Spisu treści:
Kiedy Ashley Boynes-Shuck, 29, z Pittsburgha i jej mąż, Mike, kupili nowy dom, wkrótce poczuła się przytłoczona. Z powodu reumatoidalnego zapalenia stawów, które miała od 10 lat, ma dobre dni i złe dni. A w złe dni nawet pozornie proste zadania, takie jak otwieranie słoika, mogą być trudne. Ale kupno domu, jak wie każdy, kto wie, może być stresujące i wymagające w inny i całkowicie pochłaniający sposób.
"Byłem w bólu i zaczynałem nowe leczenie," wspomina Boynes-Shuck, który pisze blog "Wellness ze stroną życia, proszę". Na szczęście jej rodzice dokładnie wiedzieli, co zrobić, aby pomóc: kupili Boynes-Shuckowi kartę podarunkową na sprzątanie. "To nie było coś, co bym zrobił na własną rękę, ale to było bardzo pomocne", mówi.
Mike jest także dużą pomocą. On gotuje i załatwia sprawunki dla Boynes-Shuck, kiedy nie jest do tego zdolna, i mówi, że robi to bez jej prośby o pomoc. Czuje się błogosławiona, że ma świetny system wsparcia, nie tylko dla rodziny i przyjaciół, ale także dla lekarzy i innych pracowników służby zdrowia. Boynes-Shuck, który studiuje, aby stać się holistycznym trenerem zdrowia, mówi, że prośba o pomoc w przypadku przewlekłej choroby, takiej jak RA, nie zawsze jest łatwa, ale czasami "po prostu musisz połknąć swoją dumę" i zrobić to.
Łącząc swój własny zespół
Patience White, MD, reumatolog i wiceprezydent ds. Zdrowia publicznego w Fundacji Arthritis, mówi, że osoby z reumatoidalnym zapaleniem stawów mogą bardzo skorzystać na złożeniu zespołu specjalistów, aby pomóc im nie tylko zarządzać chorobą, ale także ich emocje i ogólne samopoczucie. Twój zespół może zawierać:
- reumatologa do leczenia i leczenia RA
- osobistego trenera do rozwoju i pracy z tobą w zakresie reżimu fitness, który utrzymuje twoją stawową siłę i elastyczność
- dietetyka, który pomaga osiągnąć zdrowe waga i zaplanuj pożywne, zbilansowane posiłki
- Psycholog, który pomoże ci opanować emocje chronicznej choroby
Leczenie reumatologiem jest kluczowe, ale każdy z tych innych członków zespołu może odgrywać ważną rolę w twojej opiece. Na przykład, dr White mówi: "bez względu na rodzaj artretyzmu, który masz, musisz wykonywać aktywność fizyczną, aby utrzymać mięśnie silne, a trener może pomóc Ci wykonać odpowiednie ćwiczenia."
Dietetyk może ci pomóc z planem odchudzania, ważnym, ponieważ "każdy funt, który zyskujesz, ma cztery funty na kolanie, a jeśli twój RA wpływa na twoje kończyny dolne, dodatkowy ciężar utrudnia nawet chodzenie" - wyjaśnia White. jak radzić sobie z innymi chorobami, na przykład Boynes-Shuck ma celiakię, nietolerancję glutenu i musi przestrzegać diety bez pszenicy, jęczmienia i żyta .. Badania opublikowane w czasopiśmie PLoS Genetics pokazuje, że reumatoidalne zapalenie stawów i celiakia, które są zarówno zaburzeniami autoimmunologicznymi, mogą mieć pewne genetyczne czynniki ryzyka: jeśli masz oba schorzenia, dietetyk może być nieoceniony.
Jeśli masz problemy ze snem lub czujesz się przygnębiony, zwłaszcza gdy objawy zapalenia i jesteś nie jesteś w stanie zrobić wszystkiego, co ci się podoba, posiadanie psychologa lub pracownika socjalnego w twoim zespole ma sens. "Czasami potrzebujesz kogoś, kto udzieli ci porad i pomógłby ci przez to", mówi White.
