W medycynie choroba nazywana jest syndromem, kiedy ma różne objawy występujące jednocześnie, bez określonej określonej przyczyny. Chroniczny syndrom zmęczenia (CFS) pasuje do tej definicji, dręcząc pacjentów z wyjątkowym zmęczeniem, bólem, zaburzeniami psychicznymi i innymi problemami psychologicznymi. Jedną stałą z CFS jest to, że ludzie, którzy ją mają potrzebują wsparcia, nie tylko ze strony społeczności medycznej, ale także od przyjaciół, członków rodziny i innych bliskich, aby pomóc im w dalszym życiu.
Nauczanie innych, aby zrozumieć Przewlekłe zmęczenie
Poważnym problemem jest to, że wiele osób nie rozumie, czym jest chroniczny syndrom zmęczenia i jest zdezorientowany, gdy u bliskiej osoby zdiagnozowano CFS. Allison Bigman, 45-letni nowojorczyk, który ma CFS od ponad 14 lat, wie o tym aż nazbyt dobrze. "Kiedy rozwinąłem tę chorobę, wiele osób z mojego kręgu znajomych zaczęło znikać" - mówi Bigman. "Choroba zmienia cię, a wielu ludzi po prostu jej nie rozumie i nie może znieść widzenia w ten sposób."
Dlatego ważne jest, mówi Bigman, aby szukać chronicznego zmęczenia od ludzi, którzy naprawdę cię kochają i pomóż im podjąć się tego, co jest z tobą nie tak. W ten sposób widzą, że potrzebujesz ich pomocy teraz bardziej niż kiedykolwiek. Jednym z najważniejszych sposobów, aby to zrobić, wyjaśnia Bigman, jest dostarczenie im literatury na temat stanu, czy to poprzez książki, czasopisma lub strony internetowe. Dobrym początkiem jest sekcja amerykańskich centrów ds. Kontroli i zapobiegania chorobom na zespół przewlekłego zmęczenia.
Pomocne może być również, aby najbliżsi bliscy towarzyszyli Ci podczas wizyty u lekarza, dodaje Bigman. "Czasami, jeśli mogą usłyszeć od lekarza, że cierpisz na zespół chronicznego zmęczenia, pomoże ci to zaakceptować i zacząć rozumieć, co jest z tobą nie tak", mówi.
Jak Twoi bliscy mogą pomóc
Twoi przyjaciele i rodzina lepiej rozumieją przewlekłe zmęczenie i jego często nieubłagane zmęczenie, w jaki sposób mogą najlepiej pomóc, zależy od ciężkości stanu i objawów. Na przykład Bigman był obłożnie chory przez trzy lata, więc polegała na matce i bracie na prawie wszystko. "Mój brat robiłby zakupy dla mnie, a moja matka zajmowałaby się gotowaniem i sprzątaniem" - mówi. "W końcu musiałam zatrudnić kogoś, kto pomógłby w sprzątaniu i praniu." Bigman był tak osłabiony, że musiała zostać odprowadzona do lekarza przez ukochaną osobę.
W ostatnich latach stan Bigmana poprawił się do tego stopnia gdzie może funkcjonować bardziej normalnie, ale ona nadal ma sporadyczne nawroty lub "crash", jak ją nazywa, i odczuwa silne zmęczenie. Kiedy tak się dzieje, Bigman opiera się na drzewie telefonicznym osób, które założyła. "Kiedy potrzebuję pomocy, mogę zadzwonić do nich po wsparcie", mówi.
Rodzina Bigmana i inni bliscy są zawsze blisko - sensowne jest budowanie sieci chronicznego zmęczenia u ludzi, którzy mieszkają blisko ciebie.
Łączenie się z innymi pacjentami z syndromem przewlekłego zmęczenia
Twoja rodzina i przyjaciele mogą zrobić wiele, aby wesprzeć cię poprzez syndrom chronicznego zmęczenia, ale bez względu na to, jak wiele wsparcia zapewnią, nadal nie będą wiedzieli dokładnie, jak to jest być w Twoich butach. Dlatego Bigman zaleca również znalezienie grupy wsparcia dla osób żyjących z zespołem przewlekłego zmęczenia. "Uczęszczam regularnie do mojej grupy wsparcia" - mówi Bigman.
Zapytaj swojego lekarza o grupy wsparcia CFS w twojej okolicy. Możesz również znaleźć zasoby, które pomogą Ci w syndromie chronicznego zmęczenia w Stowarzyszeniu chronicznego zmęczenia i dysfunkcji dysfunkcji amerykańskiej witryny internetowej
Wyznaczyć sobie adwokata
Podczas gdy twoja rodzina i przyjaciele mogą pomóc, opiekując się tobą, sprzątanie, gotowanie, zakupy i pomoc w innych obowiązkach, prawda, przyznaje Bigman, jest to, że przewlekłe zmęczenie może być tak wyniszczające, że musisz wyznaczyć kogoś bliskiego, aby był adwokatem - w gabinecie lekarskim, w grupach wsparcia, iw inne ważne części twojego życia. "Z przewlekłym zmęczeniem jesteś skorupą swojego dawnego siebie, a czasami twój umysł po prostu nie działa tak, jak powinien", mówi Bigman. "Posiadanie kogoś, kto na ciebie patrzy, jest naprawdę ważne, aby pomóc Ci przetrwać trudne czasy."
