Jak wyjaśnić łuszczycowe zapalenie stawów |

Kilka lat temu, syn Jaime Moya, Andy, który ma teraz 15 lat, był wyraźnie za duży, by jeździć w koszyku. Miał wyjątkowo ciężki dzień z łuszczycowym zapaleniem stawów (PsA), więc Moy umieścił go z tyłu koszyka na zakupy, żeby nie musiał chodzić.

"Wygląd ludzi był dla mnie tak niewiarygodny , "Mówi Moy. "Wszystko można czytać w ich oczach". Moy, która ma 36 lat i mieszka w Waterford w stanie Michigan, również ma łuszczycowe zapalenie stawów, więc wiedziała, jak rozładować sytuację: "Chciałbym zapytać Andy głośno:" Hej Andy, jak czy dzisiaj jest twój artretyzm? Wygląda na to, że źle się krzywdzisz, dlatego jesteś w koszyku ". "

Niezależnie od tego, czy jest to przyjaciel, czy zupełnie obcy w sklepie, ludzie będą mieć pytania dotyczące łuszczycowego zapalenia stawów. Mogą się zastanawiać, dlaczego używasz laski lub wózka inwalidzkiego w danym dniu. Mogą też nie rozumieć, dlaczego tracisz kolejne wydarzenie. Jeśli masz łuszczycę, mogą nie rozumieć, czym jest wysypka i obawiać się, że jest zaraźliwa.

Sztuką jest dowiedzieć się, kiedy mówić o łuszczycowym zapaleniu stawów i jak to wyjaśnić.

Dlaczego powinieneś mówić O twoim psie

Nie musisz mówić o łuszczycowym zapaleniu stawów u wszystkich, z którymi masz kontakt, ale w niektórych przypadkach i u niektórych ludzi warto podać wyjaśnienie.

"Jeśli zaczyna się łuszczycowe zapalenie stawów przeszkadzać w kontaktach z przyjaciółmi lub wykonywać pewne czynności, warto wyjaśnić, dlaczego ", mówi dr Julie Nelligan, psycholog z Portland w Oregonie, która specjalizuje się w pracy z ludźmi z łuszczycowym zapaleniem stawów i innymi przewlekłymi chorobami. warunki zdrowotne.

Innym razem uzyskasz poczucie, że ludzie, z którymi masz kontakt, chcą wiedzieć więcej na temat łuszczycowego zapalenia stawów, ale mogą nie wiedzieć, jak zapytać lub zrozumieć, co mówisz.

ZWIĄZANE: 7 Rozciąganie zdrowych stawów

"Często, gdy mówię komuś, że mam łuszczycowe zapalenie stawów, w odpowiedzi dostaję puste spojrzenie", mówi Amanda Steyer, 38-letnia matka, która uczy pięć swoich dzieci w Bristol w stanie Connecticut. W takich przypadkach otwarcie rozmowy może pomóc w złagodzeniu niezręczności w kwestii łuszczycowego zapalenia stawów.

Jak mówi Moy: "Jeśli nie chodzę bardzo dobrze lub jeśli Andy jedzie na wózku inwalidzkim i widzę spojrzenia na twarzach ludzi , Staram się być o krok do przodu. Powiem: "Okej, dzisiaj nie jest dobry dzień, ale robimy to". Kiedy zaczynam od początku, wydaje mi się, że wszystko to sprawia, że ​​wszyscy czują się swobodnie. "

Co powinieneś wiedzieć o swoim stanie

" Kiedy zostałem niedawno zdiagnozowany i potrzebowałem wyjaśnić łuszczycowe zapalenie stawów moim znajomym i rodzinie, często stawali się związani z językiem, starając się odpowiednio wyjaśnić wszystko, co wiąże się z życiem z artropatią łuszczycową "- mówi Steyer. "W dzisiejszych czasach zwykle mówię coś na ten temat:" Mam łuszczycowe zapalenie stawów, które jest formą autoimmunologicznego zapalenia stawów, gdzie moje ciało atakuje moje stawy, tkanki miękkie i narządy ". Dalej wyjaśniam, że stosuję leki, aby powstrzymać moje ciało przed atakowaniem samego siebie. "

Dla przyjaciół i nieznajomych, Dr Nelligan zaleca ujawnienie tylko tego, co chcesz." Byłbym konserwatywny w stosunku do tego, co mówię z góry, " ona mówi. "Jeśli nie chcesz o tym rozmawiać, wymyśl dobre, niejasne odpowiedzi". Odpowiedzi takie jak "Wiesz, niektóre dni są lepsze od innych" i "Będziemy musieli zobaczyć, co się stanie, gdy tam dotrzemy" może pomóc w zamknięciu rozmowy bez pozornego wstydu.

Jak rozmawiać o PsA z innymi

Dla bliskich przyjaciół, Nelligan sugeruje zaplanowanie czasu na spotkanie, być może randkę na kawę, aby wyjaśnić, co się dzieje. Niech twój przyjaciel wie, że zadawanie pytań jest w porządku, jeśli je ma.

Na przykład, Moy daje swoim przyjaciołom pozwolenie na zadawanie pytań, mówiąc coś w rodzaju: "Dobrze o tym gadam, jeśli masz pytania, proszę mnie zapytać."

Nelligan mówi, że istnieje trójczęściowa formuła, która może być pomocna przy odpowiadaniu na pytania dotyczące łuszczycowego zapalenia stawów. "Pierwszy fragment to tylko potwierdzenie, skąd się bierze ta osoba lub jakie są jej obawy" - mówi. Następnie podaj kilka informacji na temat tego, gdzie stoisz, i na koniec dołącz to, co chciałbyś, aby ta osoba zrobiła w odpowiedzi na twoją sytuację. Na przykład, jeśli znajomy zapyta, czy twoje łuszczycowe zapalenie stawów przeszkadza ci w konkretny dzień, możesz odpowiedzieć: "Dziękuję za troskę. Żyję z tym od jakiegoś czasu i będę mieć płomienie, ale dzisiaj jestem w porządku. Tak więc dam ci znać, jeśli mam problem. "

Wyzwanie, jakim jest udostępnianie wiadomości o stanie zdrowia, którego większość ludzi nie zna lub nie rozumie, gdy komunikujesz, co dzieje się w twoim życiu, ci bliscy mogą zaoferować poziom wsparcia, który pomoże ci lepiej zarządzać złożonymi emocjami, które często towarzyszą artropatii łuszczycowej.