Spisu treści:
Key Takeaways
Alzheimer o wczesnym początku może wywierać duży nacisk na opiekunów, w tym dzieci, które mogą nie być gotowe do objęcia tej roli.
Poszukiwanie wsparcia od rodziny, przyjaciół i grup społecznościowych może pomóc w złagodzeniu stresu opiekuna.
Kiedy Cassie Moore miała 14 lat, zauważyła, że jej mama zaczęła coś zapominać.
"Zapomniałaby gotować obiad", Cassie pamięta o swojej matce, Lori. "Zapomniałaby odebrać mnie z treningu sportowego lub ze szkoły. Była zbyt zapominalska, o wiele bardziej niż to, czego normalnie oczekujesz od mamy lub kogoś, kto jest naprawdę zajęty. "
Cassie, teraz 18 lat, musiała przyjąć coraz więcej codziennych obowiązków domowych, jak Lori , samotna mama, zaczęła także zapominać o ważnych zadaniach na stanowisku dyrektora w firmie Microsoft.
W 2013 r., w wieku 52 lat, Lori zdiagnozowano wczesną chorobę Alzheimera. Dla Cassie wiadomość była rozdzierająca serce.
"Początkowo byłem po prostu bardzo zdezorientowany, ponieważ nie było sposobu, bym wiedział, co się dzieje", mówi. "Ale z biegiem czasu stało się bardziej jasne. Nie chodziło tylko o to, że zapomniała zrobić obiad. Zapomniała o moim życiu i życiu i to było niezwykle bolesne do obejrzenia. "
Miesiące po diagnozie Lori były najtrudniejsze dla Cassie i jej dwóch starszych sióstr, Alyssy, 20 lat i Bryanny, 23. Lori przegrała pracowała i często płakała.
"Nie wiedziała, że ma Alzheimera, ale wiedziała, że coś jest nie tak", mówi Cassie. "Była naprawdę smutna. Wydaje mi się, że czuła się winna tak, jakby nas zawiedziała i zawiedziała. "
Siostra Lori, Carol, przeprowadziła się do Seattle, gdzie mieszkały Lori i jej córki, w lecie 2013 roku. W ciągu następnego roku stan Lori gwałtownie się zmniejszył . "Spadała ze schodów, ponieważ jej koordynacja była wyłączona", mówi Cassie. "Chciała nadal pomagać gotować, ale zapomniałaby wyłączyć piec. Zdaliśmy sobie sprawę, że nie jest już bezpiecznie, aby mogła być w domu. "
Opuszczenie domu
Rodzina postanowiła przenieść Lori do ośrodka pomocy z pomocą około 20 minut w sierpniu 2014 r., Gdzie obecnie mieszka i pracuje jako specjalista ds. technologii na miejscu, praca, którą stworzono dla niej.
Tak jak każdy żyjący z chorobą Alzheimera, Lori ma dobre i złe dni. Podczas swoich wizyt Cassie mówi, że jej mama często jest zajęta swoją pracą, ale jej instynkt macierzyński wciąż będzie kopał, zwłaszcza jeśli Cassie stanie się emocjonalna.
Cassie niedawno ukończyła szkołę średnią. Lori mogła uczestniczyć w ceremonii i powiedziała Cassie, jak bardzo jest z niej dumna, co było cudownym, ale słodko-gorzkim momentem, ponieważ przypomniało Cassie o wszystkim, czego jej brakowało.
"Czuję, że tęskniłem za dużo czasu, normalni nastolatkowie powinni dostać się ze swoimi matkami "- mówi. "Jest wiele rzeczy, z którymi chcę z nią porozmawiać."
Cynthia Smith, LCSW, badaczka kliniczna w Centrum Neurologii Kognitywnej w NYU Langone Medical Center, mówi, że doświadczenie Cassie jest typowe dla młodych ludzi z rodzicami Życie z chorobą.
"Wyzwania, przed którymi stają młodzi dorośli świadczący opiekę nad rodzicem, są szczególnie wzruszające, szczególnie gdy rodzic ma wczesną postać Alzheimera" - mówi. "Potrzeba opieki nad rodzicem może całkowicie zmienić tę trajektorię i, oczywiście, związek między rodzicem a dzieckiem."
Ale Cassie stara się utrzymać dobre wspomnienia swojej matki, od otrzymania herbaty Chai każdego dnia przed szkołą, aż do niezliczonych spotkań pływackich i gier w polo wodne, których matka nigdy nie przegapiła.
Cassie nadal przynosi herbatę z Chai swojej matce podczas swoich prawie codziennych wizyt, które polegają głównie na chodzeniu po podłodze i rozmawianiu z nią.
"Chodząc tam za każdym razem, wydaje się, że robi się o wiele trudniej", mówi Cassie. "Ciężko jest z nią porozmawiać, ale odkryłem, że jeśli tylko porozmawiasz, lubi słuchać."
Szukam pomocy
Cassie zaleca innym nastolatkom lub młodym dorosłym w podobnej sytuacji szukanie pomocy tak wcześnie, jak to możliwe. "Najbardziej żałuję, że nie wyciągnąłem wcześniej", mówi. "Gdybym miał jedną radę, to skontaktowałbym się z innymi członkami rodziny lub przyjaciółmi rodziny, gdy tylko zdasz sobie sprawę, że coś może być nie tak. "
Cassie i jej ciotka Carol dołączyły do grup wsparcia za pośrednictwem Stowarzyszenia Alzheimera, ważnego zasobu, który łączy je z innymi rodzinami radzącymi sobie z chorobą.
" Grupy wsparcia, w których inni dzielą podobne doświadczenia, mogą pomóc w normalizacji wszystkich uczucia, jakie może mieć opiekun, są źródłem wsparcia, a także informacji i zasobów "- mówi Smith." Niektóre grupy stały się bardzo podobne do rodziny, co może być szczególnie ważne dla młodej osoby, której rodzina została na zawsze zmieniona. "
W trosce o rai se pieniądze i przynieść świadomość choroby, Cassie i Carol stworzył zespół w Seattle rozdział Alzheimer's Walk Stowarzyszenia Alzheimera. "Byłem zdumiony ilością wsparcia, jaką otrzymaliśmy", mówi Cassie. Planuje stworzyć kolejny zespół, kiedy przeprowadzi się do Waszyngtonu, w przyszłym roku na studia.
Doświadczenia Cassie z chorobą matki sprawiły, że bardziej doceniła wszystkie relacje w swoim życiu. "To niesamowicie przerażające doświadczenie choroby i świadomość, że może się to łatwo przydarzyć mojemu lub moim siostrom lub któregokolwiek z naszych przyjaciół lub rodziny" - mówi. "Cenię wszystkie moje przyjaźnie o wiele więcej. Mówię wszystkim moim przyjaciołom i rodzinie: "dziękuję" i "kocham cię", ponieważ nigdy nie wiadomo, kiedy o tym zapomną. "
