Być może jedyną rzeczą, na którą możesz liczyć ze stwardnieniem rozsianym, jest zmiana. Rozbłysk może pozbawić cię umiejętności chodzenia, a nawet podpisywania swojego imienia. To, co wczoraj było łatwe do wykonania, może być dzisiaj największym wyzwaniem. Życie ze stwardnieniem rozsianym oznacza ciągłe dostosowywanie się do "nowej normy".
Nie ma lekarstwa na SM. Większość osób diagnozuje się w wieku od 20 do 50 lat, zgodnie z National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Kiedy ktoś w kwiecie wieku ma zdiagnozowane SM, "to jak uderzenie młotkiem", mówi May Han, doktor nauk medycznych, adiunkt neurologii w Stanford Medicine w Kalifornii.
Kiedy radzisz sobie z objawami SM, znajdujesz nowe sposoby robienia tego, co dla ciebie najważniejsze, są niezbędnym narzędziem do dobrego życia z nową normą.
Nowa Normalna: Historia Vereny
Verena Frydberg, 37, wie jak to jest odczuwać zmianę ze stwardnienia rozsianego. Pojedyncza mama z New City w stanie Nowy Jork została zdiagnozowana w wieku 21 lat po zauważeniu uczucia mrowienia w palcach u nóg. Wiadomości oślepiły ją. "Byłem jak" Co na ziemi jest stwardnienie rozsiane? " Nigdy o tym nie słyszałem.
Jej lekarz cierpliwie wyjaśnił stwardnienie rozsiane i udzielił Frydbergowi pewnych solidnych rad, których do dziś używa. "Ona powiedziała:" Możesz z tym żyć. Nic nie powinieneś robić. Nie przerywaj swojego życia "- wspomina Frydberg.
SM Frydberga powodowała początkowo tylko problemy sensoryczne, więc od razu nie zmieniła stylu życia. Przyjmowała różne leki, ale choroba postępowała przez następne 16 lat. Dzisiaj Frydberg nie może użyć prawej ręki i chodzi z laską i urządzeniem do stępu stopy MS (trudności z podniesieniem przedniej części stopy). Zmęczenie, kolejny symptom SM, jest często przytłaczające.
Mimo wszystko Frydberg zachowuje postawę "może zrobić". "Dzięki SM nadal możesz robić wszystko; to potrwa trochę dłużej i będzie trochę inaczej ", mówi.
5 wskazówek, jak ułatwić życie ze stwardnieniem rozsianym
Oto ulubione codzienne wskazówki Frydberg
Kupuj online: Frydberg nie może nawigować w sklepach spożywczych, więc robi zakupy online. Wszystko zostaje dostarczone do jej drzwi. Ostrożnie planuje więc jej rodzina nie zabrakło podstawowych rzeczy. "Nie mogę wskoczyć do samochodu i po prostu iść po rzeczy", wyjaśnia.
Uporządkuj dom: Frydberg używa wózka do zbierania brudnych ubrań, ponieważ nie może już nosić kosza na pranie. Jej dzieci, w wieku 6 i 7 lat, rzucają buty w kosze pod drzwiami i powiesić płaszcze na hakach. Kuchnia jest zorganizowana, aby pomóc sobie na śniadanie, gdy mama nie może tego zrobić. "Moje dzieci stały się bardzo samowystarczalne", przyznaje Frydberg.
Rodzina ma również au pair, aby pomóc w opiece nad dziećmi i innych codziennych obowiązkach. "Jestem wdzięczny każdej chwili mojego życia za pomoc" - mówi Frydberg. "Nie mógłbym tego zrobić bez niego."
"Telefon" to w: Niepełnosprawność rąk oznacza, że Frydberg nie może już pisać. Używa kalendarza, notatek i alarmów swojego smartfona do śledzenia ważnych dat i informacji.
Złap jazdę: Kiedy jest w miejscu, które wymaga dużo chodzenia, Frydberg bierze wózek inwalidzki lub skuter. Zarezerwowała skuter na rodzinną wyprawę do Disney World, dzięki której łatwiej było dogadać się ze wszystkimi. "Nikt nie musiał na mnie czekać … dostałem się na przejażdżki i miałem doświadczenia z moimi dziećmi", mówi.
Ćwicz Pilates: Przed stwardnieniem rozsianym ćwiczenia nie były konieczne dla Frydberga. Teraz jest to część jej nowej normalności: "Nie mogę się ruszyć, jeśli nie pracuję", mówi, pracuje z instruktorem Pilates, który pomaga rozciągać i masować sztywne mięśnie Pilates wzmacnia jej rdzeń, co poprawia równowagę i chód , dodaje.
Dr Han mówi, że osoby ze stwardnieniem rozsianym, które odnoszą największe sukcesy, mają następujące wspólne cechy:
- Oni zaakceptowali, że mają stwardnienie rozsiane, chcą być lepsi i nie pozwolą, by zasada warunku ich życie.
- Regularnie ćwiczą.
- Mają wsparcie ze strony rodziny, przyjaciół lub społeczności duchowej.
Frydberg zgadza się: "To naprawdę ważne, aby otaczać się ludźmi, którzy rozumieją i nie zamierzają cię przygnębić."
Znalezienie nowej pasji Z MS
Frydberg, który pracował jako artysta makijażu przed posiadaniem dzieci, czerpał z jej tła branży kosmetycznej, aby stworzyć Makeover Your MS, organizację non-profit mającą na celu budowanie poczucia własnej wartości u kobiet ze stwardnieniem rozsianym. "Nigdy nie byłem bardziej spełniony niż podczas wykonywania tych programów non-profit" - mówi. "Czuję się tak dobrze, że jestem w pobliżu innych ludzi i sprawiam, że się uśmiechają."
Frydberg mówi, że jej nowe, normalne, ciągłe zmiany wynikają z jej objawów. Mimo to, mówi, że jest optymistką, że pewnego dnia osiągniemy postępy w dziedzinie leczenia SM. Aż nadejdzie ten dzień, robi wszystko, co w jej mocy, by zatroszczyć się o siebie i swoją rodzinę: "Moim zadaniem jest być aktywnym - mówi - i utrzymywać ciało tak zdrowe, jak tylko może być."
