Peter Kronenberg szacuje, że żył z HIV od prawie 35 lat. I w tym czasie, mówi, widział to wszystko. Patrzył, jak jego partner się rozchorował, gdy świadomość choroby została przekazana ustnie przez społeczność gejowską, zanim opinia publiczna dotarła do niego i zanim zidentyfikowano wirusa AIDS. Sam zaczął cierpieć na objawy, zanim test był nawet dostępny - nie, że potrzebował znać odpowiedź.
Spędził ponad dekadę, myśląc, że jego długość życia w dowolnym momencie wynosi od dwóch do pięciu lat. A jednak, dzięki połączeniu doskonałej opieki medycznej, postępów w badaniach i leczeniu, pracowitości z jego strony i pewnej dawki szczęścia, wciąż jest w pobliżu. Teraz, 64 lata, Kronenberg mieszka w Waszyngtonie, a na emeryturze został wiceprezesem ds. Komunikacji w National Association of People with AIDS (NAPWA).
Fakt, że życie z HIV zmieniło jego życie, nie jest zaskoczeniem. Nieoczekiwane są rzeczywiste sposoby, w jakie wpłynęły na niego, niekoniecznie to, co myślisz.
"Jak HIV wpływa na moje dzisiejsze życie?" Kronenberg pyta retorycznie. "Medycznie, bardzo mało, jestem fanatykiem, biorąc moje leki dwa razy dziennie, każdego dnia, w odstępie około 12 godzin". W 2011 r. Ostatnio pominął dawkę. "W przeciwnym razie [ja] zajmuję się sobą i obserwuję wagę i ciśnienie krwi" - mówi. "Mój wirus był niewykrywalny od lat."
A jednak "w inny sposób wszystko zmienia", mówi Kronenberg. "Byłem uprawnionym preppem w 1978 roku, a jeśli moje życie nie miałoby kilku guzków, to byłbym dzisiaj wersją 60-ciu." Nauka kochania mojego partnera otworzyła mnie, podobnie jak siedzenie w narkotyku Próbne poczekalnie z ludźmi, których wychowałem, by spojrzeć w dół - "ci ludzie". Dziś, jako homoseksualista żyjący z HIV, wiem, że stałem się jednym z "tych ludzi" i mam obowiązek zrobić coś z nierównościami ekonomicznymi i stygmatyzacją, które sprawiły, że HIV jest nieproporcjonalnie chorobą dla ludzi o niższych dochodach i mniejszości seksualne. "
Młodzi i zakochani, a potem diagnoza
Podróż Kronenberga rozpoczęła się, kiedy wyszedł w 1978 roku w wieku 30 lat. Poznał człowieka, Boba, i zakochał się. Weszli razem i poślubiliby w mgnieniu oka, gdyby małżeństwo homoseksualne było dostępne. Życie było dobre do 1981 roku, kiedy zaczęto słyszeć o nowej chorobie dotykającej homoseksualistów - a jego partner zaczął odczuwać niektóre z jej objawów, w tym poty, bakteryjne infekcje skóry i zmęczenie.
W 1983 jego partner został hospitalizowany z powodu AIDS -pecyficzne grzybicze zapalenie płuc i rak skóry związany z AIDS. Wirus AIDS wciąż nie został odkryty, ale tylko na podstawie objawów został zdiagnozowany. "Nasz lekarz wiedział, że nic więcej nie wyglądało jak Bob" - mówi Kronenberg. "I my też."
Zdając sobie sprawę, że wirus prawdopodobnie miał 10-letni okres inkubacji, podejrzewano, że Bob został zainfekowany, zanim się spotkali i że Kronenberg również go nabył. W tym czasie nie było dostępnych zabiegów, więc zrobili jedyną rzecz, jaką mogli - wrócili do domu i zaczęli płakać. A potem wykształcili się.
Mieli szczęście, że mieszkali w Bostonie, ze świetną opieką zdrowotną dzięki "wielkiej ósmej" firmie księgowej Kronenberga, która rozpoznała homoseksualne związki partnerskie tej samej płci. Mogli zapisać się do jednego z pierwszych i najlepszych HMO w kraju, z lekarzami, którzy dzielili swój czas między widzeniem pacjentów a nauczaniem w Harvard Medical School.
"Mieliśmy dostęp do tego, co było prawdopodobnie najlepszą opieką zdrowotną na świecie, "mówi Kronenberg. "Nasi lekarze powiedzieli nam, że żadna decyzja medyczna nie jest tylko medyczna:" Oferujemy, ale ty wybierasz ". Opowiedzieli nam również wszystko, co wiedzieli o wirusie, o tym, jak zadziałało i co można było zrobić - nie za bardzo - aby je spowolnić - nigdy nie próbowali kontrolować naszych decyzji, ograniczając informacje.
