Społeczna strona korzystania z wózka inwalidzkiego, gdy masz MS |

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann i Robert Shuman na swoich wózkach inwalidzkich. Zdjęcia dzięki uprzejmości z tych zdjęć

Jeśli masz stwardnienie rozsiane (MS) i korzystasz z wózka inwalidzkiego, jesteś świadomy fizycznych wyzwań towarzyszących korzystaniu z krzesła, zarówno w domu, jak i w miejscach publicznych. Ale dla wielu ludzi psychologiczne i społeczne aspekty używania wózka inwalidzkiego są tak samo zniechęcające - przynajmniej na początku - jako aspekty fizyczne.

Wiele osób martwi się, że zarówno przyjaciele, jak i obcy będą postrzegać ich jako mniej zdolnych, strach, który jest często potwierdzane przez spojrzenia lub pytania, które otrzymują. A gdy nie przyciągają dodatkowej, niechcianej uwagi, wiele osób cierpiących na stwardnienie rozsiane na wózkach inwalidzkich czuje, że są ignorowane lub pomijane w różnych sytuacjach.

Innym źródłem napięcia może być wewnętrzne, a nie zewnętrzne: kiedy i jak prosić innych o pomoc, coś, co przychodzi naturalnie do niektórych osób, ale jest dość trudne dla innych. W każdym z tych przypadków pomocne może być poznanie, jak zareagowali inni w podobnych sytuacjach, wraz z tym, czego się nauczyli i jak się z czasem dostosowali.

Strach przed "Wystawianiem się" z wózkiem inwalidzkim

Praca niektórych osób wymaga od nich regularnego poznawania nowych osób, takich jak klienci i klienci, co może być źródłem napięcia, jeśli korzystasz z wózka inwalidzkiego. Było to początkowo prawdziwe dla Roberta Shumana, psychologa z Marblehead w stanie Massachusetts, i autora wielu książek, w tym Upuszczanie drewna, rozlewanie wody: choroba, Niepełnosprawność i starzenie się jako drogi do bycia .

Kilka lata temu: "Kiedy ludzie przychodzili tutaj na początku, powiedziałbym im:" Mogę być na wózku inwalidzkim, a mały czarny pies może cię pozdrowić "- mówi dr Shuman. Ale uświadomił sobie, że ostrzeganie ludzi o wózku inwalidzkim nie służy żadnemu przydatnemu celowi, poza uspokojeniem strachu przed zaskoczeniem. "Nie mówię już nikomu, a nikt nigdy nic nie powiedział" na temat wózka inwalidzkiego, mówi.

Jennifer Digmann z Mount Pleasant w stanie Michigan zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w wieku 23 lat w 1997 roku. po raz pierwszy zaczęła używać zmotoryzowanego wózka inwalidzkiego, wspomina: "Byłem tak zawstydzony, że musiałem użyć pasów bezpieczeństwa". Już wcześniej zwlekała z przestawieniem się z powodu tej troski, używając skutera zmotoryzowanego, dopóki obawy związane z bezpieczeństwem nie oznaczały już

Ale nadal nie nosiła pasów bezpieczeństwa na swoim nowym fotelu publicznie, aż pewnego dnia zsunęła się na podłogę w sklepie spożywczym. Jej opiekun i niektórzy pracownicy sklepu musieli wciągnąć ją z powrotem na krzesło.

"Chciałbym, bym zdał sobie sprawę, że nie ma znaczenia, co ludzie myślą", mówi Digmann, który zaczął konsekwentnie zapinać pas bezpieczeństwa po tym incydencie. "Musisz myśleć o sobie i jakości swojego życia."

Podobnie, kiedy Shuman po raz pierwszy zaczął używać swojej dłoni, nie chciał nosić hełmu ani przyczepić flagi do roweru. "Nie chciałem wyglądać jak stary człowiek na krześle, który był tym, kim byłem", mówi. Od tego czasu uświadomił sobie, że ludzie naprawdę cieszą się widokiem kogoś w motocyklu ręcznym. W rzeczywistości był kiedyś mylony z kierowcą na wózku inwalidzkim, gdy przypadkowo przyłączył się do wyścigu drogowego, a tłum zaczął go wiwatować.

Radzenie sobie z pytaniami o katedrę

Być może przewidywalne, większość pytań o używanie wózek inwalidzki pochodzi od dzieci, mówi Mitch Sturgeon z Portland w stanie Maine, u którego zdiagnozowano pierwotnie postępujące MS w wieku 38 lat w 2001 roku. Kiedy to się dzieje, "matki są zbulwersowane", mówi.

W takich sytuacjach " Moja pierwsza sprawa to po prostu starać się uspokoić ludzi "- mówi Sturgeon, ponieważ rodzice obawiają się, że ich dzieci spowodowały obrazę. Uśmiechając się do twarzy i spokojnie odpowiadając na pytania, mówi: "To tylko dwie osoby, które prowadzą rozmowę."

Shelley Peterman Schwarz z Madison w stanie Wisconsin, u której zdiagnozowano SM w wieku 31 lat w 1979 r., Często dostaje pytania od dzieci, a jej odpowiedzi zależą od wieku dziecka. Czasami wspomina o stwardnieniu rozsianym, ale częściej wyjaśnia, że ​​"moje nogi nie działają tak, jak robią" - mówi.

