Jazda ze stwardnieniem rozsianym

iStock.com

Dla niektórych osób ze stwardnieniem rozsianym czynność prowadzenia samochodu, symbol autonomii i dorosłości może stają się coraz trudniejsze. Annie Enriquez z Monterey Park w Kalifornii, u której zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w 1992 roku, wie, jak ważna jest jej niezależność, i dołożyła wszelkich starań, aby pozostać mobilnym. To była prawdziwa jazda na rollercoasterze z bardzo ciężką pracą, aby utrzymać swobodę poruszania się w samochodzie przystosowanym do wózków inwalidzkich z technologiami adaptacyjnymi.

"Wpływ stwardnienia rozsianego na prowadzenie pojazdu jest różny dla różnych osób, w zależności od ich stylu jazdy, rodzaje symptomów, jakie mają i jak poważne są te objawy "- powiedział dr Nicholas LaRocca, wiceprezes ds. świadczenia usług zdrowotnych i badań polityki w National Multiple Sclerosis Society.

Badanie przeprowadzone przez naukowców z Uniwersytetu Drexel sugeruje, że w ciągu pięciu lat osoby ze stwardnieniem rozsianym są trzy razy bardziej narażone na wypadek samochodowy niż ich rówieśnicy bez przewlekłego schorzenia. Zmiany w odruchach, wzroku, zdolnościach fizycznych i zdolnościach poznawczych zmuszają ludzi ze stwardnieniem rozsianym do myślenia o tym, kiedy przerwać jazdę lub wprowadzić modyfikacje, które zapewniają bezpieczną i bezpieczną jazdę.

Objawy, że zdolność prowadzenia pojazdu zmienia się

Niektórzy ludzie Życie ze stwardnieniem rozsianym powoduje zmiany w ich przyzwyczajeniach do prowadzenia pojazdu, bez faktycznego stwierdzenia, że ​​mają problemy z prowadzeniem pojazdu. Zmiany, które możesz wprowadzić, to:

• Nie prowadzenie samochodu nocą lub ograniczenie jazdy do znanych miejsc w pobliżu domu
• Jazda tylko podczas wysokich godzin energetycznych
• Odmowa prowadzenia samochodu z rodziną lub dziećmi w samochodzie
• Wyszukiwanie alternatywne sposoby wykonywania określonych funkcji

Choć prawdą jest, że niektóre z tych zmian mogą sprawić, że jazda stanie się bezpieczniejsza dla ciebie i dla wszystkich wokół ciebie, nadal będą sygnalizować, że pora porozmawiać z lekarzem na temat umiejętności prowadzenia pojazdu.

"Bardzo często ludzie niechętnie podchodzą do tego" - powiedział dr LaRocca. "Czasami boją się, że lekarz powie:" Co? Nadal jeździsz? "." Prawda jest taka, że ​​większość lekarzy ze stwardnieniem rozsianym jest świadomych tych pacjentów i jest sympatyczny. Dlatego nie bój się zadawać pytań i prosić o pomoc. Jak podkreślił LaRocca, tak samo trudne, musisz wziąć pod uwagę własne bezpieczeństwo, jak również członków rodziny, przyjaciół i innych osób na drodze.

Prowadzenie "Mój mały transformator"

"Stwardnienie rozsiane nie Od dłuższego czasu mam wpływ na moje nogi "- mówi Enriquez. Ale kiedy to nastąpiło, około ośmiu lat po rozpoznaniu, poczuła ją najpierw w lewej nodze. Sprzedała więc swój ręczny samochód zmiany biegów, porzuciła sprzęgło i kontynuowała jazdę bezpiecznie z prawą nogą. Ale kiedy zauważyła, że ​​używa rąk i ramion, aby przesunąć nogę od hamulca do przyspieszacza iz powrotem, wiedziała, że ​​potrzebuje innego rozwiązania. W tym momencie używała laski, wózka i przechodziła na wózek inwalidzki. W ogóle nie prowadzenie samochodu było przerażającą, ale bardzo realną perspektywą. "Zawsze było to w mojej głowie" - powiedziała. Przynajmniej dopóki nie zobaczyła reklamy w magazynie dla Freedom Motors, firmy, która instaluje adaptacyjne technologie, które mogłyby umożliwić jej prowadzenie. Zrobiła swoje badania i zdecydowała się na Honda Element, samochód, który mógłby być całkowicie przystosowany dla wózków inwalidzkich i przystosowany do potrzebnych kontrolek. "Czułem, że jestem za młody na furgonetkę", powiedziała z przekąsem. "Element Honda jest drogi, ale warto."