Mimo znakomitej opieki medycznej droga była wyboista. Spędzili wiele lat, starając się, aby Bob czuł się komfortowo, ponieważ nie było nic innego, co mogliby zrobić i żadnych lekarstw do wypróbowania. W 1987 roku, gdy AZT stał się dostępny, było już za późno, by zrobić mu coś dobrego.
Wraz ze śmiercią Boba i jego liczebnością CD4, Kronenberg zdecydował, że nadszedł czas, aby zdać egzamin w 1989 roku. pozytywny.
"Zaczęliśmy leczenie AZT, wiedząc, że rzadko pracowało dłużej niż sześć miesięcy lub rok, ale były inne leki na HIV w przygotowaniu, a wszyscy, którzy braliśmy AZT, musieli przekroczyć nasze palce i mieć nadzieję na następny lek byłby gotowy, kiedy byśmy tego potrzebowali - jeden lek na raz, o ile zadziałał, a potem następny - mówi. Kronenberg mówi, że cierpiał na różne działania niepożądane od leków, w tym bóle głowy i biegunkę od AZT, aż po zgagę z następnego leku do bardzo niskiego ciśnienia krwi z trzecią.
Na początku lat 90. XX wieku rozpoczęto przepisywanie dwulekoterapii. ; były skuteczne przez dłuższe okresy i miały mniej skutków ubocznych. Najbardziej dramatyczna zmiana nastąpiła jednak, gdy dostępne stały się kombinacje trójlekowe oparte na inhibitorach proteaz: Często w pełni tłumili wirusa przez lata w ludziach, którzy pracowali nad codziennym przyjmowaniem leków na czas.
To był punkt zwrotny dla Kronenberga. "Zamierzałem żyć" - mówi. A teraz, kiedy miałem czas, musiałem go dobrze wykorzystać. "
Profesjonalnie, poprzez swoją pracę w analizie kosztów dla hMO z Bostonu, lobbował on firmy o znaczeniu testowania i leczenia każdy z HIV / AIDS, do kogo mogliby dotrzeć. Ostatecznie całkowicie zrezygnował z księgowości i spędził czas w Harvard Divinity School i School of Religious Studies na Catholic University of America. Następnie pracował dla NAPWA, krajowej organizacji, która mówi o 1,2 milionach Amerykanów żyjących z HIV.
Osobiście, jak mówi Kronenberg, również się zmienił. "Gdybym miał się spotkać ponownie", mówi, "musiałem walczyć z pokusą, by pomyśleć, że jestem uszkodzonym towarem - moim partnerem na pewno nie było, więc dlaczego miałbym być?" Ale ten cichy głos szepcze "uszkodzone towary" jest zawsze tam. " Wiele się też nauczył, będąc w badaniach klinicznych z ludźmi, którzy pochodzili z bardzo różnych środowisk.
Przeżywając tyle samo, Kronenberg może zaoferować głos doświadczenia innym, którzy żyją z HIV. "Po pierwsze, nigdy się nie wstydzić", mówi. "Otrzymałeś wirusa HIV żyjąc - robiąc to, co wszyscy inni - tam, gdzie inni już mieli wirusa, to nie była ich wina, i to nie jest twoja. Są ludzie, którzy chcą odebrać sobie szacunek do siebie. ich. "
Po drugie, rozpocznij leczenie tak szybko, jak to możliwe. Ludzie mogą żyć dobrze i długo z HIV, ale tylko wtedy, gdy wirus jest kontrolowany. Rozpocznij tę medyczną ścieżkę już dziś, jeszcze zdrowiej, aby uzyskać najlepsze możliwe wyniki.
Następnie przejąć opiekę zdrowotną. Jeśli lekarz nie dostrzega znaczenia kontrolowania wirusa, który nie tylko pomaga, ale także zmniejsza prawdopodobieństwo, że zostanie przekazany komuś innemu, lub jeśli lekarz nie jest dobrze wykształcony w tym temacie, znajdź nowego pracownika służby zdrowia
I na koniec: "Żyj dobrze! Jedz dobrze, radzisz sobie ze stresem i kochaj kogoś" - mówi Kronenberg.
Więcej informacji na temat życia z wirusem HIV znajdziesz w National Association of People With AIDS (www.napwa.org).
