Pomaganie ukochanemu Diagnozie tocznia

Toczeń dotyka dzisiaj około 1,5 miliona Amerykanów. Dziewięć na 10 osób zdiagnozowanych z toczniem jest kobietą i 8 na 10 z tych kobiet rozwija toczeń podczas ich rodzących lat, w wieku od 15 do 45. Toczeń jest często trudny do zdiagnozowania ponieważ wiele jego symptomów jest powszechne także w innych chorobach. Na domiar złego, objawy tocznia mogą przychodzić i odchodzić, i żaden pojedynczy test laboratoryjny nie może określić, czy osoba ma tocznia. Aby właściwie zdiagnozować toczeń, doktorzy muszą dokładnie przejrzeć historię medyczną pacjenta i wykonać rozległą pracę krwi

"Toczeń jest chorobą 1000 twarzy," mówi Daniel Rosler, MD, reumatolog w Milwaukee Centrum Reumatologii w Wisconsin. "Diagnozowanie tocznia może być bardzo kłopotliwe, ponieważ przejawia się na wiele różnych sposobów. Toczeń może dać prawie wszystko [jeśli chodzi o symptomy], ale nie wszystko jest toczniem. "

" Z wszystkich tych powodów, to może być długa droga do zdiagnozowania tocznia, "mówi Dawn E. Isherwood, RN, pedagog zdrowia dla Lupus Foundation of America. "Istnieje wiele wyzwań w potwierdzeniu, że osoba ma toczeń, a nie jakąś inną chorobę", dodaje.

"Ponieważ toczeń ma tendencję do powstawania powoli i może ewoluować w miarę upływu czasu, czekanie na diagnozę może być jak oczekiwanie na Obraz polaroidowy do opracowania ", mówi Isherwood. "Jeśli zobaczysz lekarza w momencie, gdy tylko jedno lub dwa kryteria, które mogą sugerować tocznia, to jest jak obraz, który jest tylko w połowie rozwinięty. Lekarz patrząc na to zdjęcie jest mało prawdopodobne, aby postawić diagnozę. "

Lupus: Jak możesz być pomocny?

Oto kilka sposobów, aby pomóc ukochanemu przejść przez proces diagnostyczny, który czasami jest długi:

• Ofiaruj zachętę i nadzieję. Przypomnij swojej ukochanej, że jesteś w tym samym zespole. "Zachęcam do otwartego dialogu", mówi Terry Eagan, lekarz medycyny, psychiatra i dyrektor medyczny w Moonview Sanctuary w Santa Monica w Kalifornii, który pisze i często mówi o tym, co nazywa się "zmęczeniem współczuciem".

  osoba z toczniem czuje i pyta, "Co mogę zrobić dla ciebie?" - sugeruje doktor Eagen. "To może być pomocne dla zaoferowania twojej ukochanej nadziei, mówiąc takie rzeczy jak" Wiem, że czujesz się dzisiaj okropnie, ale zobaczymy lekarza 25-tego. To oznacza, że ​​"jestem z tobą i chcę, żebyś poczuł się lepiej". "

• Pamiętaj, co pomaga i spróbuj ponownie. " Czasami nie czujesz się dobrze, a ktoś oferuje coś takiego, jak poduszka grzewcza, która poprawia samopoczucie. Ale możesz nie pamiętać o tej poduszce grzewczej "- mówi Eagan. "Jako opiekun możesz powiedzieć:" Pamiętasz, kiedy ostatnio bolą cię stawy? Dałem ci poduszkę grzejną i czułeś się lepiej. "

Radzenie sobie z diagnozą tocznia jako opiekunem

Są inne praktyczne rzeczy, które możesz zrobić jako opiekun, by ułatwić proces diagnostyczny tocznia. Możesz pomóc swojemu ukochanemu:

• Prowadzenie rejestru objawów "Pomóż swojej ukochanej zachować zapisy jej objawów i zmiany w czasie" - radzi Eagan. "Jeśli dzisiaj czuje się źle i ma 10 symptomów, kiedy idzie do lekarza za trzy tygodnie, może pamiętać tylko o dwóch lub trzech z nich. Ale doktor musi znać wszystkie 10 rzeczy, by zrobić diagnozę tocznia. "

• Znalezienie reumatologa " Lupus ma wiele przejawów, które czasami są trudne do złożenia, "mówi Robert W. Hoffman, DO, szef podział reumatologii na University of Miami Miller School of Medicine na Florydzie. "Kiedy ludzie patrzą wstecz, często mija rok lub więcej między momentem, w którym osoba miała pierwsze objawy i kiedy została zdiagnozowana. Poprawia się to nieco wraz ze wzrostem świadomości stanu i poprawą w testach diagnostycznych w laboratorium. Również skierowanie do odpowiedniego specjalisty, takiego jak reumatolog, może przyspieszyć ten proces. "

• Prowadzenie spotkań. Zachęcaj ukochaną osobę do wizyt lekarskich i udawaj się na wizyty. "W ten sposób, gdy dojdziesz do wizyty u lekarza, możesz delikatnie przypomnieć osobie o jej objawach, jeśli nie pamięta, na przykład:" Byłaś naprawdę zmęczona przez ostatnie dwa tygodnie. Nie spałeś dobrze ", mówi Eagan. "Ta historia jest bardzo pomocna. Opiekun może zapewnić drugi zestaw oczu i uszu, co może pomóc szybciej uzyskać tę diagnozę.

Trudno jest radzić sobie z tajemniczymi, często wyniszczającymi objawami i brakiem jasnej diagnozy. Posiadanie spostrzegawczego i rzetelnego przyjaciela lub członka rodziny służy jako źródło wsparcia, może pomóc w łatwiejszym zarządzaniu procesem diagnostycznym tocznia