardnieniem rozsianym w tej kaskadzie zapalnej, to to, że białe krwinki (komórki, które zwalczają infekcje) atakują rzeczy, które należą do krwioobiegu. Czasami wydostają się z krwiobiegu i, w przypadku MS, wchodzą do centralnego układu nerwowego. W stwardnieniu rozsianym - kiedy jest zapalenie - te białe krwinki zwalniają ponieważ chemikalia przyciągają ich do ściany naczynia krwionośnego. Dokują (przyczepiają) na ścianie naczynia krwionośnego. Jest receptor na białej krwince, która dokuje z receptorem na ścianie naczynia krwionośnego. To dokowanie umożliwia przemieszczanie się białych krwinek przez barierę krew-mózg (membrana, która zapobiega przenikaniu substancji między krwią a ośrodkowym układem nerwowym) do mózgu i do centralnego układu nerwowego. Kiedy białe krwinki znajdują się w ośrodkowym układzie nerwowym, wysyłają chemikalia uszkadzające aksony (komórki nerwowe). Może to być ujemny cykl utrwalania.
Tysabri blokuje integrenę alfa 4 (receptor na białej krwince), więc nie jest już dostępna do dokowania na ścianie naczynia krwionośnego. Nie dostaje się do systemu nerwowego, by siać spustoszenie. To jest bardzo uproszczona wersja tego, jak działa Tysabri.
Trevis:
Blokując receptor białej krwinki, czy robimy jakiekolwiek potencjalne uszkodzenie czegoś innego?
Dr. Crayton:
To jest coś, czego zawsze szukamy, ale z tymi wszystkimi lekami, które zmieniają układ odpornościowy, obserwujemy małe infekcje, a następnie duże infekcje. Tak było z Tysabri i musimy uważnie obserwować ludzi na Tysabri - i każdym z tych leków - aby upewnić się, że układ odpornościowy nadal działa prawidłowo.
Trevis:
Jeden finał pytanie: Czy są jakieś nowe leki na problemy z pęcherzem?
Dr. Kita:
Zawsze są nowe leki, które wychodzą na pęcherz [problemy]. Są tam łaty i cały szereg doustnych leków, które są dostępne w leczeniu dysfunkcji pęcherza.
Trevis:
Chciałbym podziękować Dr. Heidi Crayton w Waszyngtonie, D.C. i Dr. Mariko Kicie w Seattle. Od wszystkich z Health Network School of Multiple Sclerosis, jestem Trevis Gleason.