Życie z przewlekłą chorobą taką jak RA może być czasami trudne. Jeśli ty lub członkowie rodziny poczujecie się przytłoczeni, nie czujcie się nieśmiali, jeśli chodzi o skontaktowanie się z doradcą, który może pomóc w radzeniu sobie z tymi emocjami, dodaje Scott Zashin, lekarz medycyny, reumatolog z Dallas.
White sugeruje, że najlepiej powinieneś także mieć farmaceuty i pielęgniarkę w swoim gabinecie lekarskim w swoim zespole. "Ważne jest, aby farmaceuci wiedzieli, kim jesteś, aby, gdy potrzebujesz leków, otrzymasz je", mówi.
Łączenie się z odpowiednimi specjalistami
Znalezienie odpowiednich członków zespołu może zająć trochę prób i błędów, mówi Boynes-Shuck. Jeśli nie jesteś zadowolony z pierwszego wybranego dostawcy, pamiętaj, że nie musisz wracać. Zamiast tego, poszukaj kogoś innego w terenie, który może lepiej dopasować swoją osobowość i pragnienia. "Chodzi o to, aby znaleźć dostawców usług medycznych, którzy pasują do ciebie", mówi. "Musisz mieć odpowiednią atmosferę ze swoim lekarzem. Trzeba być na tej samej stronie co do leczenia i jak daleko posunąć się w celu opanowania choroby. W przeciwnym razie to nie zadziała. "
Jej własny zespół obejmuje konwencjonalnego reumatologa z Pittsburgha i reumatologa translacyjnego w Waszyngtonie. Przez długi czas widziała fizjoterapeutę od dwóch do trzech razy w tygodniu, ale teraz ona tylko idzie, jeśli ma jakiś szczególny problem - "jeśli zawodzi mi szyja lub ramię", mówi. Ona też widzi masażystkę raz lub dwa razy w miesiącu, ponieważ odkryła, że masaż przynosi dużo ulgi.
Dobrym sposobem na znalezienie członków na zespół reumatoidalnego zapalenia stawów jest poproszenie innych pacjentów o zalecenia, Boynes-Shuck. wskazuje. Zaleca także dołączenie do grupy wsparcia i wykorzystanie społeczności społecznościowych dla osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów.
Te profesjonalne organizacje mogą pomóc znaleźć praktyków w Twojej okolicy:
- Dla trenerów, Amerykańska Rada Ćwiczeń
- Dla dietetyków , Akademia żywienia i dietetyki
- Dla psychologów, Amerykańskie Towarzystwo Psychologiczne
Ponadto White mówi, że twój lokalny oddział Fundacji Arthritis również może być doskonałym zasobem. "Mogą zaoferować wiele zasobów, które pomogą ci żyć jak najlepiej z RZS", mówi.
Radzenie sobie z firmami ubezpieczeniowymi, gdy masz chroniczną chorobę często może być trudne. "Musisz przeczytać drobny odcisk swojego ubezpieczenia zaplanuj i dowiedz się, do czego masz prawo ", mówi White, porozmawiaj z przedstawicielem lub kierownikiem działu kadr, aby dowiedzieć się, który z tych specjalistów może być objęty ubezpieczeniem iw jakich okolicznościach.
Praca z domem
Niektórzy ludzie łatwiej poprosić swoich lekarzy o pomoc, niż spytać współmałżonka lub kogoś bliskiego, ale prośba o pomoc, gdy masz RA nie jest oznaką słabości, raczej jest kwestią przetrwania, mówi Boynes-Shuck. "Nie powinieneś wstydzić się prosić o pomoc w jakikolwiek sposób, kształt lub formę, gdy jest to konieczne od opiekunów, rodziny i przyjaciół "- radzi." Nadal musisz zachować niezależność i robić wszystko, co możliwe, ale można zwracać się do innych. chodzi o znalezienie równowagi. "Poza tym dodaje, podobnie jak jej mąż i ona mamo, twoi bliscy troszczą się o ciebie też i chcą być tam, kiedy ich potrzebujesz.
