Życie ze stwardnieniem rozsianym (MS) oznacza, że nie możesz przewidzieć, jak będziesz się czuć z dnia na dzień. To może być szczególnie trudne, gdy jesteś samotnym rodzicem, takim jak Verena Frydberg.
Z powodu nieprzewidywalności jej choroby 36-letnia matka dwojga dzieci z hrabstwa Rockland w stanie Nowy Jork robi wszystko, aby zaplanować przyszłość . Frydberg wczoraj wieczorem ubiera swoje dziecięce ubrania. Kupuje dodatkowe przedmioty, kiedy robi zakupy, żeby nieoczekiwanie nie skończyła mu się mleko. Ona nawet zapasy na kartki z życzeniami i prezenty dla dzieci, więc jej dzieci, 7-letnia dziewczynka i 6-letni chłopiec, zawsze mają coś do podjęcia na przyjęcia urodzinowe.
"Dni latania za siedzeniem z moich spodni już nie ma ", mówi Frydberg, który zaczął mieć objawy, gdy miała 16 lat, ale nie miał diagnozy stwardnienia rozsianego do 21 roku życia.
Ostatnio rozwiedziony, strategia wychowania Frydberg obejmuje także upewnienie się, że jej dzieci są samowystarczalne jak to możliwe. Na przykład, ma kuchnię z miskami, płatkami śniadaniowymi i mlekiem w ich zasięgu, aby mogły przygotować sobie śniadanie.
Zanim nie zdążyli związać butów, kupiła tylko ten typ, który zamykano na rzepy. "Jest wiele rzeczy, których nie mogę dla nich zrobić fizycznie" - mówi. Ma także au pair, która wykonuje niektóre obowiązki rodzicielskie, których Frydberg po prostu nie może. "Pomaga mi bardzo, ponieważ zmęczenie może być przytłaczające", mówi Frydberg.
Frydberg wstaje codziennie rano przed swoimi dziećmi. Mówi, że potrzebuje czasu, aby wziąć leki i rozgrzać mięśnie, zanim będzie mogła się poruszać. Stara się wyprzedzić swój stan i objawy tak bardzo, jak to tylko możliwe, aby mogła być tam dla swojego syna i córki.
Happy to be Mom
Frydberg mówi, że nigdy nie zawahała się, aby mieć dzieci. "Powiedziano mi, że można bezpiecznie zajść w ciążę", mówi.
Według National Society, ciąża może nawet tymczasowo zmniejszyć objawy u wielu kobiet, szczególnie podczas drugiego i trzeciego trymestru. Ale nie było tak w przypadku Frydberga. Będąc w ciąży z córką w 2007 roku, poczuła mrowienie w podeszwach stóp i straciła czucie w prawej nodze. Uczucie w końcu powróciło. Jednak w 2009 r. Urodziła syna i miała znieczulenie zewnątrzoponowe, które pozostawiło ją bez żadnego uczucia w prawej nodze. Od tego dnia nigdy nie wróciła.
Jej stwardnienie rozsiane pomaga jej nauczyć tolerancji
Frydberg mówi, że jej dzieci są jeszcze za małe, by zrozumieć, że ich stwardnienie rozsiane mamy i to, co ma chorobę ośrodkowego układu nerwowego znaczy.
"Wiedzą, że mama porusza się wolno i robi to trochę inaczej niż matki przyjaciół" - mówi Frydberg. Ważne jest również, aby Frydberg uczył swoje dzieci, że powinny zachować otwarty umysł i być sympatyczny dla innych, którzy są inni.
Frydberg pamięta, kiedy jej dzieci bawiły się kiedyś z innymi dziećmi, a jedno z dzieci zaczęło bawić się z Frydbergiem trzcinowy. Jej córka, która miała wtedy 4 lata, powiedziała: "To nie zabawka. Mamusia potrzebuje jej, żeby jej pomóc. Łzy napłynęły do oczu Frydberga. "Takie rzeczy są bardzo słodkie" - mówi. "Widzisz, że twoje dzieci rozumieją, że używasz tych narzędzi, aby ci pomóc."
Dzieci uczą się radzić sobie i reagować na różne sytuacje, obserwując swoich rodziców, mówi Frydberg, więc jest ostrożna, aby pozostać tak optymistką, jak tylko może i będzie doradzaj innym rodzicom mieszkającym z SM, aby zrobili to samo. "Jeśli masz pozytywne nastawienie do rzeczy, to w ten sposób nauczą się radzić sobie z rzeczami," mówi.
Rodzicielstwo ze stwardnieniem rozsianym
Psycholog Rosalind Kalb, doktor, wiceprezydent ds. Opieki klinicznej National Society Society oferuje te wskazówki dotyczące rodzicielstwa z SM:
Uprość. Ważne jest, aby uprościć codzienne czynności i robić je w zorganizowany sposób. "Jeśli robisz rzeczy w tak skomplikowany sposób, że przygotowanie zabiera całą twoją energię, nie możesz cieszyć się tym, co robisz", mówi.
Ustaw priorytety Zmęczenie jest częstym objawem SM. Oszczędzaj energię na rzeczy, które są dla ciebie najważniejsze. Być może będziesz musiał pójść na kompromis w sprawie niektórych czynności, takich jak czyszczenie lub inne prace domowe, więc masz energię, aby być z dziećmi.
Zadzwoń do kopii zapasowej. Stwardnienie rozsiane często może stanąć na drodze do najlepszych planów, Kalb mówi: "więc chcesz mieć alternatywy." Posiadanie kopii zapasowej zapobiega zawieraniu twoich dzieci, gdy nie możesz tego zrobić zgodnie z obietnicą.
Bądź zorganizowany. Wiele osób cierpiących na SM ma problemy poznawcze, w tym trudności w zapamiętywaniu Jeśli tak jest w Twoim przypadku, skorzystaj z kalendarza rodzinnego, aby śledzić spotkania i daty koncertów. "W ten sposób nie musisz mieć trudności z zapamiętaniem, kto musi być gdzie, kiedy," mówi Kalb.
