Poczucie przytłoczenia i dezorientacji związane z diagnozą choroby Parkinsona jest nie tylko częste dla osoby chorej, ale także dla głównego opiekuna. Aby pomóc Ci w zrozumieniu, poprosiliśmy ekspertów, którzy codziennie leczyli Parkinsona: Co powinni wiedzieć opiekunowie na temat choroby Parkinsona? Oto ich osiem najczęściej zadawanych pytań:
1. Co to jest choroba Parkinsona? Parkinson to postępująca choroba, która wpływa na układ nerwowy i prowadzi do problemów z ruchem, które pogarszają się z czasem. "Choroba Parkinsona jest wynikiem utraty komórek w mózgu, które wytwarzają dopaminę, która jest krytycznym związkiem chemicznym koordynującym ruch" - mówi Ariane Park, lekarz neurolog z Wexner Medical Center w Ohio State University, który specjalizuje się w leczeniu osób z zaburzeniami ruchu, w tym Parkinsona.
2. Co powoduje chorobę Parkinsona? Naukowcy nie są pewni, co dokładnie powoduje chorobę Parkinsona, ale zidentyfikowali kilka czynników, które mogą odgrywać pewną rolę: genetykę i środowisko, lub kombinację obu.
Większość czasu choroba występuje sporadycznie, co oznacza, że nie wpływa ona na innych członków rodziny. Jednak "niewielka grupa pacjentów cierpi na rodzinną chorobę Parkinsona, która jest spowodowana mutacją jednego z ich genów" - mówi Eugene Lai, lekarz neurolog z Houston Methodist Neurological Institute specjalizującym się w chorobach neurodegeneracyjnych.
Naukowcy zastanawiają się również, czy toksyny środowiskowe, takie jak pestycydy, mogą odgrywać pewną rolę, jak twierdzi National Institutes of Health (NIH), chociaż ryzyko uważa się za małe.
Największy znany czynnik ryzyka Parkinsona? Starzenie się. Większość osób, u których rozpoczyna się choroba Parkinsona, ma 60 lat lub więcej.
3. Jakie są najczęstsze objawy choroby Parkinsona? "Większość ludzi uważa, że muszą istnieć wstrząsy, aby choroba była chorobą Parkinsona, ale nie zawsze tak jest", mówi Adena Leder, DO, neurolog z Adele Smithers Parkinson's Disease Treatment Centrum w NYIT College of Osteopathic Medicine w Old Westbury w stanie Nowy Jork. Podczas gdy doświadczenie każdego pacjenta jest wyjątkowe, najczęstsze objawy Parkinsona obejmują:
- Tremors
- Powolność i sztywność
- Trudności z pamięcią
- Zmiany nastroju
- Problemy z połknięciem
- Problemy z bilansem
- Problemy ze snem
- Nieregularne zmiany ciśnienia krwi
Inne objawy to zaparcie, zmęczenie, zaburzenia snu związane z szybkim ruchem gałek ocznych (REM), depresja i lęk.
Czasami najwcześniejsze objawy choroby Parkinsona mogą pojawić się ponad dekadę przed diagnoza, dr Leder mówi. Mogą to być: utrata węchu i snu podczas snu.
4. Jak przebiega choroba Parkinsona? Ponieważ choroba Parkinsona ma charakter neurodegeneracyjny, objawy nasilają się z czasem. "Postęp zależy od osoby, a my niestety nie mamy możliwości dowiedzieć się, jak szybko lub powoli człowiek będzie się rozwijał" - mówi dr Park Leder zauważa, że progresja może nastąpić przez dwie dekady lub tak szybko, jak w ciągu dwóch lub trzech lat.
Ludzie cierpiący na chorobę Parkinsona nie muszą czuć się bezradni, jeśli chodzi o to, jak rozwinie się ich stan. "Pacjenci, którzy są bardziej aktywni - i angażują się w sensowne ćwiczenia, w tym terapię fizyczną - mają tendencję do postępów wolniej i lepiej jakość życia ", mówi Leder.
5. Jakie metody leczenia choroby Parkinsona są dostępne? " Chociaż nie ma lekarstwa na chorobę Parkinsona, ważne jest, aby wiedzieć, że jest to stan uleczalny "- mówi dr Lai. "Istnieje wiele metod leczenia choroby Parkinsona i można je podzielić na farmakologiczne, niefarmakologiczne i chirurgiczne."
Lekarze zazwyczaj próbują najpierw leczyć chorobę Parkinsona lekami, szczególnie tymi, które zwiększają dopaminę w brai n.
"Zabiegi nielekowe obejmują fizjoterapię, codzienne ćwiczenia, odpowiedni odpoczynek, zrównoważoną dietę i socjalizację", mówi Lai.
W bardziej zaawansowanej chorobie, kiedy leki nie kontrolują dobrze objawów, forma operacji zwana głęboką stymulacją mózgu może być opcja.
6. Co mogę zrobić jako opiekun, aby pomóc mojemu ukochanemu? Nie możesz zatrzymać tego stanu, ale możesz ułatwić niektóre części leczenia. Możesz zachęcić ukochaną osobę do regularnego ćwiczenia, dobrze spać i pozostać w stanie nawodnienia, mówi Park.
"Opiekunowie odgrywają również istotną rolę w obserwowaniu nastroju i mogą zapewnić ważny wgląd w pacjenta jako całość, pomagając lekarzowi najlepiej opieka krawiecka ", dodaje.
7. Jakie są niektóre oznaki, że choroba Parkinsona postępuje? "Jeśli dana osoba ma zwiększone trudności z połykaniem, może to wskazywać, że choroba postępuje," mówi Leder. "Może to również wskazywać, że musi nastąpić zmiana diety. "
Spadek chodu może również sygnalizować, że choroba się pogarsza." Jeśli dana osoba nie jest już w fazie fizykoterapii "- mówi -" jest to dobry moment na rozpoczęcie ".
8. Co mogę zrobić, aby uniknąć wypalenia opiekuna? Choroba Parkinsona jest chorobą przewlekłą, a obciążenie opiekunów może być przytłaczające. "Jako opiekun, ważne jest, aby mieć dobry wgląd i regularnie oceniać fizyczne, finansowe i emocjonalne napięcie, zanim doświadczysz wypalenia" - mówi Park. Ważne jest również, aby mieć pomocnika lub innego członka rodziny, który może zaoferować ci okresowy "czas wolny".
Twój lekarz lub kliniczny pracownik socjalny może zaoferować dodatkowe sugestie i zasoby, aby pomóc ci jako opiekunowi. Wsparcie można również uzyskać za pośrednictwem lokalnych grup wsparcia i rozdziałów National Parkinson Foundation.
