Nowa nadzieja dla osób cierpiących na chorobę wątroby - Centrum zapalenia wątroby -

Być może nie myślisz o tym, co twoja wątroba robi co minutę każdego dnia, ale ten ukryty narząd jest najważniejszy dla zdrowia naszego organizmu - i jest centrum pracy Amerykańskiej Fundacji Liver. Podstawowym obszarem działania American Liver Foundation są pacjenci z wątrobą i ich rodzinami. Dotarcie do nich było misją Fundacji od czasu, gdy zostały założone w 1970 roku przez AASLD (Amerykańskie Stowarzyszenie Badań nad Chorobami Wątroby) według Toma Nealona, ​​Przewodniczącego Rady Narodowej.

Teraz edukacja i docieranie są potrzebne bardziej niż kiedykolwiek, powiedział, aby mieć pewność, że pacjenci i ich rodziny dowiedzą się o nowych terapiach właśnie zatwierdzonych w celu skuteczniejszego leczenia wirusowego zapalenia wątroby typu C, infekcji wątroby dotykającej ponad 3 miliony w samych Stanach Zjednoczonych.

Codzienne zdrowie rozmawiało z panem Nealonem o tym, co zainspirowało go do stania się częścią American Liver Foundation. Dowiedz się, dlaczego jest podekscytowany nadzieją, że nowe leki na WZW typu C przynoszą ludziom, którzy mogą mieć chorobę wątroby - ale jeszcze o tym nie wiedzą.

Świecenie światła na chorobach wątroby

Codzienne zdrowie: Co zainspirowało cię do najpierw stać się częścią American Liver Foundation (ALF)?

Tom Nealon: Trochę późno w życiu - miałem 50 lat - Powiedziałem: "Wiesz co, myślę, że mam zamiar przejechać maraton . " Pierwszy maraton miał miejsce tydzień po moich 50 urodzinach. Po latach powiedziałem: "Wiesz, chciałbym biegać po Bostonie". Ale dla Bostonu musisz się zakwalifikować do czasu. Prawdopodobnie możesz zbierać, biorąc pod uwagę mój wiek i inne czynniki, nie miałem zamiaru zakwalifikować się do Bostonu. Więc związałem się z American Liver Foundation, aby prowadzić ten pierwszy rok, zobowiązując się do zebrania pieniędzy. Zmusili cię do zebrania 2 500 $ - zebrałem 16 000 $!

Niezwykłą częścią tego jest, jak zawsze mówię, "śmieszna rzecz wydarzyła się na mojej drodze, by po prostu chcieć biec w Bostonie". Byłem uzależniony od Amerykańskiej Fundacji Wątroby i, co ważniejsze, pasował do małego chłopca, który urodził się z atreją żółciową, [przewlekłą chorobą wątroby] o imieniu Zachary. Cóż, Zach był wtedy tylko 1, a teraz ma 11 lat. Jesteśmy najlepszymi przyjaciółmi na zawsze, BFF, jak mówimy.

On i ja byliśmy razem zbierając fundusze na American Liver Foundation od tego czasu w całym kraju i na różne sposoby. Przez ostatnie 11 lat prowadziliśmy kampanię zbierania funduszy. W tym czasie podniosliśmy 1,3 miliona dolarów - co, jak sądzę, przyciągnęło uwagę samej Amerykańskiej Rady Fundacji Liverpoolu - i zostałem członkiem 5 lat temu.

W skrócie, prowadzę to dzień po dniu. To jest teraz prezent od tego momentu w moim życiu odkąd mam 66 lat w przyszłym miesiącu. Nadal mam etatową pracę, ale w przeważającej części poświęcam znaczną część mojego czasu na pracę nad ALF i jego problemami. Podróżuję po kraju do różnych dywizji i przemawiam na wydarzeniach, które tam odbywają się i przemawiam w imieniu ALF.

Myślę, że jedną z naszych walk … są ludzie mówiący o wielu chorobach, ale nikt nie mówi o chorobach wątroby. Czy to z powodu stygmatyzacji, czy też dlatego, że ludzie tak szybko trzymają to w sekrecie. Wiesz, ludzie mówią o HIV. Ludzie mówią o raku. Ludzie mówią o chorobach serca, udarach i atakach serca. Jednak praktycznie nikt nigdy nie mówi o chorobach wątroby i według wszelkich szacunków jest to jedna z największych chorób, z którymi obecnie boryka się Ameryka.

