Spisu treści:
- Diagnoza i technika cyfrowa: nawiązanie połączenia
- Kiedy pacjenci muszą wybierać Colectomy Over Cancer
- Znaczenie śledzenia informacji o zapaleniu jelita grubego
Brett Shamosh musiał się przyzwyczaić do dzielenia się intymnymi szczegółami z lekarzami w młodym wieku . Zdiagnozowany z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego w wieku 16 lat, Shamosh musiał w końcu usunąć jelita grubego.
Kiedy Shamosh rozpoczął karierę w technologii cyfrowej, ostatecznie doprowadził go do stworzenia "GI Monitor", aplikacji internetowej i smartfona zaprojektowanej, aby pomóc pacjentom w Choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego śledzą ich objawy i pomagają lekarzom w zapewnieniu najlepszego leczenia.
Teraz, jako współzałożyciel i dyrektor generalny WellApps, Shamosh pracuje nad tworzeniem aplikacji śledzących objawy, aby pomóc ludziom z różnymi chronicznymi chorobami, a także co do anonimowej kompilacji danych, które naukowcy mogą wykorzystać do lepszego zrozumienia chorób przewlekłych.
Diagnoza i technika cyfrowa: nawiązanie połączenia
Kiedy został po raz pierwszy zdiagnozowany, Shamosh powiedział, że nie wiedział, co jest przyczyną wrzodów pacjent z zapaleniem okrężnicy. "Nie wiedziałem absolutnie nic o IBD [chorobie zapalnej jelit] lub wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, kiedy lekarz pierwszy wyrzucił to," wspomina. "Największym błędem, jaki popełniłem, było to, że automatycznie założyłem, że idziesz do lekarza, patrzą na ciebie i wymyślają rzeczy i mówią ci, co masz robić. Nie mogłem zrozumieć, że to zależy od tego, co zgłosiłem lekarzowi.
"Byłem okropnym pacjentem w tym, przez pierwsze 15 lat, nie rozumiałem, ile moje raportowanie oznaczało dla zarządzania moim stanem. "
W ciągu pięciu poważnych błysków, Shamosh zrozumiał, jak jego dieta, symptomy i leki oddziałują. Ale nawet wtedy, bez prostego i niezawodnego sposobu śledzenia wszystkich tych informacji, starał się przekazać swojemu lekarzowi rzetelnie i dokładnie informacje o jego stanie. Wiedział, że musi być lepszy sposób. Więc go zbudował.
Po wybuchu w 2009 roku połączył swoje potrzeby jako pacjent z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego z jego doświadczeniem w mediach cyfrowych, dostarczając treści i inne usługi do głównych mediów takich jak Oxygen, NHL i Tango Media. Z lekarzem, który zadawał mu pytania, na które nie był w stanie odpowiedzieć, zdał sobie sprawę, że może śledzić wszystkie swoje informacje w aplikacji na smartfony.
Kiedy nie mógł znaleźć istniejącej aplikacji spełniającej jego potrzeby, stworzył monitor GI, który pomaga ludziom śledzić objawy i inne czynniki związane z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Crohna.
Shamosh zdał sobie sprawę, że miał okazję biznesową i współzałożyciel firmy zwanej WellApps, która została później kupiona przez Medivo (ostatnio zmieniono nazwę na Prognos). Dziś aplikacja ma nie tylko funkcje śledzenia i raportowania danych, ale także silny komponent społeczny łączący międzynarodową społeczność pacjentów z zapaleniem jelita grubego
Kiedy pacjenci muszą wybierać Colectomy Over Cancer
Sześć lat temu jeden z regularnych programów Shamosh's kolonoskopia wykryła przedrakowe komórki w okrężnicy. Ta wiadomość była niemile widziana, ale nie zaskakująca - osoby z zapaleniem okrężnicy mają zwiększone ryzyko zachorowania na raka.
"Wrzodziejące zapalenie okrężnicy jest stanem przewlekłego zapalenia w przewodzie pokarmowym", wyjaśnia gastroenterolog Sumona Saha, MD, adiunkt medycyny na University of Wisconsin School of Medicine and Public Health w Madison. "Jedną z rzeczy, o które się martwimy, jest to, że może prowadzić do raka przedrakowego i raka jelita grubego. Ponieważ wrzodziejące zapalenie jelita grubego i zapalenie jelita grubego Crohna są chorobą ludzi młodych, ryzyko zachorowania na raka okrężnicy jest wyższe w tych grupach wiekowych. "
Badania na raka okrężnicy powinny rozpocząć się od 8 do 10 lat po rozpoczęciu objawów zapalenia okrężnicy i kontynuować je co dwa - mówi dr Saha, a nie ogólne zalecenie badań przesiewowych w kierunku raka okrężnicy, poczynając od wieku 50 lat. Nawet pacjenci z zapaleniem jelita grubego na lekach i stosunkowo niewielkim zaostrzeniem muszą wcześniej rozpocząć badania przesiewowe. Ryzyko zachorowania na raka wydaje się być związane z długością występowania zapalenia jelita grubego i jego rozległości w przewodzie pokarmowym, wynika z badań opublikowanych w Canadian Journal of Gastroenterology .
