Wybór redaktorów

ŻYcie z łuszczycą łechtaczki - Centrum łuszczycy -

Anonim

W młodym życiu Vickie Dowling był okres, kiedy nawet mycie zębów było niemożliwe. W college'u, czasie, w którym wszystkie możliwości życiowe powinny zostać zbadane, doświadczyła wyniszczających wybuchów łuszczycy erytrodermicznej, najniebezpieczniejszego rodzaju łuszczycy.

Erytrodermiczna łuszczyca zagraża życiu, ponieważ może powodować utratę białka i płynów, a nawet niewydolność serca. Skóra zrzuca też płatki, a nie płatki.

Wyobraź sobie, co to może zrobić z dziewczyną w wieku 19-20 lat. Ale historia Dowlinga to historia przetrwania i mistrzostwa w życiu. Dzisiaj Dowling, lat 45, jest psychologiem w Carlsbad w Kalifornii i jest aktywny w społeczności chorych na łuszczycę.

Wczesna diagnoza

W wieku 10 lat rozpoznano łuszczycę Dowling, chociaż nie pamięta, jak rozległe jej wysypka była, ona pamięta, że ​​została wyjęta ze szkoły przez około miesiąc przez jej rodziców po tym, jak biopsja doprowadziła do rozpoznania łuszczycy.

Po tym epizodzie choroba Dowlinga przeszła remis aż do koledżu, kiedy, jak to opisuje, " Łuszczyca była bardzo widoczna. Zasłoniło to całe moje ciało. "Dowling zmagała się z końcem pierwszej kadencji, a następnie spędziła uzdrowienie z okazji świąt.

Drugi błysk nastąpił rok później i musiała zostać hospitalizowana. "Ledwo mogłem chodzić - miałem łuszczycowe zapalenie stawów, łuszczycę erytrodermiczną, łuszczycę plackowatą i łuszczycę krostkową" - mówi Dowling. Zapalenie było wszędzie. Z powodu rozległości objawów łuszczycy była na wózku inwalidzkim. "Wszyscy myśleli, że jestem płonącym pacjentem."

Podczas gdy Dowling nie przypomina sobie swojej reakcji na pierwszą diagnozę jako dziecko, pamięta, że ​​nienawidzi łaźni smoły, które były częścią jej leczenia łuszczycy. "Nie lubiłem ich, ponieważ pachniały obrzydliwie." Ponieważ w tym czasie została zabrana ze szkoły, jej przyjaciele nie byli świadomi jej stanu. "Nikt nie widział mnie poza moją rodziną", mówi Dowling.

Jej wybuchy w college'u były jednak inną historią. "Czułem się zażenowany" - mówi Dowling. "Ludzie, z którymi się spotykałem i przyjaciele, już mnie nie interesowali. To było druzgocące. Patrzę teraz wstecz i widzę, że to prawdopodobnie była ignorancja. "

Epizod łuszczycy zmieniający życie

Bardziej poważny rozbłysk, który pojawił się na jej drugim roku, stanowił codzienne logistyczne wyzwania. Mówi Dowling: "Byłem w mieszkaniu z pięcioma innymi dziewczynami. Musieli mnie ubrać. "Dowling podjął trudną decyzję, aby opuścić szkołę i udać się do Kalifornii, gdzie jej rodzina przeprowadziła się ze wschodniego wybrzeża. Nie miała przyjaciół, a objawy łuszczycy były w pełnym rozkwicie.

"Straciłem włosy i pozostało mi tylko kilka kosmyków. Moje paznokcie były zdeformowane. Ludzie myśleli, że jestem pacjentem chorym na raka "- mówi Dowling. "Byłem nieszczęśliwy, ponieważ cały mój system wsparcia i przyjaciele wrócili tam, gdzie kiedyś mieszkałem. Czułem, że mój świat się zawali i kończy. "Dowling przypomina sobie lustro w peruce starszej kobiety i bardzo przygnębione. "Moje codzienne wyzwanie było każdego dnia" - mówi Dowling. "Czułem się odizolowany, bezradny i bardzo przygnębiony. To było bardzo samotne.

Ciało Dowlinga zostało spustoszone przez chorobę, a jej rodzina musiała zadbać o swoje podstawowe potrzeby fizyczne. "Moja mama mnie ubrała, umyła zęby i nakarmiła mnie" - mówi Dowling. "Zajęło mi to trzy lub cztery miesiące, zanim wróciłem do 90 procent."