To, co dzieje się z WZW typu C, jest tak ekscytujące, ponieważ jest to monumentalna zmiana w krajobrazie.

EH: Czy w swojej pracy z ALF zauważyłeś, że przeszczepy wątroby są czasami spowodowane żółtaczką typu C?

Nealon: O tak, z pewnością, to jest jedna z najczęstszych przyczyn z tego powodu, że niefortunny cykl, i to naprawdę podstępny charakter wirusowego zapalenia wątroby typu C - dlaczego nazywają to cichą epidemią - jest to, że może on żyć nieco uśpiony w ciele przez nie tylko lata, ale dziesiątki lat. Do czasu, kiedy się objawi, może być tam marskość, w momencie, w którym jedyną możliwością przeżycia jest przeszczep.

To na pewno ważny czynnik. Myśl, że może istnieć schemat leczenia, który zapobiegałby temu, że wirusowe zapalenie wątroby typu C osiąga ten etap wywoływania marskości wątroby, oznaczałby, że potrzeba mniej przeszczepów na zapalenie wątroby typu C. Umożliwiłoby to dostęp osobom cierpiącym na atrezję dróg żółciowych lub inne formy z powodu choroby wątroby, pierwotnego stwardniającego zapalenia dróg żółciowych … Chodzi mi o to, że istnieje cała lista chorób wątroby, które ostatecznie mogą wymagać przeszczepu.

Byłoby cudownie usunąć jak najwięcej przypadków zapalenia wątroby typu C, ponieważ ludzie potrzebowali przeszczepu .

Testowanie na zapalenie wątroby C

EH: Czy ludzie mogą przenosić wirusowe zapalenie wątroby typu C we krwi i nie zdają sobie sprawy, że są zakażeni?

Tom Nealon: Szacuje się, że cierpi ponad 3 miliony Amerykanów z powodu choroby wątroby [z hep C] i 75 procent ludzi nie zdaje sobie z tego sprawy, co jest bardzo niefortunne. Z pewnością dlatego CDC [U. S. Centers for Disease Control and Prevention] zalecił, aby pokolenia wyżu demograficznego urodzone w latach 1945-1965 zostały przetestowane.

Myślę, że ekscytujące wieści i miejmy nadzieję, że wiadomości, na które ludzie się skupią, to prawdopodobnie nie był czas tak dawno temu, kiedy powiedziałeś: "Cóż, teraz nie jest tak cudownie, teraz wiem, że żyję z chorobą wątroby". Ale teraz, wiedząc, że żyjesz z chorobą wątroby, ma potencjał nie tylko do pozytywnego zakończenia, ale do chwalebnego zakończenia. Leki, które tam są, oraz nowe, które zostały zatwierdzone, dają wielkie prawdopodobieństwo wyleczenia.

Ten schemat leków jest w stanie wyleczyć i być może wykorzenić wirusowe zapalenie wątroby typu C - co nie zdarza się bardzo często w naszym życiu, że można wprowadzić schemat leków, które dają tego rodzaju możliwości zmieniającego życie doświadczenia dla ludzi, którzy cierpią z tego powodu. Idąc naprzód oznacza to, że wirusowe zapalenie wątroby typu C nie będzie stanowić zagrożenia dla zdrowia, które obecnie powoduje. Oczywiście istnieje duża populacja, dla której nieświadomość, że chorują, oznacza jedynie, że do czasu, gdy staną się świadomi, ich kondycja fizyczna i zdolność do walki z chorobą, a także będą w stanie utrzymać każdy rodzaj leczenia - jest tylko to, że znacznie trudniejsze.

Zdecydowanie popieramy i zachęcamy CDC do zachęcania boomers, aby dowiedzieć się. Ponieważ im wcześniej odkryjesz, że dzięki tym nowym metodom leczenia prawdopodobieństwo, że jest względnie krótkie i stosunkowo łatwe do powstrzymania niektórych skutków tragicznych dla wirusowego zapalenia wątroby typu C, jest dobre.

Nowe leki z możliwością leczenia Hep C

EH: W jaki sposób nowe leki przeciw żółtaczce typu C, Olysio (simeprewir) zatwierdzone w listopadzie 2013 r. I Sovaldi (sofosbuwir) zatwierdzone w grudniu 2013 r., Zmieniają obraz pacjentów?

