Wybór redaktorów

Od pacjenta do prezesa Stowarzyszenia Hepatitis C -

Spisu treści:

Anonim

Susan Simon założyła Stowarzyszenie Hepatitis C, aby wspierać ludzi, którzy żyją z wirusem.

Szybkie fakty

Infekcja wątroby typu C może pochodzić z transfuzji krwi otrzymanej przed rokiem 1992.

Lekarstwo na wirusowe zapalenie wątroby typu C Jest to możliwe po zakończeniu leczenia.

Zaangażowanie się w społeczność chorych na zapalenie wątroby typu C pomogło Susan Simon odzyskać i nawet stać się rzecznikiem pacjentów.

Podobnie jak wiele kobiet z wirusowym zapaleniem wątroby typu C, Susan Simon nie wiedziała, że ​​była zarażona od lat . Babka z New Jersey, obecnie 70-letnia, wierzy, że w 1966 r. Dostała zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C.

Simon nie był zdiagnozowany aż do 1991 r., Kiedy poszła do swojego lekarza na inne badania. objawy, a on zauważył, że jej wątroba została powiększona. W tym czasie przeprowadzono nowy test na zapalenie wątroby typu C, który został zidentyfikowany zaledwie dwa lata wcześniej. "Ku naszemu zaskoczeniu, wszystko wróciło do normy" - mówi Simon. "Przestraszyłem żywe światła dzienne ze mnie. Kto kiedykolwiek słyszał o wirusowym zapaleniu wątroby typu C w 1991 roku? "

Gastroenterolog potwierdził diagnozę. "Biopsja wykazała nie tylko zapalenie wątroby typu C, ale także marskość: duże ilości tkanki bliznowatej z powodu zapalenia wątroby przez tak długi czas" - mówi Simon.

Rozpoczęła interferon przeciwwirusowy, który był jedynym lekiem przeciw zapaleniu wątroby typu C dostępne w tym czasie. "Poprosiłem mojego lekarza, co by się ze mną stało, gdyby leczenie nie działało" - wspomina Simon. "Po prostu wzruszył ramionami i powiedział:" Nie wiem ".

To nie zadziałało.

Szukanie leku przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby

Za każdym razem, gdy zatwierdzono inne leczenie, Simon spróbował . Próbowała nawet leku, który nie był zatwierdzony w Stanach Zjednoczonych w leczeniu infekcji wirusem zapalenia wątroby typu C.

Nie odnosząc sukcesów w leczeniu, jej lekarze poddali terapii podtrzymującej, która była półdawką tygodniowego interferonu. "Znokautowałam mój szpik kostny i przez całe lato byłam w szpitalu i poza nim" - mówi Simon.

Po tej reakcji jej lekarze powiedzieli jej, że dalsze leczenie nie jest możliwe. "Po prostu musiałem z tym żyć do końca życia", mówi.

Potem, po 47 latach od zakażenia wirusem zapalenia wątroby typu C, Simon dowiedział się o procesie bez interferonu i podpisał w górę. Przez sześć miesięcy, począwszy od stycznia 2013 r., Wyjechała na najbliższe miejsce próbne w Monticello w stanie Nowy Jork.

Dwanaście tygodni po ukończeniu leczenia obciążenie wirusem Simona zostało zbadane, a zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C niewykryte.

Wirus zniknął "- mówi Simon. "Jest lipiec 2015 r. I wciąż jestem wolny od wirusów. Teraz robię rzeczy, których nie byłem w stanie zrobić od dziesięciu lat: zabieram psa na długi spacer w parku i nie jestem tak zmęczony jak wtedy, gdy miałem wirus zapalenia wątroby "

Simon wytrwał, nawet gdy jej leczenie nie działało. Niektórzy ludzie z wirusowym zapaleniem wątroby typu C nie kontynuują leczenia z powodu swoich działań niepożądanych, mówi Nancy Reau, MD, która specjalizuje się w gastroenterologii i transplantacji hepatologii w Centrum Chorób Wątroby w Centrum Medycznym University of Chicago. "Jeśli pacjenci pomijają dawki, to nie będzie działać" - mówi dr Reau.

Opracowanie nowych metod leczenia zapalenia wątroby typu C jest ekscytujące i bardzo obiecujące dla mężczyzn i kobiet z wirusowym zapaleniem wątroby typu C, mówi Reau. Efekty uboczne i nie muszą być podejmowane tak długo, co może również sprawić, że będą tolerowane przez więcej ludzi.

ZWIĄZANE: Jak pacjent walczył z wirusem zapalenia wątroby typu C i wygrał

Został prezydentem Stowarzyszenia Hepatitis C

Aby ograniczyć skutki uboczne, gdy Simon był na innych narkotykach, starała się dbać o siebie i dokonywać zdrowych wyborów. "Nie paliłam, nie piłam alkoholu i upewniłam się, że mam dość odpoczynku", mówi. Postarała się również, aby woda była dobrze nawodniona poprzez picie dużej ilości wody, mimo że "całą noc biegasz do łazienki", dodaje.

Inną strategią, która pomogła jej poradzić sobie z zapaleniem wątroby typu C i skutkami ubocznymi leków, była postawienie na pierwszym miejscu jej życia. Na przykład mówi: "Wiedziałem, że jeśli nie będę dzisiaj odkurzać domu, może to być zrobione jutro."

ZWIĄZANE: Ludzie tacy jak ja z zapaleniem wątroby typu C

Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano, czuła się bardzo sam. "Inną z wielu rzeczy, które pomogły mi było zaangażowanie się w społeczność zapalenia wątroby", mówi Simon W 2001 r. stworzyła i jest obecnie prezesem Stowarzyszenia WZW typu

Bezpłatna infolinia stowarzyszenia na 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), jego bezpłatna aplikacja "Help.4.Hep." i jej informacje online wspierają kobiety i mężczyzn z wirusem. pacjenci.

Uzdrowiony pacjent Susan Simon założył Stowarzyszenie WZW typu C, aby pomóc innym pacjentom.
Tweet

Zapewnienie zapobiegania zapaleniu wątroby typu

Dla Simona zapobieganie rozprzestrzenianiu się zapalenia wątroby typu C oznaczało ostrożność, aby upewnić się, że inni w jej gospodarstwo domowe nie nabyło od niej wirusa. "Gdybym miał ranę, przykryłem ją Band-Aid", mówi. "Gdybym miał ccident, sama go posprzątałem i uważałem, aby nikomu nie zabrać krwi. "

W przypadku par monogamicznych ryzyko przeniesienia wirusowego zapalenia wątroby typu C w wyniku stosunku płciowego jest bardzo niskie, zgodnie z Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom ( CDC), więc nie było potrzeby zmiany życia seksualnego Simona. Od 1965 r. Jest żoną swojego męża Dennisa i przyznaje, że jest w stanie żyć z zapaleniem wątroby i skutkami ubocznymi leczenia. Pomagał przy zakupach żywności, pracach domowych i wychowywaniu dzieci, gdy Simon był zbyt zmęczony.

arrow