CZWARTEK, 10 maja 2012 r. (Aktualności HealthDay) - Czasami ludzie muszą zdiagnozować toczeń. Tak nie było w przypadku Marisy Zeppieri-Caruana, która miała tak wiele klasycznych ogólnoustrojowych toczeń rumieniowaty układowych - takich jak wysypka na twarzy w kształcie motyla, codzienna gorączka i obolałe stawy - że jej lekarz wiedział od razu, że 23-latek chorował.
Od tego czasu Zeppieri-Caruana, teraz 34, była hospitalizowana 30 razy i miała cztery mini-uderzenia wraz z wieloma innymi problemami związanymi z jej toczniem.
Większość ludzi, którzy mieć tocznia przejść przez okresy, w których oni mają aktywną chorobę (płomienie) i okresy, w których oni nie mają żadnych symptomów (remisja). Niestety, Zeppieri-Caruana powiedziała, że nigdy nie miała czasu, w którym była całkowicie w stanie remisji.
"Dla mnie średni dzień obejmuje zmęczenie i gorączkę.To naprawdę trudno jest próbować przybrać na wadze, a ja zwykle nie mam ochoty Robię cokolwiek, codziennie muszę się zdrzemnąć "- wyjaśniła.
" To prawie tak, jakbym nosił plecak przez cały dzień, czasami jest to tylko 10 funtów, ale czasami to dużo więcej. Robię małe rzeczy, to tak, jakbym robił je z słoniem na plecach, to wyczerpujące niosąc to dodatkowe obciążenie przez cały czas ", powiedziała.
10 maja jest Światowym Dniem tocznia, dniem, który ma na celu zwiększenie świadomości ta przewlekła choroba autoimmunologiczna. Około 1,5 miliona Amerykanów ma jakąś formę tocznia i na całym świecie szacuje się, że liczba ta wynosi około 5 milionów, według Lupus Foundation of America.
Lupus ma tendencję do uderzania kobiet znacznie częściej niż mężczyźni. "Stosunek liczby kobiet do mężczyzn wynosi dziewięć do jednego i ogólnie zdiagnozowano toczeń u kobiet w wieku rozrodczym", mówi dr Howard R. Smith, reumatolog z Cleveland Clinic w Ohio.
Jednak Poczyniono postępy.
Na przykład, wiele osób jest diagnozowanych wcześniej niż w poprzednich latach, powiedział dr Kenneth Kalunian, członek Lupus Foundation of America's Medical-Scientific Advisory Council i profesor medycyny klinicznej. na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Diego School of Medicine. "Zdecydowanie poprawia się postawienie diagnozy, ale u ludzi z mniej specyficznymi objawami nadal występuje opóźnienie, ale jest ona znacznie większa od zaledwie 10 lat", powiedział.
Inny ekspert wyjaśnił, dlaczego ten upływ czasu może wystąpić.
"Rozpoznanie tocznia może zająć dużo czasu, naśladuje wiele innych chorób i ważne jest, aby upewnić się, że pacjent nie ma infekcji lub nowotworu" - powiedziała dr Michelene Hearth-Holmes, adiunkt wewnętrzna medycyna i reumatologia w Centrum Medycznym Uniwersytetu Nebraska, w Omaha.
Większość ludzi z toczniem będzie zmęczona, oni mogą mieć wysypkę na ich twarzy przez most nosa i policzków, i wielu będzie miało symptomy zapalenia stawów i częste gorączki. "Toczeń może być chorobą, która dotyka pacjentów od stóp do głów" - powiedział Smith. Obszary, na które może wpływać, obejmują skórę, stawy, nerki, serce i naczynia krwionośne.
Wraz z otrzymaniem szybkiej diagnozy, innym trudnym aspektem tocznia jest to, że zmienia się on od osoby do osoby. "Żaden z dwóch przypadków tocznia nie jest podobny, każdy pacjent musi być traktowany indywidualnie, Objawy mogą obejmować od łagodnego do zagrażającego życiu", powiedział Hearth-Holmes.
Istnieje wiele leków, które mogą być stosowane w leczeniu toczeń. Aspiryna i inne leki przeciwbólowe mogą pomóc w kontrolowaniu niektórych objawów, podobnie jak kortykosteroidów. Innym powszechnie zalecanym leczeniem jest lek zwany hydroksychlorochiną (marka Plaquenil), który pierwotnie opracowano jako lek do walki z malarią.
Najnowszy lek zatwierdzony specjalnie dla umiarkowanego do ciężkiego tocznia bez zajęcia nerek nazywa się belimumab (nazwa marki Benlysta ). Ten wstrzykiwany lek modyfikuje działanie układu immunologicznego.
Istnieje szereg innych leków opracowywanych lub badanych w badaniach, które zmienią sposób działania układu odpornościowego, według ekspertów, a nadzieja jest taka, że nowsze leki będą bardziej skuteczne i mają mniej skutków ubocznych.
bardzo obiecujący czas w badaniach tocznia Przypomina to, gdzie reumatoidalne zapalenie stawów było 10 do 15 lat temu, kiedy wielu pacjentów znalazło się na wózkach inwalidzkich Nie widzę już wielu pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów na wózkach inwalidzkich ", powiedział Kalunian. Naukowcy wciąż pracują nad lepszymi lekami, jest kilka kroków, które pacjenci mogą podjąć samodzielnie. Na przykład, wszyscy trzej lekarze i Zeppieri-Caruana powiedzieli, że każdy z toczniem powinien trzymać się ze słońca tak bardzo jak to możliwe. A jeśli pacjenci muszą być na zewnątrz, powinni zatuszować odzież, krem do opalania, kapelusz i okulary przeciwsłoneczne. Słońce, oprócz zaostrzania wysypki tocznia, może faktycznie aktywować chorobę w reszcie ciała, według Kaluniana.
Smith powiedział, że to jest kluczowe, że ludzie nie palą jeśli oni mają tocznia. "Palenie jest straszne dla pacjentów z toczniem, ponieważ może być zaangażowanie naczyń krwionośnych."
Zeppieri-Caruana powiedziała, że zauważyła, że to, co je, powoduje wielką różnicę w sposobie odczuwania. Powiedziała, że czerwone mięso i smażone potrawy mogą w szczególności pogorszyć jej toczeń. Smith powiedział, że ważne jest spożywanie zdrowych produktów sercowych, takich jak owoce, warzywa i produkty pełnoziarniste, ponieważ choroby serca są coraz częściej uznawane za ryzyko dla osób z toczniem.
Ważne jest, aby odpoczywać w razie potrzeby. Ale Hearth-Holmes powiedział, że to naprawdę różni się w zależności od osoby. Powiedziała, że niektórzy ludzie mogą pracować w pełnym wymiarze godzin, podczas gdy inni uważają to za wyczerpujące. Jej rady? "Ogranicz się tylko do
ciebie chcąc ograniczyć." Ćwiczenie może także pomóc ludziom z toczniem pozostać w formie i pozostać bardziej elastycznym. Ale znowu to będzie zależeć od ciężkości choroby. Smith doradził, że nawet ci z ciężkim toczniem powinni próbować uczestniczyć w jakiejś aktywności. "Bezczynność sama w sobie prowadzi do problemów, kości stają się cieńsze i trudniej jest ludziom z obrzękniętymi stawami", powiedział.
Zeppieri-Caruana również polecił dołączyć do grupy wsparcia i zobaczyć terapeuty, aby porozmawiać o życiu z toczeń. Powiedziała, że są dostępne grupy internetowe, co jest bardzo pomocne, gdy jesteś zbyt zmęczony, aby wyjść, ale nadal potrzebujesz pomocy.