Według badań opublikowanych w listopadzie 2014 r. W World Journal of Gastroenterolog y , rak jelita grubego związanego z zapaleniem okrężnicy różni się na kilka ważnych sposobów od rak jelita grubego, który dotyka starszych osób. Na przykład, zapalenie jelita grubego rzadko prowadzi do rozwoju widocznych polipów, ale raczej płaskich obszarów dysplazji lub nieprawidłowych komórek przedrakowych, w normalnie wyglądającej okrężnicy. Może to uczynić diagnozę znacznie trudniejszym. Plus, chociaż zapalenie zapalenia okrężnicy powoduje zmiany rakowe, zmiany te mogą wystąpić nawet w obszarach, które były mniej dotknięte zapaleniem jelita grubego.
"Okrężnica ma sześć stóp długości, a my prawdopodobnie pobieramy jedynie 0,1%, nawet przy 30 i 40 biopsji "wyjaśnia Saha.
Obecne wytyczne mają usunąć twoją okrężnicę, procedurę zwaną colectomy, jeśli twój lekarz znajdzie komórki przedrakowe. Jeśli twój lekarz znajdzie raka, również zostanie poddany leczeniu nowotworowemu.
Po usunięciu okrężnicy, możesz mieć wewnętrzną torebkę, która symuluje okrężnicę lub stomię, otwór, przez który odpady wydostają się z organizmu.
"Zazwyczaj nie pozostawiamy żadnej części okrężnicy, ponieważ pacjenci są w grupie wysokiego ryzyka zachorowania na jakąkolwiek pozostałą część okrężnicy", mówi Saha.
Technicznie, colectomy leczy zapalenie okrężnicy, ale Saha mówi o tym u jednego na pięciu pacjentów, u których założono torebkę, rozwija się zapalenie torebki, które ma podobne objawy, w tym luźne stolce, częste ruchy jelit i nietrzymanie moczu.
Pacjenci z komórkami przedrakowymi, którzy nie chcą mieć usuniętej okrężnicy będą musieli być poddani badaniu przesiewowemu w przypadku raka okrężnicy co trzy do sześciu miesięcy po usunięciu komórek przedrakowych.
W przypadku Shamosh, który również opracował aplikację "Colonoscopy Prep Assistant", aby pomóc ludziom przygotować się do badań przesiewowych, jego zwiększonego ryzyka zachorowania na raka i konieczności radzenia sobie z dowcipem h następstwa były wystarczającym powodem, aby wybrać kolektomię. Jego powrót do zdrowia był udany - nawet udało mu się znaleźć w nim trochę humoru.
"Myślę, że największą zmianą w zachowaniu było to, że każdego ranka chodziłem do apteczki, ale nie miałem już żadnych leków do wzięcia! "mówi" Zażywałem około 20 meds dziennie. "
Kolektomia zakończyła jego potrzebę leczenia zapalenia jelita grubego." I ", mówi," mogłem w końcu zająć Advil. To było jak cud, znalezienie jak dobrze to działa na ból. "
Pozostaje zaangażowany w społeczność zapalenia okrężnicy, która wyrosła wokół jego aplikacji." Kocham ich ", mówi. "To dość zabawna grupa."
Znaczenie śledzenia informacji o zapaleniu jelita grubego
Saha zgadza się, że pacjenci sami i ich lekarze mają przysługę, jeśli są w stanie rejestrować szczegóły swojego życia z zapaleniem okrężnicy. Śledzenie twoich symptomów, mówi, mogłoby ci pomóc, jeśli kiedykolwiek będziesz musiał stawić czoła tej samej decyzji, z którą zmierzył się Shamosh.
"Ludzie mówią:" Cóż, zdiagnozowano mnie kiedy miałem 35 lat, "ale może oni mieli 10 lat niekontrolowana choroba jest skreślona z powodu choroby jelita drażliwego lub stresu, "mówi Saha.
Zastanów się, kiedy twoje symptomy się zaczęły - naprawdę się zaczęły - a także śledź szczegóły, które dowiadujesz się po drodze, takie jak jaka część twojego układu trawiennego był najbardziej dotknięty. Korzystanie z aplikacji, takich jak GI Monitor, może pomóc w śledzeniu informacji potrzebnych do uzyskania najbardziej odpowiedniego leczenia.
Ostatecznie, mówi Shamosh, celem jest poprawa komunikacji między dostawcami i pacjentami. Jego aplikacja umożliwiła pacjentom z zapaleniem okrężnicy na całym świecie komunikowanie się i dzielenie się doświadczeniami w wielu językach. On i jego współpracownicy są zobowiązani do dostarczania podobnych aplikacji pacjentom z innymi chorobami.
"To fascynujący czas", mówi. "Dwadzieścia lat temu nie robiliśmy zakupów online, nie dokonywaliśmy bankowości internetowej, nie nawiązywaliśmy kontaktów towarzyskich online. Jedyne, czego teraz nie robimy, to zarządzać naszą opieką zdrowotną online. Próbujemy przyczynić się do tej zmiany między pacjentami i dostawcami. "
Dodatkowe raporty Ajai Raj
