W 1996 Regan Hofmann otrzymała diagnozę, która zmieni jej życie: Nauczyła się, że ma HIV (ludzki niedobór odporności) wirus), który może ostatecznie prowadzić do zagrażającego życiu AIDS (zespół nabytego niedoboru odporności). Hoffman trzymał swoją diagnozę na temat wirusa w tajemnicy przez trzy miesiące, ponieważ poczuła się zawstydzona. Co więcej, życie z HIV przez dłuższy czas nie wydawało się możliwe, ponieważ nie spodziewała się, że przeżyje w ciągu najbliższych kilku lat.
Teraz 45 lat i mieszkając w Princeton, NJ, Hofmann żałuje, że nie zareagowała inaczej, choćby dlatego, że te pierwsze straszne miesiące byłyby o wiele łatwiejsze dzięki wsparciu rodziny.
"Wsparcie emocjonalne jest najważniejszą rzeczą, która mnie przezwycięża, ale jest to jedna rzecz, o której ludzie myślą, że nie mogą mieć z HIV - i są w błędzie ", mówi. "Są ludzie, którzy będą cię kochać i wspierać, nie zawsze są to ludzie, których mieliśmy nadzieję wspierają, ale są na pewno ludzie, którzy mogą ci w tym pomóc."
Hofmann's Diagnoza HIV
Hofmann początkowo poszedłem do jej lekarza z powodu spuchniętego gruczołu limfatycznego na biodrze. Zauważyła gruczoł poprzez swój kostium kąpielowy podczas pływania z rodziną. "To było brzydkie, więc pomyślałem, że powinienem to sprawdzić" - wspomina. "Nie czułem się źle."
Lekarz pobierał krew, żeby ją przetestować na mono. Kiedy zasugerował dodanie testu na HIV, wzruszyła ramionami i zgodziła się na to. "Nie miałem powodu sądzić, że byłbym narażony na zakażenie HIV" - mówi.
W bardzo brutalny sposób dostarczył diagnozę HIV. "Nie był przyzwyczajony do leczenia ludzi z HIV" - mówi Hofmann. "Spytałem, jak długo muszę żyć z powodu dużej liczby wirusów i niskiej liczby limfocytów T, mój lekarz powiedział mi, że miałem rok lub dwa."
Hofmann utrzymywał diagnozę dla siebie, żyjąc z HIV na jej posiadać. Powiedziała tylko, że człowiek, którego podejrzewała, przekazał jej wirus, więc mógł się sam wypróbować.
"Zasadniczo otrzymałem wyrok śmierci", mówi o stresie HIV. "Jak możesz sobie wyobrazić, mój mózg eksplodował."
Znalezienie wsparcia emocjonalnego
W tym czasie Hofmann pracował jako dziennikarz. Postanowiła podzielić się wiadomością ze swoją rodziną po tym, jak ogłosiła raka piersi. "Rak piersi był chorobą, która została napiętnowana, a teraz organizujemy przyjęcia z okazji przeżycia pacjentów", mówi. "Uznałem, że nie powinienem cierpieć sam, w czasie, kiedy potrzebowałem miłości i wsparcia ze strony mojej rodziny i przyjaciół."
Najpierw przekazała matce wiadomość o diagnozie zakażenia wirusem HIV. "To było bardzo trudne", mówi. "Nie chciałem obciążać ją wstydem i piętnem HIV, ale pomyślałem też, że jeśli mam córkę i ona była chora, chciałbym to wiedzieć."
Jej matka ciężko przyjęła wiadomości, ale w dni zwróciły się ku stronie córki. "Po prostu weszła w overdrive i znalazła dla mnie wspaniałego lekarza" - mówi Hofmann. Zabrała mnie do lekarza z HIV, który zalecił agresywne leczenie wielolekowe, który nie był powszechnie stosowany w tym czasie.
Hofmann podzieliła się swoją diagnozą HIV z siostrą, którą opisuje jako swoją najlepszą przyjaciółkę. "Poprosiłem ją, żeby przyszła i spędzała czas ze mną" - wspomina. "Moja matka już jej powiedziała, a ja wiedziałem, że zaraz po wyjściu z peronu, o którym już wiedziała, w pewnym sensie była to dla mnie wielka ulga." Moja mama wiedziała, że trudno mi będzie jej powiedzieć.
Hofmann i jej siostra pojechali na lunch do restauracji typu fast food. Rozpruwali papierową torbę i nałożyli na nią keczup, a następnie przetarli frytkami. Ta prosta czynność dzielenia się, którą cieszyli się dziesiątki razy wcześniej, teraz oznaczała dla Hofmanna wiele, biorąc pod uwagę, jak straszna była jej świadomość, że inni mogą być nosicielami wirusa HIV. "Dla mnie, aby moja siostra jadła z tej samej keczupu była bardzo potężna, żeby nie być obrażanym lub traktowanym jak jakieś stworzenie" - mówi.