Nealon: Te schematy mają obiecuję, że będą krótsze, ale z pewnością również mniej tragiczne pod względem ich wpływu na jednostkę, gdy są poddawane zabiegom. W przeszłości charakter leczenia, w szczególności silne uzależnienie od interferonu, oznaczał, że był on szczególnie wyniszczający i utrudniał ludziom, którzy przechodzili przez ten schemat, normalne życie. Teraz oczekiwanie z tymi nowymi lekami jest takie, że będzie to znacznie krótszy czas i będzie miało znacznie mniej skutków ubocznych i na pewno mniej hospitalizacji niż było to wymagane w przeszłości.

Myślę, że ekscytująca część dla ludzi, którzy mogą uświadomienie sobie, że mają zapalenie wątroby typu C, to nie musi być tak zmieniające życie i wyniszczające dla ich normalnego trybu życia, aby przejść przez schemat leczenia.

EH: Powiedziałbyś, że nowe terapie obiecać lekarstwo?

Nealon: Cóż, myślę, że istnieje silny potencjał, że istnieje lekarstwo. Jeden z lekarzy, który jest ze mną w radzie krajowej i jest przewodniczącym naszego krajowego komitetu doradców medycznych, dr Hillela Tobiasza, mówi, że jest jakikolwiek powód do optymizmu, który oferuje potencjalne lekarstwo. Zdarzają się przypadki wyleczenia ludzi. Poza tym istnieje możliwość całkowitego wyeliminowania choroby.

Koniec czekania na leczenie Hep C

EH: Myślę, że niektórzy ludzie nawet czekali na nowe leki na zapalenie wątroby typu C, zanim zaczęli leczenie, czy tak?

Nealon: Prawda, prawdopodobnie nawet całkiem szczerze, czekając na testy. Oczywiście, jest to duża liczba ludności - jeśli mówimy, że cierpi na nią 3,2 miliona ludzi, ale 75 procent nie zdaje sobie z tego sprawy. Jest wielu ludzi, którzy muszą zostać przetestowani, więc mamy nadzieję, że ci, którzy nie byli jeszcze przetestowani, zostaną przetestowani.

Są tacy, którzy zostali przetestowani, ale siedzą na uboczu. Szacuje się, że jest to aż 90 procent z tych 3,2 miliona ludzi - którzy nie zostali nawet potraktowani. I oczywiście jest część populacji, która może być świadoma, że ​​ją ma, ale do tej pory nie działała.

Dobra wiadomość jest taka, że ​​podczas gdy te leki są obecnie dostępne na rynku, istnieje wiele więcej podobnych. Stało się to bardzo aktywnym obszarem, co z pewnością nie jest niczym niezwykłym, że gdy dojdzie do przełomu, wówczas wiele firm farmaceutycznych wkracza na pokład, walcząc o najnowszy lek.

To dobra wiadomość dla pacjentów, ponieważ oznacza to, że prawdopodobnie każdy, który wychodzi, będzie miał nawet większe szanse powodzenia i mniej skutków ubocznych. To wyraźnie kierunek, w którym pacjenci chcieliby, aby te narkotyki poszły. Obecnie istnieje duże zainteresowanie opracowywaniem tych leków, które dobrze wrócą dla pacjentów, z których część jest świadoma, że ​​mają chorobę wątroby, ale inni, którzy mogą nie być świadomi, że ją mają.

Dowiedz się więcej o Hep C

EH: Czy masz jakieś zasoby, którymi chciałbyś się podzielić z czytelnikami?

Nealon : Przez wiele lat program C 1,2,3 C że możesz uzyskać dostęp na stronie liverfoundation.org, która jest źródłem wiedzy o chorobie - zrozumieniu wyzwań, które z niej wynikają. Co ważniejsze, zapewnia kompleksowy przegląd testów leczenia i zasobów, które są dostępne i jest jedną z rzeczy, które naszym zdaniem są niezwykle cenne dla pacjentów w dzisiejszych czasach - aby móc kształcić się jak najwięcej.

Możesz nie być w stanie dotrzeć do swojego lekarza tak często, jak chcesz lub tak szybko, jak chcesz, ale chcielibyśmy myśleć, że dostarcza to bardzo ważnych informacji o krytycznie ważnej chorobie, aby pomóc pacjentom i ich rodziny, gdy próbują podejmować bardzo ważne decyzje.

TWÓJ WIDOK: Czy zostałeś przebadany na zapalenie wątroby typu C? Udostępnij swoją historię w polu komentarzy