Śmierć przez Strep: Tragiczna strata jednej rodziny - Zdrowie dziecka -

PONIEDZIAŁEK, 4 czerwca 2012 r. - Rory Staunton zaczął latać samolotami, gdy wciąż był w pojedynczych cyfrach. Siedział godzinami przed symulatorem lotów na swoim komputerze, ucząc się tras od Nowego Jorku do Londynu, od Londynu po Tokio, od Tokio po San Francisco. Znał każdy kraj na świecie przy swoich lotniskach i planował odwiedzić wszystkie z nich.

Kiedy jego rodzice powiedzieli mu, że musi mieć co najmniej 16 lat, aby wziąć lekcje latania, 11-letnia Rory dostała się na komputer i zrobił małe badania, podczas gdy jego rodzice byli na kolacji.

"Mam to!", powiedział, kiedy wrócili do domu. "Znalazłem szkołę na Long Island, gdzie możesz pobierać lekcje latania, gdy masz 12 lat."

Rory raczej nie poddawał się. 13 maja 2011 r. - dwunaste urodziny - wskoczył do dwumiejscowego obok instruktora i wzbił się w niebo nad Long Island, a jego rodzice, Ciaran i Orlaith, i jego mała siostra, Kathleen, obserwowali z ziemi , ich serca w gardłach i ręce splecione ze sobą mocno.

Niecały rok później Rory zniknął, zabity przez coś, co uważano za komplikacje ze wspólnej infekcji streptem. Teraz jego rodzina przeżywa najgorszy koszmar i zastanawia się, co można zrobić, by uratować ich syna.

Prosty zryw obraca się poważnie

Kiedy Rory upadł i pociął łokieć we wtorek, 27 marca, podczas gry w koszykówkę w ogrodzie School in Queens, NY, nie było szczególnie makabryczne. Tak mała była krew, dostał bandaż i ruszył w drogę, mówi jego ojciec.

Następnego dnia, w środę, cięcie zostało ponownie otwarte. Tym razem Rory dostał dwa bandaże. Wydawał się w porządku inaczej, więc nie podawano żadnego dalszego leczenia, mówią jego rodzice. To było zwykłe zadrapanie.

Ale tej nocy, około 1 rano, Rory obudził się narzekając na silny ból w nodze. Powiedział, że musi wymiotować. Orlaith masował okolicę, dopóki jej syn nie zasnął, ale Rory obudził się rano, obolały i gorączkowy. W czwartek jego ból w stopach był gorszy. A jego temperatura wynosiła 104.

Jego rodzice mówią, że zadzwonili do jego pediatry i zostawili wiadomość. Minęły godziny, a gorączka Rory nadal rosła. Zadzwonili jeszcze dwa razy. Spotkanie zaplanowano na ten wieczór.

Do godz. Rory był prawie zbyt słaby, by chodzić. Miał dreszcze, a na jego ciele rozrzucone były niebieskie ślady. Zwymiotował, gdy tylko przybył do gabinetu pediatry, i znowu, gdy go badała. Ciaran Staunton opisał ból nóg Rory i wspomniał o nacięciu na łokciu. Zauważyła, że ​​ma czerwone gardło, więc wzięła wacik, żeby sprawdzić, czy nie ma gardła.

Wyniki były negatywne.

To był prawdopodobnie błąd żołądka, jego ojciec powiedział, że mu powiedziała. Wszystko kręciło się wokół. Aby być bezpiecznym, poleciła, aby poszedł na pogotowie, gdzie mogliby umieścić go na płynach dożylnych i dać mu coś, co zapobiegnie wymiotom.

Stauntons doprowadzili Rory do New York University Medical Center na dolnym Manhattanie. Byli bardzo zmartwieni.

"Młody, napadnięty facet"

Ciaran Staunton jest człowiekiem szczupłym, z leciutkim irlandzkim akcentem i łatwym ciepłem. Przyjechał do Stanów Zjednoczonych z hrabstwa Mayo ponad 30 lat temu i mieszkał w ostatniej dekadzie w Nowym Jorku, gdzie jest wybitnym lokalnym biznesmenem, prezydentem irlandzkiego Lobby ds. Reformy Imigracyjnej, a przede wszystkim mąż i ojciec.

"Kiedy Rory miał 3 dni," powiedział Staunton, "Przyprowadziłem go tutaj. To tam siedzieliśmy. W tym kącie.