Radzenie sobie ze stresem HIV
Wsparcie rodziny pozwoliło Regan zacząć żyć z wirusem HIV, zamiast czekać na to, by ją odebrać jako ofiarę. "Zaplanowałem mój pogrzeb, miałem listę gości" - mówi. "To było prawie dziwne, ponieważ wykonałem tak dobrą robotę, przyjmując, że dobrze jest umrzeć młodo, że muszę zregenerować mój umysł, aby zaakceptować ideę, że mogę żyć przez długi czas."
Znalazła również dużo komfortu od grup wsparcia. Jej pierwszy kontakt przyszedł z grupą Gay Men's Health Crisis (GMHC) w Nowym Jorku. "Zadzwoniłem do nich i powiedziałem:" Nie jestem gejem, a ja nie jestem mężczyzną, ale jestem w kryzysie, mam HIV, czy pomożesz mi? "" Hofmann mówi. Młody człowiek na linii bardzo pomógł jej, zapewniając jej wsparcie emocjonalne i rozmawiając z nią przez stres związany z jej schematem pigułek na HIV. "Powiedział:" Musisz tu być na lekarstwo, musisz wziąć te pigułki, żebyś mógł żyć wystarczająco długo, by wyleczyć "- wspomina.
Ostatecznie GMHC skontaktowała ją z lokalną grupą wsparcia . "Czułem się tak szczęśliwy, że społeczność HIV przyjęła mnie, ponieważ jestem kobietą i nie jestem gejem" - mówi Hofmann. "Oto ja, ta biała laska z Jersey, która była mężatką i przyjęli mnie."
Wszyscy żyjący z HIV powinni rozważyć dotarcie do grupy wsparcia, mówi Joseph S. Cervia, MD, AAHIVS, certyfikowany wirus HIV Praktyk i profesor medycyny i pediatrii w Hofstra North Shore-LIJ School of Medicine w Hempstead, NY To forum pomoże ci pozostać w kontakcie z innymi, którzy przechodzą przez te same rzeczy.
Zauważa jednak, że "Grupy wsparcia mogą być ważne dla niektórych osób, jednostki różnią się w zależności od ich potrzeb, inne mogą być bardziej prywatne i wolą samodzielnie radzić sobie z problemami związanymi z HIV."
Życie z HIV
Hofmann wyrzeźbił bogate i wspaniałe życie dla siebie od czasu diagnozy HIV. Sprawiła, że sprawa HIV / AIDS jest jej przyczyną i przez siedem lat była redaktorem naczelnym POZ , magazynu dla osób żyjących z HIV / AIDS.
Co pomogło Hofmannowi niekoniecznie będzie działać dla innej osoby, mówi Cervia, ale każdy może znaleźć zdrowe sposoby życia z HIV. "Nie ma jednej prostej odpowiedzi, żadnej uniwersalnej metody", mówi. "Podobnie jak w przypadku każdej choroby przewlekłej, nowa diagnoza HIV będzie wymagać adaptacji w celu pomyślnego przejścia do zdrowego życia." Lekarz i pacjent muszą być ostrożni, aby dopasować strategie radzenia sobie z osobą. "
" Pierwszy krok po nowej diagnozie HIV, po prostu weź głęboki oddech i spróbuj zebrać swoje zasoby - dodaje Cervia. "Pomyśl o tych ludziach, którzy mogą zaoferować ci wsparcie, którego potrzebujesz."
Hofmann sugeruje, że osoby z nową diagnozą zakażenia wirusem HIV najpierw kontaktują się z grupą wsparcia, zanim podzielą się wiadomościami ze wszystkimi przyjaciółmi i rodziną. "W ten sposób masz wszystkie fakty i możesz odpowiedzieć na ich pytania" wyjaśnia.
Nowi pacjenci powinni również znaleźć ujście dla radzenia sobie ze stresem związanym z HIV. "Są tacy pacjenci, którym się opiekowałem, którzy są głęboko duchowi, a dla nich ich religijna wiara jest sprawą wielkiej wagi" - mówi Cervia. "Medytacja, ćwiczenia i różne formy redukcji stresu, które są szeroko zalecane dla osób mających do czynienia z ogromnym stresem, również przyniosą korzyści osobie, u której zdiagnozowano HIV."
Gdy stres HIV dostaje się do niej, Hofmann znajduje pocieszenie w przyroda i zwierzęta. Będzie chodzić po lesie w spokojnej medytacji lub przytulić się ze zwierzakiem. "Twój pies wciąż cię liże, twój kot wciąż unosi się na twoich kolanach, twój koń wciąż smaga, gdy wchodzisz do stodoły" - mówi. "Nie obchodzi ich, że masz HIV."
Mówi też, że ćwiczenia i terapia ułatwiły jej radzenie sobie ze stresem związanym z HIV. "W porządku być wściekłym, można być smutnym, ale dobrze jest mieć kogoś, kto pomaga ci przez te uczucia" - mówi Hofmann. "Dla mnie moja grupa wsparcia była swego rodzaju terapią."
