Aby uzyskać najbardziej skuteczne leczenie stwardnienia rozsianego, musisz znaleźć i pracować z lekarzem, któremu podobasz się i którym ufasz. Większość osób ma zdiagnozowane stwardnienie rozsiane w wieku 20 lat, a ponieważ prawdopodobnie masz normalną długość życia, prawdopodobnie spędzasz dużo swojego życia w opiece lekarskiej. Dlatego ważne jest, aby rozwijać dobre relacje, mówi Nancy L. Sicotte, MD, dyrektor Programu Stwardnienia Rozsianego w Cedars-Sinai Medical Center w Los Angeles.
Idealnie, aby znaleźć neurologa, który specjalizuje się w wielu skleroza. Specjaliści ci będą na bieżąco informowani o najnowszych badaniach i będą zaznajomieni z wszystkimi dostępnymi dla ciebie metodami stwardnienia rozsianego. "Większość ludzi uważa, że odniosły większy sukces, gdy widzą neurologa, który leczy wiele osób ze stwardnieniem rozsianym", mówi Rosalind Kalb, psycholog kliniczny i dyrektor Centrum Zasobów Zawodowych w National Multiple Sclerosis Society.
, w zależności od tego, gdzie mieszkasz, może być trudno znaleźć specjalistę stwardnienia rozsianego. "Istnieje spora liczba neurologów, ale niewielu tak naprawdę koncentruje się na stwardnieniu rozsianym" - mówi dr Sicotte.
Sposoby znalezienia specjalisty stwardnienia rozsianego
Zacznij od zapytania lekarza pierwszego kontaktu lub firmy ubezpieczeniowej o pomoc znajdujesz specjalistę stwardnienia rozsianego. Możesz również szukać na stronach internetowych American Academy of Neurology i National Multiple Sclerosis Society.
Jeśli nie możesz znaleźć specjalisty dogodnego dla twojego miejsca zamieszkania, znajdź neurologa ogólnego, który może pomóc ci w zarządzaniu dniem choroby na co dzień i którego można regularnie oglądać. Następnie należy odwiedzić najbliższego specjalistę MS raz w roku. "Mam ludzi ze stwardnieniem rozsianym, którzy przychodzą do mnie raz w roku i mówią:" Tutaj są leki, którymi się zajmuję, i oto, jak sobie radzę "i robimy coroczne badanie", mówi Sicotte.
Ponieważ SM jest tak złożoną chorobą, National Mmultiple Sclerosis Society bardzo zaleca współpracę z lekarzami, którzy przyjmują kompleksowe podejście interdyscyplinarne. "Możesz to uzyskać z ośrodka MS [zwanego również stwardnieniem rozsianym centrum lub kliniką stwardnienia rozsianego]," mówi dr Kalb. "Ale jeśli nie jesteś w pobliżu centrum MS, pracuj z lekarzem, który jest podłączony do innych specjalistów w twoja społeczność, więc jeśli potrzebujesz urologa lub specjalisty zdrowia psychicznego, twój lekarz może polecić kogoś, kogo możesz zobaczyć. "
Jeśli interesujesz się alternatywnymi terapiami w leczeniu objawów stwardnienia rozsianego, będziesz potrzebować lekarza kto jest dla nich otwarty.
Jak przygotować się do wizyty lekarskiej
Twoja praca domowa nie kończy się, gdy znajdziesz lekarza, z którym chcesz pracować. Jeśli przygotujesz się na wizytę w biurze, uzyskasz jak najwięcej ze swojej opieki - mówi Benjamin Segal, MD, kierujący Centrum Stwardnienia Rozsianego i Programu Holtom-Garrett w Neuroimmunologii na Uniwersytecie Michigan Health System w Ann Arbor. "Historia twoich symptomów jest ważną częścią twojej diagnozy i opieki," mówi dr Segal. "To dobry pomysł, jeśli przyniesiesz listę twoich symptomów, szczegółowy harmonogram, kiedy one wystąpiły, i jak długo trwały one do twoje wizyty. "
W gabinecie lekarskim
Oto jak najlepiej wykorzystać czas gabinetu, jaki masz ze swoim lekarzem:
Zapisz wszystko. Zrób listę nie tylko twojego stwardnienia rozsianego objawy i historię choroby, ale także wszelkie pytania lub wątpliwości. Gdy jesteś w gabinecie lekarskim, łatwo się rozpraszasz i zapominasz o tym, co trzeba było zadać. Jeśli to długa lista, nadaj jej priorytet, radzi Kalb. Jeśli czas spędzony z lekarzem jest ograniczony, należy odpowiedzieć na najważniejsze pytania. Zapisz również odpowiedzi, aby nie zapomnieć o żadnych szczegółach.
