Kiedy członkowie grupy wsparcia Osteoporozy szpitala Newport (Rhode Island) opuszczają swoje comiesięczne spotkanie, mówi lider grupy i kliniczny pracownik socjalny Lee Bursley, LCSW, na każdej twarzy pojawia się uśmiech - od najmłodszego członka, który ma 50 lat, do najstarszego, który ma lat 90. Bursley wierzy, że jest coś podnoszącego na duchu spędzanie godziny lub dwóch z innymi ludźmi, którzy przechodzą przez życie z tą samą chorobą, którą jesteście.
Grupy wsparcia dla osteoporozy: Korzyści z dzielenia się
Badania pokazują, że ludzie, którzy biorą udział w grupy wsparcia ogólnie lepiej radzą sobie z trudną chorobą ", mówi Bursley, która napisała pracę magisterską na temat korzyści grup wsparcia, nigdy nie wyobrażając sobie, że pewnego dnia zostanie zdiagnozowana z powodu osteoporozy i będzie musiała się do niej przyłączyć. "[Członkowie grupy wsparcia] są szczęśliwsi, potrafią lepiej sobie radzić i dzielą się swoimi nowymi umiejętnościami radzenia sobie" - zauważa.
Niezależnie od tego, czy znajdziesz wsparcie online, czy osobiście, uzyskanie większej ilości informacji o osteoporozie jest jedną z korzyści dołączenia do grupy wsparcia. "Kiedy zdiagnozowana zostaje osoba cierpiąca na ciężką chorobę, pierwszą potrzebą, którą odczuwają, jest potrzeba informacji. Pytają: "Co to jest? Co się ze mną dzieje? Co mogę zrobić? ", Mówi Bursley. Członkowie jej grupy dzielą się artykułami, które przeczytali, i zapraszają mówców, takich jak dietetycy, fizjoterapeuci i pracownicy socjalni, aby rozmawiali z nimi o życiu z osteoporozą.
Ponieważ grupa jest grupą wsparcia National Osteoporosis Foundation (NOF), oni również regularnie otrzymywać kwartalny biuletyn i inne informacje z NOF. Bursley mówi, że członkowie grupy często omawiają takie kwestie, jak zrozumienie diagnozy, wybór właściwego leku na osteoporozę i uzyskanie najlepszej opieki medycznej nad osteoporozą.
"Widziałem, że pacjenci i ich rodziny stają się bardziej wykształceni i mają wiedzę na temat konkretna choroba [niż] lekarze ", zauważa Bursley.
Grupy wsparcia dla osteoporozy: udzielanie pomocy emocjonalnej
Diagnoza osteoporozy ma niezaprzeczalny składnik emocjonalny, mówi Bursley. "Płakałem przez sześć dni, kiedy powiedziano mi, że mam osteoporozę" - przyznaje. Wiele osób z osteoporozą obawia się, że staną się kruche, a ich niezależność ulegnie pogorszeniu.
Bursley wierzy w proaktywne radzenie sobie i zachęca osoby z osteoporozą do kształcenia się, dołączenia do grupy wsparcia i staje się zdrowiem kości działa w ich społecznościach, a nawet na poziomie krajowym. "Bycie częścią grupy wsparcia daje poczucie, że są inni, którzy przechodzą przez to samo i czują te same uczucia, jakie jesteście, wiedząc, że nie jesteście osamotnieni w swoim cierpieniu lub lękach" - mówi.
Internetowe grupy wsparcia zapewniają również to emocjonalne wsparcie. "Istnieje wiele osób z osteoporozą, które nie są w stanie się wydostać, więc korzystanie z Internetu byłoby dla nich wspaniałe", mówi. (Odwiedź społeczność Osteoporozy EverydayHealth.com, aby dowiedzieć się, czy wsparcie online może dla ciebie zadziałać.)
Grupy wsparcia dla osteoporozy: jak znaleźć
Grupa wsparcia Bursley jest częścią ogólnokrajowej sieci grupy wsparcia NOF. Możesz dowiedzieć się, czy istnieje grupa wsparcia NOF w twojej społeczności, odwiedzając stronę NOF. Możesz także porozmawiać ze swoim lekarzem lub pielęgniarką o grupach wsparcia, które znają na miejscu.
Jeśli nie możesz znaleźć grupy wsparcia, Bursley mówi, nie wstydź się, jeśli ją założysz. "Nie musisz być zawodowcem, aby założyć grupę. Nie musisz nic wiedzieć o osteoporozie. NOF dostarczy Ci wszystkie potrzebne materiały. Jest wspaniała książka w twardej oprawie, która powie Ci, jak założyć grupę wsparcia ", wyjaśnia.
Niezależnie od tego, czy wstąpisz do grupy wsparcia, czy sam się o nią zatroszczysz, poszukiwanie innych z osteoporozą pomoże ci przetrwać i dobrze się rozwijać.