Innym razem dzieci chcą wiedzieć, jak szybko może jechać jej skuter, na co chętnie odpowie. lub zademonstrować. W takich sytuacjach "postanowiłem uśmiechnąć się do mojej twarzy i uczynić ją okazją do edukowania społeczeństwa" - mówi.

Bycie ignorowanym z powodu wózka inwalidzkiego

Nawet jako osoba na wózku inwalidzkim czasami zaprasza na pytania dzieci, może to również oznaczać ignorowanie przez dorosłych.

Według Shumana, zdarza się to często na frontowych biurkach, często gdy jest z żoną. "W pewnym stopniu to jest ta osoba i do pewnego stopnia myślę, że to moja żona, próbująca być pomocna" i zajmuje miejsce w interakcji, mówi. "Chciałbym, żeby czasem tego nie robiła. To tak: "Mogę porozmawiać z tymi ludźmi."

Ale Digmann stwierdza, że ​​nawet gdy jej opiekun nie stara się uchronić jej przed interakcjami w miejscu publicznym, ludzie zwracają się do jej opiekuna w jej imieniu zamiast bezpośrednio. "Ludzie powiedzą jej:" Czego ona chce? "- mówi. "Jestem tutaj, zapytaj mnie!"

Sturgeon stwierdza, że ​​serwery restauracyjne często ignorują go, gdy je z żoną lub z większą grupą ludzi. "Spojrzą na moją żonę i powiedzą:" Co chcielibyście zamówić? ", Mówi, spekulując:" Nie są pewni, co jest ze mną nie tak ", więc zwracają się do swojej żony," żeby być bezpiecznym .

Kiedy tak się dzieje, zamiast zamówić dla niego lub zbesztać serwer, "Ona po prostu wstrzyma się i to jest moja wskazówka" na zamówienie, mówi Sturgeon. "Pracujemy jako zespół, aby upewnić się, że rozumieją, że można rozmawiać z ludźmi na wózkach inwalidzkich."

Publiczne ignorowanie może być irytujące, mówi Sturgeon, uważa on, że "Urodziło się z naiwności i zazwyczaj dobrych intencji, "Więc rozsądnie jest zachować serdeczność odpowiedzi.

Zmienione relacje

To, jak Twoi przyjaciele i rodzina reagują na twoje widzenie na wózku inwalidzkim, może częściowo zależeć od tego, jak długo masz stwardnienie rozsiane, kiedy zaczynasz używać . W przypadku Shumana: "To było tak długie, że nie sądzę, by ktokolwiek był szczególnie zszokowany", mówi. A jego wnuki znają go tylko na krześle, do którego czasami wsiadają, prosząc o przejażdżkę.

Ale kiedy Sturgeon zaczął używać wózka inwalidzkiego, mówi, że niektórzy przyjaciele on i jego żona od dawna byli aktywni społecznie z "po prostu zniknął ze sceny. "

Po latach ograniczonej interakcji z jednym z jego przyjaciół, Sturgeon dowiedział się, że żona przyjaciela powiedziała żonie Sturgeon, że" nie wie, jak postępować z Mitchem na wózku inwalidzkim. " Sturgeon mówi, że kiedy to usłyszał, był zadowolony, gdy otrzymał wyjaśnienie, że jego przyjaciel nie był zainteresowany spotkaniem z nim, ale był zasmucony, że zawieszenie jego przyjaciela uniemożliwiało mu normalne współdziałanie.

"Idąc dalej, myślę, że Zrobię jeszcze raz poprawki "- mówi Sturgeon. "A jeśli to nie działa, to nie działa. Mogę tylko tyle zrobić. "

Prośba o pomoc z wózka inwalidzkiego

Jedną z cech używania wózka inwalidzkiego, który przyjemnie zaskoczył Digmanna, jest to, jak chętnie jej pomagają nieznajomi. "Nigdy nie miałem osoby, która nie chce mi pomóc", mówi. "Otworzą dla mnie drzwi, a oni będą poruszać rzeczy."

Pomoc nie zawsze przychodzi natychmiast, jak wtedy, gdy nie może dotrzeć do przedmiotu w sklepie spożywczym. "Wtedy po prostu usiądę i będę musiał czekać na przyjaciela", mówi. Czasem trwa to nawet pięć minut, mówi Digmann.

Ale prośba o pomoc nie jest łatwa dla wszystkich - przynajmniej na początku. Przed diagnozą stwardnienia rozsianego, mówi Sturgeon, "Byłem dużym, silnym mężczyzną, który opiekował się ludźmi." Minęło wiele lat, zanim poczuł się komfortowo "zbliżając się do małej, starszej kobiety, która była tym, który stał przy drzwiach, do trzymaj za mnie drzwi. "

Stopniowo, mówi Sturgeon, przyzwyczaił się do publicznego proszenia ludzi o pomoc, co ułatwiło mu życie. Nawet jeśli ludzie cię ignorują, mówi, kiedy już zwrócisz ich uwagę i poprosisz o przysługę: "Zazwyczaj skaczą z okazji. Uśmiechają się. "