Spisu treści:
Nie przegap tego
Zapisz się, by otrzymywać informacje o naszym życiu z łuszczycą
Dzięki za rejestracja!
Zarejestruj się, aby otrzymać więcej DARMOWYCH biuletynów dotyczących zdrowia.
Julie Cerrone nie jest obca dla bólu. Kiedy miała 10 lat, zaczęła odczuwać nieubłagane ukłucie w lewym kolanie podczas treningu softballowego. Dyskomfort wysłał ją do gabinetu lekarskiego, gdzie powiedziano jej, że menisk został rozdarty i potrzebowała operacji kolana. Pięć operacji, kilka błędnych diagnoz i 17 lat później, Cerrone została ostatecznie zdiagnozowana z powodu tego, co naprawdę było za jej symptomami przez te wszystkie lata: łuszczycowe zapalenie stawów
Droga do diagnozy
Łuszczycowe zapalenie stawów jest przewlekłą zapalną chorobą autoimmunologiczną powoduje bóle stawów, sztywność i obrzęk. Ponieważ objawy nie zawsze są oczywiste, nie jest to najłatwiejsze do zdiagnozowania - mówi Paul Howard, lekarz medycyny, reumatolog i prezydent Arthritis Health w Scottsdale w Arizonie.
Być może dlatego tak długo trwało dla Cerrone, teraz 29 i mieszkaniec Pittsburgha, aby uzyskać prawidłową diagnozę. Pamięta, że większą część swojego dzieciństwa spędzała na fizjoterapii, używaniu klamr i kul, kiedy lekarze próbowali dowiedzieć się, co ją dolegało. Jedna z reumatologów wspomniała o artropatii łuszczycowej, mówi, ale nie chciał jej podawać leków biologicznych, ponieważ była taka młoda i nie było żadnych zatwierdzonych przez FDA metod leczenia dla dzieci.
Na szczęście symptomy Cerrone zniknęły przez kilka lat po szkole średniej. Ale kiedy zaczęła pracować jako konsultant ds. Technologii informacyjnych po college'u, objawy wróciły jeszcze gorzej. "To była bardzo męcząca praca" - mówi. "W poniedziałek polecę w interesach i nie wrócę do domu do piątku." Kiedy stres się wzmógł, Cerrone zaczęła czuć się wyczerpana, a ból w dole powrócił. "Gdybym się trochę poruszył" - wspomina - "ból byłby bolesny."
Następne trzy lata były pełne nieporozumień i błędnych diagnoz - od rwy kulszowej po zgrubienie jej maziowej tkanki, która doprowadziła do dwiema operacjami stawu kolanowego w 2012 roku. W grudniu tego roku sprawy potoczyły się do końca. "Moja noga puchła tak bardzo, że nie mogłam nawet założyć spodni" - mówi Cerrone. To wtedy jej lekarze odkryli wreszcie, że prawdziwą przyczyną jej objawów była ciężka choroba łuszczycowego zapalenia stawów. Cerrone został oficjalnie zdiagnozowany z tym schorzeniem.
Nauka zarządzania łuszczycowym zapaleniem stawów
Od czasu swojej diagnozy Cerrone napotkał nowe wyzwania. "Miałem tygodnie, kiedy moje zmęczenie było tak poważne, że spędzałem sześć z siedmiu dni w łóżku", mówi. Nie może już chodzić bez kul - nie tylko z powodu łuszczycowego zapalenia stawów, ale również z powodu martwicy jałowej, stanu, w którym tkanka kostna umiera z powodu braku dopływu krwi.
Pomimo tych wad, uzyskanie właściwej diagnozy pozwoliło Cerrone stał się ekspertem w leczeniu łuszczycowego zapalenia stawów. Teraz nazywa warunek błogosławieństwem w przebraniu: "Dało mi to szansę rozpoczęcia kariery pomagającej innym." Cerrone jest obecnie certyfikowanym trenerem zdrowia i od lat prowadzi blog o życiu z łuszczycowym zapaleniem stawów. "Naprawdę mam to przeczucie" - mówi - "że mam pomóc innym ludziom żyć lepiej z przewlekłym bólem."
Tutaj dzieli się swoimi najważniejszymi zaleceniami i zakazami z innymi osobami z łuszczycowym zapaleniem stawów :
1. Zostań swoim adwokatem zdrowia.
Postępowanie z łuszczycowym zapaleniem stawów wymaga aktywnej postawy, Cerrone mówi: "Tak duży nacisk kładziony jest na lekarzy, aby mieć czas, aby powiedzieć nam wszystko, co musimy zrobić, aby osiągnąć lepsze wyniki. "Ale jeśli sam nauczysz się jak najwięcej o łuszczycowym zapaleniu stawów i będziesz czujny na temat swoich objawów, możesz przejść długą drogę do pomocy sobie." Mam wrażenie, że teraz otrzymuję bardziej konkretne odpowiedzi od moich lekarzy " Cerrone mówi: "ponieważ stałem się bardziej kompetentny i jestem bardziej przygotowany do zadawania właściwych pytań."
