Reumatoidalne zapalenie stawów może być zmieniaczem życia dla pacjentów i ich bliskich. "Czułem, że zawiodłem moją rodzinę i przyjaciół", powiedziała Brigid Laurito, u której zdiagnozowano RA, gdy miała 33 lata. "Potrzebowałem pomocy w robieniu podstawowych rzeczy, takich jak sprzątanie, gotowanie, a nawet opieka nad moją córką." Postępy w medycynie terapie powodowały, że objawy RA były łatwiejsze w zarządzaniu, ale wiele osób z tym stanem wymaga fizycznego i emocjonalnego wsparcia opiekuna.
Przewlekłe zaburzenie autoimmunologiczne, które wpływa na stawy, objawy RA różnią się ciężkością i mogą zmieniać się pomiędzy zwiększonym bólem i obrzękiem, lub flary i okresy remisji. "Jeden miesiąc pacjent może czuć się dobrze i wykonywać wszystkie czynności, które muszą wykonywać w domu i w pracy, i wtedy właśnie system immunologiczny może zdecydować się na atak", powiedziała Renata Gelman, zarejestrowana pielęgniarka i asystent dyrektora ds. Klinicznych usługi w Partners in Care, filii Visiting Nurse Service of New York, która zapewnia opiekę domową. "W tym czasie pacjenci potrzebują pomocy innych w poruszaniu się i załatwianiu spraw".
Poranna sztywność jest częstym objawem RA, a pacjenci często potrzebują pomocy w rutynowych czynnościach, takich jak wstanie z łóżka, kąpiel, ubieranie się i wchodzenie po schodach. "Bez żadnej pomocy, wiele potrzeba, aby przygotować się na dzień", powiedziała Michelle Grosskreuz, której RA zdiagnozowano, gdy miała zaledwie dwa lata. "Jeśli masz gdzieś iść, potrzeba całej twojej energii, by zrobić to samo."
Gelman podkreśla znaczenie pomagania pacjentom w wykonywaniu prostych ćwiczeń, aby utrzymać jak największą elastyczność i mobilność. Może to obejmować rozciąganie i zginanie kończyn górnych i dolnych oraz dotykanie palcami, które zapobiegają blokowaniu się stawów. "Pomaga budować siłę i wytrzymałość, więc pacjenci mogą nadal robić większość rzeczy na własną rękę," powiedziała. "Pomagamy im zmniejszyć ucisk na ich stawy i nałożyć je na mięśnie, najlepiej jak potrafią."
Nawet ćwiczenia o niskiej intensywności mogą być trudne dla pacjentów z umiarkowanym do ciężkiego RZS lub u których bolesny rozbłysk. "Utrzymywanie elastyczności jest ważne, ponieważ wtedy nie masz tylu ograniczeń", powiedział Jonathan Samuels, lekarz medycyny, reumatolog w Centrum Opieki Mięśniowo-szkieletowej NYU Langone.
Oprócz pomocy fizycznej, opiekunowie zapewniają emocjonalne wsparcie, które jest kluczowe dla pacjenta. jakość życia. Naukowcy z University of North Carolina w Chapel Hill stwierdzili, że pacjenci z RA są dwukrotnie bardziej narażeni na depresję. "Choroby przewlekłe mogą w dużym stopniu wpłynąć na dobre samopoczucie pacjenta, a depresja może również wpłynąć na przestrzeganie przez pacjenta schematów leczenia" - powiedział dr Betsy Sleath, dr n. Med.
"Zachęta i wsparcie to pierwsza i najważniejsza rzecz opiekun może dać pacjentowi z RZS - powiedział Gelman. "To może bardzo pomóc, gdy pacjenci nie są w stanie zrobić rzeczy, do których przywykli sami."
W przypadku pacjentów takich jak Grosskreuz, którzy mieszkają samotnie, grupy wsparcia mogą pomóc im poradzić sobie z stres fizyczny i emocjonalny stanu. "Przyłączyłem się do wielu grup" - powiedziała. "Nie osądzają cię i rozumieją, przez co przechodzisz."
Jest kilka rzeczy, które można zrobić, aby uczynić dom bardziej przyjaznym dla RA, dając pacjentowi większą niezależność i odciążając niektórych z nich. presja na opiekuna.
Badania pokazały, że większość pacjentów z RZS ma jedno lub więcej urządzeń pomocniczych, od prostych domowych gadżetów, takich jak reacher, aby podnosić obiekty poza zasięgiem do bardziej kosztownych ulepszeń w domu, takich jak krzesło na klatkę schodową winda do zarządzania schodami.
"Kiedy ktoś ma zapalenie stawów, będą mieli problemy z robieniem rzeczy takich jak otwieranie słoika" - powiedział dr Samuels. Podstawowe urządzenia kuchenne, takie jak elektryczne słoiki lub otwieracze do puszek i robot kuchenny, mogą zmniejszyć obciążenie związane z przygotowywaniem posiłków. Reumatolodzy sugerują zastąpienie małych gałek szuflad i szafek większymi, łatwymi do chwytania. Garnki i patelnie z uchwytami po obu stronach są łatwiejsze do przenoszenia. Gumowe uchwyty są pomocne, ponieważ nie muszą być chwytane tak mocno.
Zainstalowanie prętów lub balustrad może ułatwić wsiadanie i wysiadanie z wanny. Aby zapobiec upadkowi, użyj listew antypoślizgowych na podłodze prysznica. Dobrze jest trzymać ławkę lub stołek w łazience lub siedzieć pod prysznicem.
Co powinno pomóc pacjentom z RZS "zależy od zadania i etapu choroby", powiedziała Marie-Jose Benjamin, starszy pracownik terapeuta w Brigham i Szpital Kobiecy w Bostonie. "Najważniejszą rzeczą jest to, że ludzie z reumatoidalnym zapaleniem stawów uczą się radzić sobie, ponieważ jest to choroba na całe życie."