Kiedy Dowling zaczął leczyć, postanowiła kontynuować naukę i ostatecznie zdobyła dyplom z psychologii. "Zacząłem ułatwiać grupę wsparcia dla osób z łuszczycą, a członkowie mojej komisji zachęcali mnie do dalszej edukacji" - mówi Dowling. "W tym samym czasie pracowałem na Uniwersytecie Kalifornijskim w Irvine dla kobiety, która stała się jednym z moich najsilniejszych mentorów - widziała we mnie mocne strony, nie byłem w stanie widzieć tak wyraźnie z niezliczonymi wątpliwościami, które miałem w stosunku do mnie. moja skóra. "

Dowling mówi, że nauka radzenia sobie ze stresem i radzenia sobie ze stresem oraz posiadanie silnej sieci wsparcia dały jej siłę, by zostać przyjętym do programu dla absolwentów. "Minęło trochę czasu, zanim ukończyłem naukę z powodu wybuchów - w tym takiego, który wyniszczył mnie tak całkowicie, że wycofałem się ze szkoły na semestr - ale wytrwałość, determinacja, wsparcie i zachęta dwóch silnych mentorów wydziału pomogły mi osiągnąć mój cel. "

Radzenie sobie z codziennymi wyzwaniami

Dzisiaj leczenie łuszczycy Vickie Dowling koncentruje się na dbaniu o skórę i robieniu wszystkiego, co może, aby zapobiec nawrotom. "Wkładam krem ​​przeciwsłoneczny na twarz i szyję i każdego dnia stosuję balsam od stóp do głów" - mówi Dowling. Musi unikać noszenia ciemnych ubrań z powodu łuszczycy na głowie. "To bardzo niewygodne" - wyjaśnia - "ale niektórzy ludzie są zniechęceni przez płatki."

Dowling próbuje pić dużo wody i codziennie bierze suplementy z oleju rybnego i probiotyki. "Nie jedzę przetworzonej żywności i chodzę i rozciągam się, kiedy jestem w stanie," mówi. Ona woli bardziej naturalne leczenie łuszczycy, w przeciwieństwie do konwencjonalnych leków na łuszczycę, takich jak leki biologiczne.

Dowling działa również na minimalizowanie stresu. "Istnieje ciągły strach przed" Kiedy będę miał mój następny płomień? " Staram się zachować pozytywne nastawienie. Wykonuję ćwiczenia oddechowe i czytam inspirującą literaturę, np. Z National Psoriasis Foundation. "

Dowling przyznaje Fundacji, że daje jej silną sieć społeczną. "Mój wolontariat nie tylko wzmacnia mnie i kształci, ale także pozwala wzmacniać innych ludzi" - mówi Dowling. "Posiadanie łuszczycy jest tak izolujące. Ludzie się chowają - nie chciałem, żeby mnie widziano. National Psoriasis Foundation była dla mnie jak lina ratunkowa. "

Dowling nadal jest aktywnie zaangażowanym wolontariuszem dla Fundacji. Zajmuje się działalnością popularyzatorską, prowadzi ławicę na pieszo do leczyć łuszczycę w San Diego, mówi o wydarzeniach i konferencjach na temat łuszczycy, pisze artykuły edukacyjne dla innych i zapewnia psychoterapię osobom z łuszczycą. "Przyciąganie świadomości i edukacji do innych zapewnia wiele nagród" - mówi Dowling. "Nie było tak wielu informacji i wsparcia, kiedy byłem początkowo zdiagnozowany - czuję się wspaniale, że mogę być częścią sieci wsparcia i edukacji dla innych."

Co Dowling życzy ludziom wiedzieli o łuszczycy

"Życzę ludzie wiedzieli, że to nie jest zaraźliwe. Ludzie się boją. Jest tam tak wiele ignorancji ", mówi Dowling, który został poproszony o opuszczenie basenów i odmówiono im usług fryzjerskich i fryzjerskich. "Czuję, że mogę być wzorem do naśladowania dla osób z łuszczycą. Jest tak wielu ludzi, którzy są przerażeni i samotni, ponieważ inni się boją. "

Dowiedz się więcej w Centrum łuszczycy codziennie.

Przeczytaj blog o łuszczycy Howarda Changa.

arrow