Nie wstydź się. Wiele twoich obaw może być dla ciebie kłopotliwe, w tym takie tematy, jak zaburzenia seksualne i utrata kontroli nad pęcherzem. Ale nie powinieneś się bać wywoływać tych problemów. "Słyszeliśmy już to wszystko wcześniej i chcemy wiedzieć o jakichkolwiek typach symptomów, które osoba może doświadczać, które mogą odzwierciedlać jej aktywność SM" - mówi dr Segal, który mówi, że zwykle porusza te tematy, ponieważ wie niektórzy ludzie niechętnie to robią sami, a kiedy to robią, ludzie zwykle się otwierają.
Kalb dodaje, że ludzie czasami niechętnie opowiadają swojemu lekarzowi, jeśli czują się smutni lub sfrustrowani przez stwardnienie rozsiane lub jeśli doświadczają problemów z pamięcią, ale bardzo ważne jest, aby nie ignorować nastroju lub problemów poznawczych, ponieważ mogą się rozwijać i stać się poważni .. Powiedz swojemu lekarzowi, jak się czujesz emocjonalnie, może on zalecić pomoc psychologa, aby Ci pomógł.
Poznaj swoją polisę ubezpieczeniową. Dowiedz się, jaki będzie twój plan ubezpieczeniowy i nie pokryje cię, zanim zobaczysz swojego lekarza, więc nie jesteś zaskoczony ogromnym rachunkiem. Większość planów płaci więcej za lekarzy, którzy są w sieci - sprawdź to twoja jest, jeśli ci to zależy. Pamiętaj, że zasady i pokrycie może się zmienić w dowolnym momencie. "Obecnie istnieje dziewięć leków stosowanych w leczeniu stwardnienia rozsianego, ale to, czy są one uwzględnione, czy nie, może wejść w decyzję o tym, który z nich przyjąć" - mówi Kalb. Jednak, jak mówi, jeśli twoje ubezpieczenie z jakiegoś powodu cię zniechęca, nie musisz po prostu nie przyjmować odpowiedzi. "Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego ma specjalistów ubezpieczeniowych, którzy mogą z tobą pracować - może to być kwestia bardziej asertywności" - mówi, a jeśli twoje ubezpieczenie ostatecznie nie zaspokoi tego, czego potrzebujesz, skonsultuj się ze specjalistą w National Multiple Sclerosis Społeczeństwo, które może pomóc ci znaleźć alternatywne sposoby i sposoby uzyskania pomocy.
Zabierz ze sobą kogoś bliskiego. Poprosić przyjaciela lub członka rodziny, aby towarzyszył Ci na wizytę u lekarza - kogoś, komu ufasz i kto może słuchać i pomóc pamiętasz o tym, co zostało powiedziane w trakcie twojej wizyty, inną możliwością jest robienie notatek, a także poprosić lekarza o wydrukowane materiały informacyjne i gdzie możesz uzyskać wiarygodne informacje na temat sugerowanych leków lub metod leczenia.
Najważniejsze jest, aby być proaktywnym, Sicotte mówi: Jeśli masz problem, który uważasz, że twój lekarz nie zwraca się do ciebie, powiedz coś. Twój lekarz nie powinien mieć nic przeciwko przypominaniu mu, że nadszedł czas, aby przeprowadzić pewien test medyczny lub jeśli uważasz, że twoje problemy nie są adresowane nasze potrzeby mogą się zmieniać wraz z upływem czasu, a zabiegi rozwijają się bardzo szybko - to jeszcze jeden powód, by dobrze komunikować się z lekarzem, podkreśla Sicotte.