Staunton kiwa głową do stoiska w restauracji na piętrze swojego baru, O'Neill's, irlandzkiego pubu schowanego między szarymi, szarymi budynkami biurowymi w centrum Manhattanu. Miejsce jest puste, z wyjątkiem kilku barmanów i busików, i przez chwilę jest sam ze swoim synem w pamięci tego majowego ranka, nieco ponad dekadę temu. Pokazuje, jak tulił dziecko do piersi, kołysząc rękami na boki, a jego twarz łagodnieje się do ciepłego uśmiechu.

"Rory chciał zostać pilotem, ale chciał także dokonać zmian w świecie" - mówi Staunton. Kiedy się urodził, jego wujek Niall O'Dowd zwiastował jego przybycie do etnicznej gazety Irish Voice z nagłówkiem "Rory Staunton: ogłosi w 2044 roku dla prezydenta".

Rory był naturalnym liderem , z silnym sumieniem społecznym i pasją do polityki, która niewątpliwie pochodzi od jego ojca. On i jego tata byli najlepszymi przyjaciółmi, a Rory często spóźniał się w czasie sezonu wyborczego, by oglądać prawybory z tatą. Ostatnio pomógł założyć zespół debaty w szkole. Dzięki jego ojcu, Rory spotkał się z prezydentem Billem Clintonem i jego żoną, Sekretarz Stanu Hillary Clinton. Podał rękę z prezydentem Barackiem Obamą i Pierwszą Damą Michelle Obamą. Do swoich bohaterów zaliczał Rosę Parks i Martina Luthera Kinga. Zanim osiągnął wiek wystarczający do głosowania, wiedział więcej o świecie i ludziach, którzy go prowadzili, niż wielu dorosłych wie. Ale w inny sposób był typowym dwunastolatkiem.

"Rory zawsze tu był," mówi Staunton, odnosząc się do O'Neilla. "Kiedyś pływał za rogiem w YMCA, a potem wszedł z kuzynem i jego siostrą, a oni mieli frytki i jajecznicę, a potem biegali po schodach."

On ściąga zdjęcie szkoły syna z portfela, jedną z wielu fotografii, które trzyma na sobie i w barze w piwnicy. To ostatnie zdjęcie, i ładne: Rory, uśmiechnięty, jego kudłate rude włosy, starannie sprane z jego oczu, jego szerokie ramiona zwrócił się prosto w kamerę.

"On jest ładnym dzieckiem, prawda? Pięć-dziewięć, 150 funtów. Młody, spięty facet. "

Sprawa Strepa idzie okropnie Źle

Kilka miesięcy po szkolnym zdjęciu, Rory był prawie nierozpoznawalny, kiedy przybył do pogotowia Centrum Medycznego Uniwersytetu Nowojorskiego. Skrzywił się z bólu, a jego wysoka, mocna sylwetka nagle stała się mniejsza i bardziej dziecięca. Jego ojciec mówi, że pielęgniarka zabrała go na miejsce obserwacji, gdzie został podłączony do płynów IV i zbadany przez dwóch lekarzy. Obaj powtórzyli to, co powiedział jego pediatra, wspomina Staunton. To był prawdopodobnie błąd żołądka. Ktoś się kręcił. Staunton mówi, że nie był przekonany, ale wypełnił receptę na Zofran, lek na żołądek, i zabrał Rory do domu.

Następnego dnia, w piątek, stan Rory pogorszył się. Mógł tolerować tylko pół łyżki płynu na raz, a on potrzebował pomocy siedzącej w łóżku. Miał biegunkę, gorączkę i więcej tajemniczych niebieskich śladów.

Do 9 tej nocy, siniaki niebieskie zabłysły jego ciałem, a skóra Rory zmieniła się na chorobliwie żółtą. Teraz niebieskim znaczkom towarzyszyło kilka jaskrawoczerwonych plam na skórze. Był rozpaczliwie słaby. Staunton zadzwonił do pediatry - mówi szósty telefon w ciągu dwóch dni. Tym razem powiedziała mu, żeby natychmiast zabrał Rory na izbę przyjęć. Tam lekarze szybko wprowadzili Rory do łóżka i maski tlenowej.

"Rory, który dzień to jest?", Zapytał jeden z nich.

"Nie wiem, ale wiem, że to marzec."

Staunton zapamiętał tę rozmowę i każdą inną rozmowę z tych kilku dni po tym, jak Rory zachorowała. Opowiada je niemal mechanicznie, szczegóły wylewają się w jednym długim nieprzerwanym strumieniu, jego głos jest cichy, ale spokojny, jego oczy są mętne, ale nieruchome.

