Mukowiscydoza (CF) jest złożoną chorobą, która wymaga od zespołu specjalistów dostarczenia specjalistycznej, kompleksowej opieki, której potrzebujesz. "Podejście interdyscyplinarne może znacząco wpłynąć na wyniki", mówi dr Alice Gray, adiunkt medycyny i dyrektor medyczny programu Cystic Fibrosis dla dorosłych w Duke University Medical Center w Durham w Północnej Karolinie.
Twój Zespół opieki CF może obejmować pulmonologa, koordynatora pielęgniarskiego, dietetyka, psychologa, terapeuty oddechowego, farmaceutę i pracownika socjalnego. I w różnych momentach możesz bardziej skupić się na opiece nad mukowiscydozą u jednego rodzaju opieki zdrowotnej niż u innego.
CFF ma akredytację ponad 120 ośrodków opieki nad CF i 55 programów afiliacyjnych w Stanach Zjednoczonych. Tam osoby z mukowiscydozą mają dostęp do różnych specjalistów w zakresie mukowiscydozy - i "taka jest wartość ośrodka opieki nad chorymi na mukowiscydozę" - wyjaśnia dr Grey.
Niektórzy ludzie wolą mniejsze ośrodki, w których prawdopodobnie zobaczą to samo jeden lub dwóch pracowników służby zdrowia za każdym razem. Inni, którzy są skłonni poświęcić ciągłość widzenia tego samego lekarza, wolą większe ośrodki, w których łatwiej jest umawiać się na spotkania, mówi Gray. "To, co jest dobre dla jednej osoby, może nie być dla kogoś innego", dodaje.
Ważne jest, aby być świadomym tego, co najlepiej dla ciebie działa - i zrozumieć, że twoje potrzeby i pragnienia mogą się zmieniać z biegiem czasu, dodaje Gray. To może mieć wpływ nie tylko na to, gdzie się opiekujesz, ale także na to, kto ci to daje.
Kto jest kim w twoim zespole opieki nad CF
Utrzymywanie właściwej kondycji i regularna komunikacja z pracownikami służby zdrowia pomogą upewnij się, że otrzymujesz odpowiednią opiekę od właściwych osób - i we właściwym czasie. Oto, co powinieneś wiedzieć o graczach z twojego zespołu opieki nad CF:
- Pulmonolog. Pulmonolodzy to specjaliści w dziedzinie płuca, którzy pomogą ci ustalić najlepszy dla Ciebie schemat leczenia i wszelkie inne metody leczenia, które mogą być potrzebne, aby oczyścić drogi oddechowe, Gray mówi. Twój pulmonolog będzie monitorował twoją CF przez zamawianie testów laboratoryjnych i analizowanie wyników. "Pulmonolog jest liderem twojego zespołu opieki zdrowotnej" - mówi Shirley Tsang, CPNP, pediatra, pielęgniarka i koordynator kliniczny w Centrum Cystic Fibrosis w nowojorsko-prezbiteriańskim Szpitalu Dziecięcym Morgan Stanley w Nowym Jorku. Twój pulmonolog odsyła cię do innych specjalistów w razie potrzeby, mówi Tsang. Specjaliści ci mogą obejmować:
- Gastroenterolog: CF naraża na ryzyko wystąpienia powikłań, takich jak choroby wątroby i przewodu pokarmowego.
- Endokrynolog: Możesz być narażony na ryzyko rozwoju cukrzycy związanej z CF i innych hormonów
- Otolaryngolog: Możesz potrzebować otolaryngologa, lekarza, który specjalizuje się w leczeniu ucha, nosa i gardła (ENT), szczególnie jeśli rozwijasz polipy nosa lub zapalenie zatok.
- Pielęgniarka CF. Ośrodki opieki nad CF mają pielęgniarki, które koordynują twoją opiekę, mówi Tsang. Gray zauważa, że pielęgniarki CF są "dobre w uzyskiwaniu dostępu do tego, czego potrzebujesz, aby zoptymalizować swoje zdrowie - leki i urządzenia - i mogą pomóc w rozwiązywaniu problemów, które mogą się pojawić." Pielęgniarki często są również w stanie szybko odpowiedzieć na twoje pytania, szczególnie, jeśli twój lekarz nie jest dostępny.
- Terapeuta oddechowy (RT). Terapeuta oddechowy nauczy Cię codziennie technik mobilizacji sekrecji płuc (fizjoterapia klatki piersiowej), którą musisz oczyść klatkę piersiową ze śluzu. RT pomaga również nadzorować rutynowe płuca i oceniać czynność płuc podczas wizyty u lekarza, mówi Gray.
- Fizjoterapeuta (PT). W niektórych ośrodkach PT, a nie RT, wykonują fizjoterapię klatki piersiowej. Posiadanie PT w twoim zespole jest ważne, mówi Tsang, ponieważ mogą zachęcać do odpowiednich ćwiczeń i aktywności, które pomogą ci pozostać aktywnymi i lepiej funkcjonować.
- Dietetyk. Wiele osób z mukowiscydozą ma również zewnątrzwydzielniczą niewydolność trzustki (EPI), co utrudnia utrzymanie i przybieranie na wadze, mówi Tsang. Dietetyk może pomóc w ustaleniu prawidłowej dawki suplementów enzymów trzustkowych do spożycia w każdym posiłku i opracować dietę, która zapewnia tłuszcz i kalorie potrzebne do prawidłowej masy ciała.
- Psycholog lub pracownik służby zdrowia psychicznego. Mając jakąkolwiek przewlekłą chorobę może być stresujący, mówi Tsang. Specjalista zdrowia psychicznego może pomóc ci dostosować się do wzlotów i upadków życia z CF.
- Pracownik socjalny. Zabiegi na mukowiscydozę mogą być drogie. "Często firmy ubezpieczeniowe przeskakują przez obręcze, zanim pokryją leki lub terapie" - mówi Tsang. Pracownik socjalny może pomóc ci w nawigacji po systemie i uzyskać dostęp do tego, czego potrzebujesz. Pracownicy socjalni mogą również zapewnić inne zasoby, które pomogą ci w zarządzaniu opieką zdrowotną i innymi aspektami codziennego życia, w tym pracą.
- Farmaceuta Farmaceuta, który wie, że możesz pomóc w śledzeniu twoich leków, sprawdzeniu prawidłowych dawek, i obserwuj możliwe interakcje z lekami. Twój farmaceuta może również ci pokazać, jak prawidłowo przyjmować leki.
Podsumowanie
Ci, którzy specjaliści z mukowiscydozą są w twoim zespole, poznaj ich, radzi Gray. "Jeśli pacjenci i pracownicy służby zdrowia poznają wzajemnie swoje oczekiwania, będą w stanie wypracować dobre relacje w pracy" - mówi
. Kiedy gromadzisz się i pracujesz z zespołem troskliwych ekspertów w CF, możesz być pewien, że dostaniesz odpowiedni poziom opieki dla Ciebie.
