Julie Cerrone widziała tego samego reumatologa w łuszczycowym zapaleniu stawów przez około trzy lata.
"Czuję się szczęśliwa, że jestem z nią powiązana," mówi Cerrone. "Ona jest tak kompetentna i pomocna. Ale kiedy po raz pierwszy zacząłem rozmawiać z nią o moim zmęczeniu, nigdy nie wspomniała o zmianach w diecie. "
30-letnia mieszkanka Pensylwanii nie ma nic przeciwko temu, żeby ją złamać. Zamiast tego przytacza ten incydent, aby wyjaśnić, dlaczego podjęcie bardziej aktywnej roli w zarządzaniu własnym zdrowiem zmieniło jej życie.
"Zacząłem robić badania nad dietą przeciwzapalną, i wszedłem i rozmawiałem z moim reumatologiem o to - wspomina Cerrone. "Powiedziała tak! Przeprowadzono kilka świetnych badań na ten temat. "" Dzisiaj Cerrone - która stosowała dietę eliminacyjną, aby dowiedzieć się, które pokarmy mogły przyczynić się do jej bólu i zmęczenia - angażuje lekarza w jej dietetyczne decyzje i zawsze omawia z nią nowe pomysły.
Badania konsekwentnie wykazały, że udział pacjentów we własnej opiece zdrowotnej przynosi znaczne korzyści. W 2014 r. Recenzja opublikowana w irańskim dzienniku Red Crescent Medical Journal z ponad 30 badań wykazała, że zaangażowanie pacjentów wiąże się z lepszymi wynikami leczenia, a także lepszym funkcjonowaniem fizycznym u osób z chorobami reumatycznymi. Badanie opublikowane w czasopiśmie Family Practice Management, w którym dokonano 4454 wizyt u 138 lekarzy rodzinnych w Ohio, wykazało, że gdy lekarze pytali o opinie swoich pacjentów i angażowali ich w podejmowanie decyzji dotyczących leczenia, ich pacjenci mieli lepsze wyniki i większą satysfakcję z ich leczenia.
"Lekarze mają taką wiedzę, ale na co dzień nie radzą sobie z objawami" - mówi Cerrone. "Musisz zostać adwokatem dla siebie i zdobyć wykształcenie."
Leczenie łuszczycowego zapalenia stawów: partnerstwo z lekarzem-pacjentem
Leczenie łuszczycowego zapalenia stawów - choroba zapalna, która powoduje ból stawów i sztywność, obrzęk w palcach i Stopy, tkliwość wokół stawów, zmęczenie i inne objawy u około 30 procent osób z łuszczycą skóry - przeszła długą drogę.
"Obecnie istnieje wiele możliwości leczenia łuszczycowego zapalenia stawów w porównaniu z 20 latami - mówi Orrin Troum, lekarz medycyny, reumatolog w ośrodku zdrowia Providence Saint John w Santa Monica w Kalifornii. Te opcje obejmują niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ) w łagodnym bólu; modyfikujące chorobę leki przeciwreumatyczne (DMARD) w przypadku cięższych objawów; terapie biologiczne, które bezpośrednio atakują określone białka w ciele; i nowsze terapie doustne, które również celują w białka, aby zatrzymać lub spowolnić chorobę.
Oprócz tradycyjnych terapii łuszczycowego zapalenia stawów, niektórzy ludzie decydują się na dodanie uzupełniających i alternatywnych metod leczenia do ich ogólnego schematu leczenia. Według National Psoriasis Foundation (NPF), takie korzystne metody obejmują zmiany w diecie, zioła i suplementy, terapie umysł-ciało, takie jak joga i medytacja, fizykoterapia i akupunktura.
Dla Cerrone, u którego zdiagnozowano łuszczycowe zapalenie stawów 2012, kilka z tych alternatyw było kluczem. "Moje ciało było tak rozpalone" - wspomina - "nie mogłem się ruszyć".
Lekarz przepisał leki, ale Cerrone zaczął także badać inne sposoby radzenia sobie z bólem i stanem zapalnym. "Moje zdrowie zaczęło się zmieniać na lepsze", mówi. "Mógłbym prowadzić inteligentne rozmowy z moimi lekarzami. Powiedziałbym: "To działało u innych pacjentów. Widziałeś, jak ludzie to robią? Co byś zasugerował? ".
Oprócz leków, Cerrone radzi sobie z jej stanem, stosując dietę przeciwzapalną, praktykę yogi i stosując techniki uważności i medytacji.