"Zapytaj go, kim jest prezydent," powiedział Orlaith.

"Rory, kto jest prezydentem? "

" Barack Obama. "

" Kto będzie prezydentem przez następne cztery lata? "

Tu Staunton przerywa, dławi się i nie może kontynuować rozmowy o jednej z jego ostatnich rozmów ze swoim synem. Oddycha głębokim, trzęsącym się oddechem, a potem, zduszonym szeptem, kończy swoją myśl. Zaczyna płakać.

Rory był ciężko chory, lekarze ER powiedzieli Ciaranowi i Orlaithowi. Krytyczne, powiedzieli. Cięcie na łokciu zostało zainfekowane strepem - tym samym pacą, z którego jego pediatra pobrał sobie gardło - i teraz atakował jego system. Jego nerki zawodziły. Potrzebował tlenu. Jego ramię stało się czarne, gdy tkanka zmarła z powodu martwicy. Dwa razy go wskrzesili. Walczyli z tym - Rory walczył z tym - ale był chory i nie miał się lepiej.

Zrozpaczeni Stauntons spędzili cały weekend z synem, opowiadając mu historie, które mieli nadzieję usłyszeć i wiedzieli, jak bardzo go kochano. Kiedy zmarł w niedzielę, 1 kwietnia, cztery dni po tym, jak zachorował, położyli się z nim do łóżka i przytulili, strużka potu na karku wciąż była ciepła.

Przyczyna śmierci rodzina została wydana ze szpitala - oficjalny raport z sekcji zwłok przeprowadzony przez lekarza orzecznika nie jest jeszcze dostępny - był to toksyczny wstrząs wywołany streptokokami wywołany przez streptococcus pyogenes lub infekcja paciorkowcem grupy A. Paciorkowce grupy A są bakteriami najczęściej odpowiedzialnymi za prątek gardła, co rokrocznie dotyka około 7,3 miliona osób w Stanach Zjednoczonych - w tym, jak twierdzą Stauntoni, kilku uczniów w szkole Rory'ego w tygodniach poprzedzających jego hospitalizację.

W przypadku większości z tych milionów objawy paciorkowca są stosunkowo łagodne: ból gardła, gorączka, obrzęk migdałków. W niektórych przypadkach pacjenci doświadczają liszajego lub problemy z zatokami, ale nawet wtedy, szybka runda antybiotyków jest zwykle wystarczająca, aby zabić infekcję.

"Na szczęście, strep jest nadal podatny na antybiotyki, w tym dobrą, starą penicylinę. W większości przypadków pozostaje bardzo, bardzo uleczalna "- mówi Camille Sabella, specjalista chorób zakaźnych u pediatry w Cleveland Clinic. "Wiele razy, gdy ludzie nie radzą sobie dobrze ze streptem, nie dzieje się tak dlatego, że nie stosujemy leków, aby je leczyć; dzieje się tak dlatego, że działanie bakterii jest tak agresywne. "

W przypadku tych infekcji bakterie zazwyczaj atakują ciało w inny sposób, otwierając drzwi do poważnych komplikacji, takich jak martwicze zapalenie fasci (choroba odżywiania się), bakteriemia (zatrucie krwi ), lub, jak w przypadku Rory'ego, wstrząsem toksycznym.

"Istnieje kilka szczepów [z grupy A], które mogą być bardzo agresywne i wytwarzać toksyny, które rozkładają skórę i tkanki miękkie", wyjaśnia dr Sabella. "Kiedy to się dzieje, bakterie mogą się zepsuć przez bardzo powierzchowne części skóry i naprawdę dostać się do głębszych warstw, a ostatecznie do krwioobiegu, gdzie mogą spowodować wiele uszkodzeń."

Te przypadki, znane jako inwazyjne infekcje paciorkowcami dotykają od 10 000 do 12 000 Amerykanów rocznie, zgodnie z danymi z amerykańskiego Centrum Kontroli Chorób i Profilaktyki Aktywnego Bakteryjnego Rdzenia. Ci, którzy są najbardziej zagrożeni, jak mówi dr Sabella, są bardzo młodzi, starsi i pacjenci, którzy cierpią na stany obniżone odporności i choroby skóry (takie jak wyprysk i ospa wietrzna), chociaż inwazyjne paciorki mogą również występować z pozornie łagodnymi skaleczeniami - jak zwykłe zadrapanie Rory dostał się do szkoły.