Dr Howard zgadza się z tym. Przy odrobinie samokształcenia i dobrej komunikacji możesz pomóc swojemu lekarzowi w uzyskaniu pomocy. "Zorganizuj się, a nawet spisz pytania" - poleca - "więc nie będziesz się rozpraszać podczas swojej wizyty."
2. Nie polegaj tylko na lekach.
Po otrzymaniu diagnozy, lekarze Cerrone umieścili ją na metotreksat i środek biologiczny. Podczas gdy ona mówi, że oba leki pomogły, ona również przypisuje inne elementy planu leczenia w celu złagodzenia jej symptomów.
- Zmiany w diecie: Cerrone jest wielkim fanem diety eliminacyjnej, która polega na systematycznym eliminowaniu potencjalnych produktów wyzwalających - takich jak jak gluten i czerwone mięso - z diety. W ten sposób odkryła, że źle reaguje na nabiał; odczuła także znaczny wzrost energii po wycięciu ziaren. "Moje zmęczenie jest teraz drastycznie inne", mówi. "Przeżyłem od pięciu do sześciu dni w tygodniu do jednego dnia w tygodniu." Wskaźniki stanu zapalnego również osiągnęły zdrowy poziom, a ona wspomina "niesamowity efekt uboczny": utratę wagi.
- Ćwiczenie: Cerrone regularnie ćwiczy jogę i terapię wodną - która polega na chodzeniu po bieżni w ciepłym, płytkim basenie. Ćwiczenia te pomogły jej rozwinąć siłę fizyczną i elastyczność oraz wewnętrzny spokój.
- Alternatywne terapie: Cerrone zawiera również medytację w swoim rutynie. "Kiedy zdiagnozuje się chorobę autoimmunologiczną, może być przytłaczająca", mówi. "Wiele rzeczy jest poza twoją kontrolą, a ćwiczenia i alternatywne terapie przywróciły mnie do skupienia się na rzeczach, które mogę zrobić." Inne alternatywne terapie do rozważenia to akupresura, akupunktura, masaż i reiki.
3. Nie poddawaj się presji rówieśników.
Ważne jest, aby trzymać się ograniczeń, gdy masz łuszczycowe zapalenie stawów, mówi Cerrone. Musiała nauczyć się tej lekcji na własnej skórze, mówi, przypominając przykład, kiedy poddała się presji rówieśników i dołączyła do przyjaciół na kolację, mimo że nie czuła się dobrze - a potem spędziła następny dzień w łóżku.
"Kiedy" Ponownie czuje się źle lub doświadcza wzniecenia, dobre intencje, przyjaciele mogą doradzić ci wyjście z domu, aby poczuć się lepiej ", mówi. "Ale oni nie wiedzą, przez co przechodzicie i czego tak naprawdę potrzebujecie - tylko wy." Posłuchajcie swojego ciała, a także poświęć czas, aby kształcić swoich przyjaciół i bliskich, doradza Cerrone, który mówi, że jej przyjaciele teraz lepiej rozumieją jej potrzeby.
4. Dołącz do społeczności artropatii łuszczycowej.
Depresja jest zagrożeniem dla wielu osób z łuszczycowym zapaleniem stawów, ale wsparcie ze strony innych może pomóc złagodzić niski nastrój i uczucia, wynika z badań opublikowanych w 2014 roku w czasopiśmie Rehabilitacja Psychologia. Podczas gdy rodzina i przyjaciele mogą zaoferować znaczące wsparcie, jest to uspokajające, aby zobaczyć, jak inni pokonują wyzwania, przed którymi stoisz. "Jest coś w słuchaniu" Och, ja też "- mówi Cerrone. Uważa, że Twitter, Facebook i inne media społecznościowe to świetne narzędzia do łączenia się z innymi.
5. Nie rozpaczaj.
Niezależnie od tego, z jakimi wyzwaniami wiąże się łuszczycowe zapalenie stawów, Cerrone mocno wierzy w zachowanie perspektywy. Ona żyje dzięki tytułowi bloga: To tylko zły dzień, a nie złe życie. "Nasze ciało słyszy wszystko, o czym myślimy, a negatywność nie pomoże", mówi. "Ale jeśli pozostaniemy optymistami, możemy dać naszym ciałom realną szansę na wyleczenie."
Cerrone, mając tak dużo za sobą, jest optymistą w nadchodzącej dekadzie. "Moje 30 lat będzie moimi najlepszymi latami w historii" - mówi. "Moje zdrowie jest w końcu pod kontrolą i mam tak wiele do wyczekiwania." Z odpowiednimi modyfikacjami stylu życia, planem leczenia i wsparciem, tak samo robią.
