Po spaniu w śpiwór poliestrowy, gdy miał 8 lat, Howard Chang obudził się, aby znaleźć jego klatkę piersiową i żołądek pokryte małymi kropkami. Kiedy nie odeszli, rodzice zabrali go do lekarza. Nie trwało długo, zanim zdiagnozowano u niego łuszczycę, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną atakującą skórę. Ponieważ przyczyna łuszczycy jest wciąż nieznana, leczenie jest wyzwaniem, ponieważ nie udowodniono, że żaden produkt nie działa dla wszystkich.
"Moje leczenie rozpoczęło się od miejscowego zastosowania roztworu węgla kamiennego, a następnie traktowania światłem ultrafioletowym trzykrotnie na tydzień "- mówi Chang, obecnie 40-latek i mieszkający w południowej Kalifornii, gdzie jest blogerem pastorowym i łuszczycowym w Daily Health. "Przez lata dodałem inne metody leczenia, ale ponieważ wszystkie leki ostatecznie tracą skuteczność, w dowolnym momencie stosuję dwa, trzy lub nawet cztery różne podejścia [znane również jako terapia skojarzona]."
Według National Psoriasis Fundacja, 7,5 miliona Amerykanów żyje z jakąś postacią łuszczycy. Chang mówi, że zaczynał jako łuszczyca łuszczycowa (małe czerwone zmiany, zazwyczaj na tułowiu), ale z biegiem czasu rozwinęła się w łuszczycę plackowatą, która charakteryzuje się podwyższonymi czerwonymi zmianami i srebrzystymi łuskami i może wpływać na wszystkie obszary ciała, w tym na skórę głowy, paznokcie i podeszwy twoich stóp.
"Jako dziecko nie rozumiałem, co się ze mną dzieje", mówi. Nie wiem, czy ktoś próbował wyjaśnić mi łuszczycę, ale dorastałem bez tej wiedzy. Ile dziecko może zrozumieć? Moi koledzy z klasy w ogóle nie rozumieli. Kiedy dowiedzieli się, że mam łuszczycę i trzy razy w tygodniu spóźniam się do szkoły z powodu moich terapii, drażnią mnie bez końca. "
W rezultacie, jak mówi, unikał" pewnych publicznych obszarów, takich jak baseny , siłownie i imprezy, w obawie, że moja łuszczyca zostanie "odsłonięta".
Wychodzenie z jego łupiny
Wszystko to zmieniło się wraz z postępem Internetu. "Nie jest łatwo mieć chorobę skóry, a wiele osób ukryje ją za wszelką cenę" - mówi Chang. "Ale w Internecie możesz pozostać względnie anonimowy, co pozwala ci zrozumieć, że nie jesteś sam. Myślę, że był to dla mnie wielki przełom jeśli chodzi o łączenie się z innymi ludźmi.
"Myślę, że jest to bardzo skuteczne w tym, że dla kogoś, kto może nie chodzić osobiście do grupy wsparcia społeczności, znacznie łatwiej jest uzyskać dostęp do Internetu i połączyć - kontynuuje. "Przez lata nie znałem nikogo z łuszczycą, ale teraz z mediami społecznościowymi znam wielu ludzi z łuszczycą. Chociaż nie widzę ich twarzą w twarz, wiem, że nie jestem sam. "
Jednak Chang mówi, że są pewne wady tej technologii:" Jednym z aspektów Internetu jest uzyskiwanie informacji, ale jest również wiele błędów informacji. Jeśli możesz znaleźć się na dobrej stronie, takiej jak National Psoriasis Foundation lub Everyday Health, możesz wiele się nauczyć. "
Codzienne życie z łuszczycą: Porady Howarda Chang'a
Oprócz dołączenia do internetowej społeczności, Chang sugeruje te łuszczyca wskazówki dotyczące zarządzania:
- Nawilżanie. Znajdź schemat, który działa dla Ciebie. "Używam prysznica i olejku do kąpieli Aveeno po moim prysznicu, a następnie na warstwie Eucerin Crème."
- Noś wygodne ubranie. "Podarowałem większość moich drażniących ubrań, takich jak wełniane swetry lub poliestrowe koszule, i przeszedłem wszystko bawełny ", mówi Chang. "Pomaga również nosić luźne ubrania, ponieważ tarcie i tarcie mogą zaostrzyć lub wywołać łuszczycę."
- Bądź na bieżąco z zabiegami - ale bądź skłonny do ich zmiany w razie potrzeby. Oznacza to bliską współpracę z lekarzem (-ami) i poszukiwanie pomocy, gdy jej potrzebujesz.
- Bądź zdrowy w umyśle, ciele i duchu. Zacznij od wyeliminowania stresu. "Dieta, ćwiczenia, duchowość (np. Modlitwa lub medytacja), relaksacja i sen. Wszystko to przyczynia się do mojej zdolności radzenia sobie z codziennymi niepokojami i frustracjami związanymi z łuszczycą "- mówi Chang.
- Zdobądź wykształcenie. Im więcej wiesz o stanie i jak go leczyć, tym bardziej będziesz w stanie sam podejmować decyzje.
- Poznaj siebie. Każda osoba jest wyjątkowa, tak jak każde ciało. Prowadzenie dziennika o tym, co działa, a co nie, i jak reagujesz na to, to świetny sposób, aby pozostać skupionym i na warcie.
- Przejmij kontrolę. "Moją tendencją jest grać ofiarę kiedy moja łuszczyca nie radzi sobie dobrze lub leczenie zaczyna się nie udać "- zauważa Chang. "Ale przez lata nauczyłem się, że istnieje wiele dróg i sposobów, w które mogę się zaangażować, w tym dowiedzieć się więcej o stanie i jak mogę uczestniczyć w poszukiwaniu nowych sposobów leczenia i radzenia sobie z nim."