Dealer polecił specjalistę od jazdy, aby ją wyszkolił i poświadczał na kontrolkach przed Po dwóch tygodniach intensywnego treningu - "Trudno nie spróbować użyć nogi do hamowania" - powiedział Enriquez - była gotowa i podniecająca. "Otworzyli dla mnie świat" - powiedziała o technologiach adaptacyjnych .

Samochód Enriqueza pozwala jej używać pilota do otwierania bocznych drzwi. Następnie może wjechać na wózku inwalidzkim w miejsce pasażera (oryginalne miejsce zostało usunięte) i przesiąść się na miejsce kierowcy, gdzie jest w stanie prowadzić tylko za pomocą rąk. Wszystko to składa się na pojazd, który z miłością nazywa "moim małym transformatorem".

Nie musisz być na wózku inwalidzkim, zanim będziesz mógł korzystać z technologii adaptacyjnych, powiedziała Enriquez, która poleciła je ludziom, których zna za pomocą chodzików lub laski na ich stwardnienie rozsiane. Uważa się za szczęśliwą, ponieważ nie musiała radzić sobie ze zmęczeniem lub zmianami w zakresie wzroku lub poznania, które mogą wpływać na innych kierowców, ale jej historia kreatywnej adaptacji do pozostawania w drodze jest nie mniej inspirująca.

Radzenie sobie z zmianami w jeździe

Jeśli zastanawiasz się, czy powinieneś prowadzić dalej, poniższe kroki pomogą:

Porozmawiaj z lekarzem.

• Przekaż lekarzowi, w jaki sposób twoje objawy wpływają na prowadzenie pojazdu, abyś mógł wspólnie pracować nad znalezieniem rozwiązań, zanim będziesz musiał porozmawiać o tym, kiedy przerwać jazdę. Zrób kompletny egzamin okulistyczny.
• Większość testów na prawo jazdy skupia się na ostrości wzroku lub widzenia peryferyjnego, powiedziała dr Maria T. Schultheis, profesor nadzwyczajny i kierująca badaniami w dziale psychologii na Uniwersytecie Drexel w Filadelfii, ale stwardnienie rozsiane powoduje bardziej subtelne zmiany w widzeniu, które można było wykryć w kompleksowym badaniu wzroku. Zdobądź egzamin na prawo jazdy.
• Twój lekarz lub neuropsycholog może polecić specjalistę, który może ocenić twoją zdolność prowadzenia pojazdu. Dr Schultheis i jej zespół zostali sfinansowani przez National Multiple Sclerosis Society, aby badać jazdę ze stwardnieniem rozsianym i pracować nad symulatorem wirtualnej jazdy, który mógłby pewnego dnia pomóc w uzyskaniu dokładniejszych wyników w symulowanych zdarzeniach obciążających. Dokonuj bezpiecznych wyborów.
• Możesz wprowadzić wiele zmian, aby poprawić bezpieczeństwo jazdy i pozostać w drodze. Na przykład: Nie jeździj w nocy, jeśli masz zmiany widzenia.
  • Wyłącz radio i ogranicz rozrywkę.
  • Jedź, gdy czujesz się na siłach, ale poproś o pomoc lub unikaj jazdy, gdy jesteś zbyt zmęczony, aby był bezpieczny.
  • Technologie adaptacyjne badań.
• Jeśli tracisz kontrolę nóg lub siłę, lub masz ograniczoną swobodę ruchów w swoich ramionach, Twój samochód może być przystosowany do adaptacyjnych technologii, aby umożliwić podstawowe funkcje jazdy mimo ograniczeń fizycznych. Skontaktuj się z National Multiple Sclerosis Society.
• Jeśli nie jesteś jeszcze związany z lokalnym rozdziałem, jest to dobry czas na zaangażowanie. "Żałuję, że nie wiedziałem o wszystkich swoich informacjach na temat jazdy", powiedziała Enriquez, która musiała wykonać wiele własnych badań, aby podjąć najlepsze decyzje dotyczące jej jazdy. Poprosić o lepszy transport publiczny.
• LaRocca zauważyła, że ​​osoby korzystające z wózków inwalidzkich lub innych urządzeń przystosowawczych dla mobilności i które nie mogą prowadzić, również mają trudności ze znalezieniem transportu publicznego, który je wita. Nawet jeśli nadal jeździsz, zaangażuj się w promowanie bardziej dostępnych opcji transportu publicznego. Kiedy przestać jeździć