Śmiertelna strona infekcji Strep

Bakterie dla paciorkowców są szeroko rozpowszechnione, więc trudno jest ustalić, skąd lub z kim powstała śmiertelna infekcja. Staunton mówi, że wierzy, że strep chodził po szkole swojego syna. Szkoła nie mogła uzyskać komentarza.

"Strepa A grupy A jest jedną z tych bakterii, które są tak powszechne w środowisku, że trudno jest naprawdę określić, skąd ją bierzesz" - mówi dr Richard Malley. specjalista chorób zakaźnych w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie. "Samo przebywanie z kimś, kto ma w gardle paciorkowca, naraża cię również na to. Istnieją nawet przykłady, w wojsku, paciorkowców zdolnych do przetrwania na przedmiotach nieożywionych, takich jak koce. "

Ten rodzaj transmisji jest jednak niezwykle rzadki, zauważa dr Sabella. "Strepa grupy A generalnie rozprzestrzenia się od osoby do osoby" - wyjaśnia. "Podnoszenie go z przedmiotów, zwierząt domowych lub dywanów nie jest zazwyczaj możliwe. Głównymi sposobami transmisji są rozprzestrzenianie się kropli, kontakt z wydzieliną oddechową lub bezpośredni kontakt ze skórą [zakażoną].

Strep, który dostaje się do skóry jest ogólnie bardziej ryzykowny - po części dlatego, że może łatwiej przenosić się na inne części skóry. ciało, takie jak kości, stawy lub krew - ale nie wszystkie przypadki skóry są ciężkie i nie wszystkie przypadki gardła są łagodne.

"Czy istnieją czynniki, które powodują, że jedna grupa A jest bardziej zjadliwa niż inna? Nie wiemy dokładnie ", wyjaśnia dr Malley. "Jeśli spojrzysz na wszystkie strepty grupy A, nawet jeśli te bakterie mają taką samą nazwę, na poziomie genetycznym, są bardzo, bardzo różne. To trochę jak ludzka rasa: wszyscy jesteśmy ludźmi, ale mamy ogromne różnice w naszym DNA, a różnice te powodują różnice w wysokości, kolorze skóry, naszym kolorze oczu itp. "

Spośród różnych szczepów grupy A, kontynuuje, niektóre bakterie mogą wytwarzać więcej określonego rodzaju toksyny lub trucizny, co może przełożyć się na mniej lub bardziej zjadliwy lub mniej lub bardziej agresywny charakter.

"Druga strona monety - mówi - jest gospodarzem. Na przykład możesz być bardzo odporny na streptę grupy A, ale mogę się rozpaść. Różnica może być po prostu twoimi genami w porównaniu z moimi, lub twoim przeszłym kontaktem w porównaniu z moim … Bardzo trudno jest powiedzieć, że jedna osoba jest chroniona, a inna nie. To skomplikowany problem. "

Zgony Strepa są rzadkie. Miliony ludzi są zarażane co roku, ale tylko niewielki procent tych przypadków jest inwazyjny, a tylko niewielki procent tych przypadków - 10 procent do 14 procent lub około 1200 do 1600 z CDC szacuje się na 12 000 - powoduje śmierć. Toksyczny wstrząs wywołany streptokokami, który prawdopodobnie zabił Rory'ego, jest jeszcze bardziej niezwykły, zwłaszcza wśród dzieci. W kraju jest mniej niż 600 przypadków rocznie.

Te liczby oczywiście nic nie znaczą Stauntonowi. Ale to robią. "Strep kosztował mnie 25 procent mojej rodziny", mówi. "Pięćdziesiąt procent moich dzieci. Taka jest rzeczywistość Jestem żyję z.

"To jest straszna forma tortur, która została nam zadana, na Rory," dodaje. "W jeden wtorek, wybieram, jakie dodatki chce na pizzy, aw następny wtorek mówię na jego pogrzebie. Ktoś musi wysłać wiadomość: Na wolności jest zabójca. "

" Dzień dobry, chore następne "

Stauntowie nie są sami. Mniej niż 20 mil od ich domu w Queens, Rockville Centre, Long Island, rodzina radzi sobie z tą samą rzeczywistością. Sean Sweetman, 2, zmarł w lutym w okolicznościach niezwykle podobnych do Rory'ego. On także miał zdiagnozowany wirus żołądka, który okazał się inwazyjną streptą grupy A. On również został zabrany z rodziny kilka dni po chorobie.

Podobne historie z całego kraju - 8-letnia dziewczynka w Ohio, przedszkolak w Wirginii, maluch w Oregonie - są częścią tego powodu dlaczego Staunton mówi.

