Spisu treści:
Kelly Kunik chce, żebyś wiedziała, że nie ma cukrzycy typu 1, ponieważ zjadła dużo cukru. Nie ma cukrzycy typu 1, ponieważ jej matka również spożywała dużo cukru. Ma cukrzycę typu 1, ponieważ jej trzustka przestała produkować insulinę, hormon regulujący poziom cukru we krwi.
Ponieważ jej trzustka już nie funkcjonuje prawidłowo, Kelly, która bloguje o życiu z chorobą na cukrzycę.blogspot.com, musi przyjmować insulinę kilka razy dziennie, każdego dnia, przez resztę życia. Insulina jest tym, co utrzymuje Kunik - i wszystkich ludzi - przy życiu. "Cukrzyca to prawdziwa praca" - mówi. "Jest to 24/7, 365 dni w roku, nie ma wolnego czasu na wakacje i nagrody za dobre zachowanie, gdybym nie miał insuliny, nie byłbym tu z tobą rozmawiać".
Bez zastrzyków insuliny większość rodziny Kunik nie będą żyli, by mówić o cukrzycy. W 40-osobowej, rodzinnej rodzinie blogerów z Pensylwanii, typ 1 zaczyna się szerzyć. Jej ojciec, dwie siostry, siostrzeniec, dwie ciotki, jedna kuzynka i babcia mają chorobę, co czyni jej rodzinę odrobiną medycznego cudu - tak bardzo, że słynna Joslin Diabetes Center w Bostonie, w Massachusetts, obejmowała swoją rodzinę w ramach badań nad częstością występowania cukrzycy w celu znalezienia przyczyny. (W przeciwieństwie do cukrzycy typu 2, typ 1 nie ma silnego związku genetycznego.) Joslin przeprowadził badanie w 1980 roku, a Kunik mówi, że jej rodzina nigdy nie została poinformowana o wynikach. Otrzymała numer identyfikacyjny pacjenta, aby zadzwonić po wyniki, ale straciła papier w ruchu i nigdy nie była w stanie uzyskać dostępu do danych.
'Mroczne Wieki Cukrzycy
Dorastając, członkowie rodziny Kunik byli w rzeczywistości jedyne inne osoby, które znała z cukrzycą. Choroba była powszechna w jej domu, ale całkowicie obca jej przyjaciołom i kolegom z klasy. Siostra Kunik, która miała 14 lat, zmarła na skutek powikłań cukrzycy, gdy miała 31 lat.
"Dorastała w epoce ciemnej" - mówi Kunik. "W połowie lat 60., kiedy została zdiagnozowana, nie testowali cukru we krwi, testowali mocz, nie znała nikogo innego z cukrzycą, z wyjątkiem osób w jej rodzinie. Prawdopodobnie zbytnio rekompensowała, aby spróbować" normalny, "który ostatecznie wyrządził wiele szkód." Jej siostra w końcu doznała ataku serca, udaru mózgu i niewydolności nerek.
"Nie było technologii w ciemnych wiekach cukrzycy", mówi Kunik. "Debbie najlepiej zrobiła z tym, co miała. Niestety, technologia i wiedza nie były po jej stronie."
Kiedy sama Kunik została zdiagnozowana 35 lat temu, domowe badania poziomu cukru we krwi były tak drogie - i wcale nie objęte ubezpieczeniem - cała jej rodzina dzieliła jeden metr i przecięła paski testowe, aby mogły trwać dłużej (praktyka, która wciąż ma miejsce dzisiaj, wraz z kwitnącym czarnym rynkiem do testowania pasków na tanie). Kunik mówi, że licznik jej rodziny potrzebował około pięciu minut, aby skalibrować i sprawdzić poziom cukru we krwi, coś, co musiała zrobić trzy do pięciu razy dziennie.
"To niesamowite, jak ważną rolę odgrywa technologia w życiu, w którym się znajdujesz prowadzić [z cukrzycą] ", mówi Kunik. Ta walka o nową technologię cukrzycową, wraz z kosztami ubezpieczenia, to dwie główne rzeczy, które Kunik promuje na swoim blogu, który zaczęła pięć lat temu.
Społeczność T1 Online
Poprzez swojego bloga Kunik potrafi wstrzykiwać dowcip i uczciwość w cukrzycy typu 1. Nazwa blogu pochodzi od tego, co nazywa "terminem czułym na cukrzycę". "Mówiłem:" O mój Boże, to jest tak diabelskie, niezależnie od tego, czy chodzi o technologię, jedzenie, czy coś w życiu "- wyjaśnia. "Gdybym na przykład surfował i wychodził z wody z doskonałym poziomem cukru we krwi, to byłby to przypadek cukrzycowy, zobaczyłbym świetnie wyglądającą babeczkę i powiedziałbym:" to jest cukrzyca ". "
Jedną z wielkich" cukrzycy "jest sieć znajomych, którą zdobyła dzięki blogowaniu. "D blogi" lub blogi dla diabetyków to ogromny ruch internetowy, szczególnie dla pacjentów z typem 1. "Nie jestem jedynym, który ma cukrzycę" - mówi Kunik. "Jest taki system wsparcia i codziennie uczę się czegoś nowego, niezależnie od tego, czy przygotowuję bloga nadrzędnego, osobę z blogiem typu 1, typ 1.5, typ 2."
Kiedy spotyka kogoś nowego z cukrzycą, mówi, że często chce im pomóc, wprowadzając je do wspierającej sieci blogów poświęconych cukrzycy, których liczba w setkach. To dlatego, że dla niej osobiście blogowanie dało jej wgląd w to, jak inni zarządzają swoim stanem w sposób, który może jej pomóc. "Wiem, że otrzymuję pomoc za każdym razem, gdy czytam czyjś blog" - mówi. "To och," Nie jestem jedynym, którego insulina źle się robi w upale. " Myślałem, że to tylko ja, ale to naprawdę istnieje dla innych ludzi. "
Jej praca rzecznicza, którą opisuje jako 24 godziny na dobę, zabrała ją z blogosfery i dziesiątek konferencji pacjentów i spotkań jak dobrze. Na jej liście życzeń dla osób chorych na cukrzycę? Szybszy odstęp FDA od niektórych technologii, takich jak pompy i liczniki. Dodatkowe fundusze na badania diabetologiczne. Tańsze ubezpieczenie technologii takich jak pompy insulinowe. Prawidłowe informacje w mediach różnicujące cukrzycę typu 1 i typu 2. (Ludzie z typem 1 są całkowicie niezdolni do wytwarzania insuliny, zwykle zdiagnozowano ją w dzieciństwie, nie można jej zapobiec, a nie ma lekarstwa, cukrzycy typu 2 nie są w stanie odpowiednio zareagować na insulinę, ale zazwyczaj wciąż są w stanie ją wyprodukować. Pochodzenie etniczne i historia rodziny przyczyniają się do ryzyka drugiej osoby, choć w wielu przypadkach można temu zapobiec i odwrócić ją poprzez zdrowy styl życia.)
"To nie jest praca dla mnie, to jest pasja" - mówi o niej blogowanie i docieranie. "Moja największa słabość - moja popękana trzustka - stała się moją największą siłą i największą pasją."
Aby uzyskać więcej informacji o cukrzycy, śledź @diabetesfacts na Twitterze od redakcji @EverydayHealth .