Pomimo badań (i zdrowego rozsądku) wykazujących, że utrata zdolności spowodowana przez stwardnienie rozsiane może zwiększyć ryzyko na drodze, nie ma dobrych wskazówek, kiedy przestać prowadzić. Jest bardzo indywidualny. Narodowe Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego finansowało badania na Uniwersytecie Drexel i Georgia Health Sciences University, aby odpowiedzieć na kilka kluczowych pytań związanych z oceną umiejętności prowadzenia samochodu.

"Obecnie nie ma standardowej baterii testów oceniających zdolność prowadzenia pojazdów przez pacjentów z SM" powiedział dr Abiodun Akinwuntan, tymczasowy prodziekan ds. badań w College of Allied Health Sciences na Georgia Health Sciences University. "W nielicznych przypadkach, kiedy przeprowadzane są oceny jazdy, zwykle wymagają one wielu testów, trwają od trzech do czterech godzin, mogą być kosztowne (ponad 400 USD) i czasami mogą prowadzić do błędnych decyzji."

Dr. Zespół badawczy firmy Akinwuntan wykazał, że kilka krótszych testów jest niezawodnych w 91 procentach. "Krótka, wystandaryzowana, ważna i wysoce przewidywalna bateria znacznie przyczyni się do poprawy jakości oceny jazdy dostępnej dla osób chorych na SM" - powiedział. Obecnie rekrutuje uczestników, aby przetestować krótsze narzędzia oceny, które zostały zidentyfikowane w poprzednich badaniach.

Ważne jest, aby unikać stereotypowania siebie lub innych na podstawie stwardnienia rozsianego, powiedział Schultheis. "Wcześnie ludzie ze stwardnieniem rozsianym są bezpiecznymi kierowcami na drodze" - podkreśliła. "Pytanie brzmi, ponieważ stwardnienie rozsiane jest progresywne, kiedy myśleć o zmianie kierowania pojazdem, tylko dlatego, że masz stwardnienie rozsiane, nie oznacza, że ​​nie możesz prowadzić".

Wiele osób doszło do punktu z ich stwardnieniem rozsianym kiedy jazda nie jest już możliwa lub bezpieczny. Niektóre z przyczyn, które mogą spowodować zatrzymanie samochodu to:

Znaczące upośledzenie wzroku

• Niemożność radzenia sobie z fizycznymi zadaniami jazdy, nawet z modyfikacjami samochodu
• Znacznie spowolnione czasy reakcji
• Przeciążenie sensoryczne sprawia, że ​​ciężko jest skupić się na prowadzeniu
• zmian poznawczych, które ograniczają Twoją zdolność do szybkiego podejmowania decyzji dotyczących bezpiecznej jazdy
• Twoja decyzja będzie oparta na twoich zdolnościach, rodzaju jazdy i środowiska, w którym jedziesz. Ty, Twój lekarz i Twoi bliscy powinni porozmawiać o planie przerwania prowadzenia pojazdu, który obejmuje zapewnienie Ci jak największej niezależności, z pomocą rodziny i przyjaciół, transportu publicznego lub innych usług w twojej społeczności.