"Może nie możesz wyleczyć się z choroby", mówi, "ale możesz wziąć stery na rzeczy, które możesz kontrolować i żyć wspaniałym życiem."
8 Dawkowanie i niedopuszczanie do pracy z lekarzem
Czy staraj się o zdrową relację lekarz-pacjent. Bycie własnym rzecznikiem zdrowia jest ważne - ale to nie znaczy, że musisz iść sam. Dr Troum uważa, że ludzie odnoszą największe korzyści, gdy mają dobre, otwarte relacje z lekarzem. Wykształcenie się na temat stanu zdrowia może pomóc w zadawaniu przemyślanych pytań swojemu lekarzowi; dobre relacje mogą dać ci pewność, aby zadać te pytania. "Jeśli chcesz wyjaśnić, dlaczego twój lekarz coś robi, zapytaj" - radzi Troum. "Jeśli nie masz otwartego związku, trudniej to zrobić."
Nie bądź cicho, jeśli twoje leczenie nie działa. Niektóre zabiegi leczenia łuszczycowego zapalenia stawów wymagają czasu, aby rozpocząć pracę. Na przykład w przypadku DMARD możesz nie odczuwać efektów przez tygodnie lub miesiące. Jednakże, jeśli masz jakiekolwiek obawy, że twoje leczenie nie działa, powinieneś zdecydowanie mówić, mówi Troum. "Jest tak wiele opcji dzisiaj, a twój dostawca opieki zdrowotnej powinien mieć możliwość dostosowania leków lub wprowadzenia innych zmian."
Stań się ekspertem we własnych chorobach. Jeśli ktokolwiek powinien być ekspertem twoje zdrowie, to ty. "To ty wiesz, co się dzieje i jak się czujesz" - mówi Cerrone. Troum zgadza się, zalecając osobom cierpiącym na łuszczycowe zapalenie stawów uczenie się o swojej chorobie za pośrednictwem renomowanych źródeł, takich jak NPF, Fundacja Stawów i American College of Rheumatology.
Rzuć wyzwanie lekarzowi. Czy można zadawać pytania opinia lekarska lekarza? Absolutnie, mówi Troum. "Pytam o wszystko, co nie ma dla mnie sensu", mówi. "I zachęcam moich pacjentów do zadawania mi pytań. Jeśli nie znam odpowiedzi, spróbuję to rozgryźć. "
Nie próbuj alternatywnych terapii bez zgody lekarza. Istnieje wiele alternatywnych terapii, które mogą pomóc złagodzić objawy łuszczycowego zapalenia stawów - ale nie zostawiaj lekarza z tej rozmowy. Troum wskazuje na witaminy i suplementy jako przykład: "Pomimo faktu, że są tylko dodatkami, mogą mieć wpływ na terapię zalecaną przez lekarza", mówi. "Upewnij się, że twój lekarz wie, co robisz dla swojego stanu."
Sporządzaj notatki na wizytach lekarskich. Cerrone nauczył się tego nawyku od swojej matki, która zwykła notować notatki kiedy zabrała Cerrone do lekarz jako dziecko. Mówi Cerrone: "Zawsze zachowywała szczegółowe notatki."
Nie myśl, że jesteś sam. Cerrone odkrywa, że jest zdolny do łączenia się z innymi ludźmi, którzy mają jej chorobę. "Możesz odrzucić pomysły od siebie nawzajem i wspaniale jest mieć kogoś mówiącego:" Ja też "- mówi. Możesz znaleźć wsparcie i poznać innych ludzi z łuszczycowym zapaleniem stawów za pośrednictwem grup online lub w grupie. Cerrone wykorzystuje tablice informacyjne i program mentorski NPF. Lubi też łączyć się z innymi za pośrednictwem mediów społecznościowych i osobistych blogów. "Kiedyś czytałem blogi innych ludzi na temat łuszczycowego zapalenia stawów i to mi pomogło", mówi. "Właśnie dlatego założyłem własny blog. Chciałem oddać i zacząć dzielić się moją historią. "
Nie trać cierpliwości. Niezależnie od tego, czy czekasz na lekarstwo, czy próbujesz ustalić wyzwalacze pożywienia z dietą eliminacyjną, zmiany nie stanie się to z dnia na dzień. "Musisz mieć cierpliwość, gdy zastanawiasz się, co jest najlepsze dla ciebie", mówi Cerrone. "I pamiętaj, że coś, co pracowało dla jednej osoby, może nie działać dla ciebie."