"Nie ma dla mnie nic. Rory nie wraca - mówi. "Ale jeśli nasza historia pomaga uratować czyjś syn, może z tego wyniknie coś dobrego. Być może będziemy ostatnimi ludźmi, których torturuje utrata dziecka na punkcie paciorkowca. "

Świadomość pomoże, ale eksperci twierdzą, że niektórych śmierci nie można zapobiec, po części dlatego, że często nie ma kardynalnego znaku, który wskazuje na paciorkowce nad inną infekcją.

"Niestety, bakterie, gdy ranią gospodarza, mają tendencję do zranienia gospodarza w taki sam sposób jak inne bakterie: z gorączką i bólem," mówi dr Malley z Children's Hospital. Bardziej wyraźne czerwone flagi pojawiają się później, gdy choroba już się rozwinęła.

Przykładem toksycznego wstrząsu wywołanego streptokokami mogą być: gorączka, dreszcze, bóle mięśni, nudności i wymioty, z których wszystkie mogą wskazywać na inne stany, takie jak grypa. Ponieważ bakterie rozprzestrzeniają się w organizmie, jednak zwykle w ciągu 24 do 48 godzin ekspozycji, pacjenci mogą doświadczyć szybkiego pogorszenia jakości, polegającego na niskim ciśnieniu krwi, przyspieszonym rytmie serca, jasnoczerwonej skórze, nadmiernych siniakach, pożółkłych oczach, martwicy tkanek i bólu lub bólu. obrzęk w miejscu infekcji.

"Jest to bardzo dotkliwe, co oznacza, że ​​dana osoba czuje się dobrze pewnego dnia i choruje w następnej kolejności" - wyjaśnia dr Malley. Z tego powodu inwazyjne przypadki paciorkowca mogą być trudne, ale nie niemożliwe do wyleczenia.

"Toksyczny wstrząs, szczególnie w przypadku paciorkowca, może być bardzo, bardzo agresywny" - ostrzega dr Sabella. "Na szczęście mamy antybiotyki, które działają przeciwko samemu strepowi. Ale wiele razy, to toksyny z strepa, które powodują obrażenia. Zwykle musimy wykonać znaczące oczyszczenie lub drenaż tkanki miękkiej; to leczenie chirurgiczne w celu oczyszczenia tkanek i umożliwienia dostępu antybiotyków do miejsca, w którym muszą przejść leczenie bakterii. "

W przypadku Rory operacja nie była możliwa. "Zaszło za daleko", wspomina Staunton. "Bez względu na to, w co się rzucali, wszystko to zabiło." Wytarł łzę, którą natychmiast zastępuje inną. "Był moim najlepszym przyjacielem."

Ostatnie pożegnanie rodziny

"Wiesz," kradł mi ubrania "- mówi Staunton. "Tylko ci dobrzy. Dostałam tę piękną koszulę od mojej żony na Boże Narodzenie, a on przyszedł pewnego ranka ubrany na debatę, i oto było. Powiedziałem: "To moja koszula!" Powiedział: "Już nie".

Rory został pochowany w tej koszuli. "Ostatnią rzeczą, którą musiałem zrobić, było wyczyszczenie jego butów, wyczyszczenie koszuli i prasowanie spodni, aby zabrać je na pogrzeb" - mówi ojciec, ponownie płacząc. "Muszę wyprasować jego spodnie 40 razy tego ranka."

Pogrzeb, w którym uczestniczyło ponad tysiąc osób w Nowym Jorku, był również transmitowany na żywo do przyjaciół i rodziny na całym świecie. Krótko po tym Rory wsiadł na ostatni lot: podróż w jedną stronę do Irlandii, gdzie urzędnicy po raz ostatni ostemplowali jego paszport. Tam, w cieniu kościoła św. Piotra w Drogheda, 30 mil od Dublina, bliscy opuścili go na ziemię obok swojej babci, która zmarła, gdy Rory miał 3.

"Duchowo, emocjonalnie, nie mogliśmy znieść myśl o nim leżącym samotnie na cmentarzu, bez nikogo wokół niego i tam, gdzie nikt go nie znał - mówi Staunton. "Więc pochowaliśmy go tam, gdzie cały czas znamy przyjaciół i rodzinę."

Staunton milczy przez chwilę, myśląc. "Czy to ma sens?" - pyta. Nic już nie jest.

"Widzisz imię swojego dziecka na nagrobku …" zaczyna. Jego głos, już prawie ponad szeptem, pęka, odpływa.

"To nienaturalne."