W 2002 roku, podczas nurkowania z akwalungiem na wakacjach w Meksyku, Abby Alconcher, obecnie 48 lat, nagle straciła pływalność i zdrapała grzbiet nóg. Alconcher, stewardesa z Chicago, opracował zmiany, w których doszło do urazu. "W ciągu dwóch dni miałem je z tyłu prawej nogi", mówi Alconcher. "Następnie przeszli do drugiej nogi."
W wieku 32 lat u Alconchera zdiagnozowano łuszczycowe zapalenie stawów i łagodną łuszczycę skóry głowy. Ale obrażenia wywołane stresem na skórze wywołały inny rodzaj łuszczycy, zwany łuszczycą gutkowatą, ze względu na zmiany w kształcie łzy, które tworzy na skórze ("guttate" pochodzi z łaciny z "spotted").
W ciągu trzech tygodni, Nogi Alconchera zostały pokryte prawie 60 procent tymi zmianami. "Kiedy poszedłem do mojego dermatologa, dowiedziałem się, że to łuszczyca" - mówi Alconcher. "Nie wiedziałem, że istnieją różne rodzaje łuszczycy. Byłem w zaprzeczeniu, ale kiedy dowiedziałem się, że to łuszczyca, wiedziałem, że nie ma lekarstwa. Emocjonalnie było to trudne. "
Zaakceptowanie choroby, przyjęcie wsparcia
Z diagnozą łuszczycy, Alconcher mówi, że nie polegała na rodzinie i nie opowiadała przyjaciołom, chociaż objawy łuszczycy były bolesne i swędzące, i trudno było wyjść publicznie. Mówi Alconcher: "Ze względu na moją emocjonalną niepewność moja postawa brzmiała:" Nie rozumiesz ".
Została samotnikiem. "Przez jakiś czas nie wychodziłem i nie widziałem przyjaciół" - mówi Alconcher. "Nosiłam spodnie, nawet w lecie." Łuszczyca nie była na twarzy - pozostała na nogach, więc nawet jeśli złe rozbłyski mogły trwać miesiącami, była w stanie utrzymać je przy sobie, nawet w pracy.
W miarę upływu czasu Alconcher coraz bardziej akceptował jej chorobę, był bardziej otwarty na akceptację wsparcia ze strony rodziny i bardziej aktywny w promowaniu osób z łuszczycą. "Mówiłem na Kapitolu przez ostatnie pięć lat", mówi Alconcher. "Dzisiaj moja rodzina całkowicie stoi za mną. Kiedy idę po łuszczycę, przekazują mi chód. Moja siostra chodzi ze mną. Moja siostrzenica może być tam jako malarz twarzy. "
Wyzwania żyjące z łuszczycą Guttate
Największym codziennym wyzwaniem dla Alconchera jest zarządzanie jej skórą. "Muszę nałożyć na siebie kilka warstw ochrony przed płukaniem - nie opuszczę bez niej domu", mówi. "Muszę też stale uważać na stres i urazy skóry".
Jej płomienie "przychodzą i odchodzą", mówi Alconcher. "Dwa miesiące były najdłuższe, co do których byłem jasny" - mówi. "W maju zeszłego roku zostałem objęty 70 procentami."
Aby pomóc w opanowaniu jej stanu, Alconcher próbuje żyć bez stresu i pozostać pozytywnym. "Nie pozwól, by cię wyprzedził" - mówi Alconcher. "Zdrowsza postawa pomaga każdej części twojego życia, bez względu na stan."
To, mówi Alconcher, jest jej sekretem życia z łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów. "Próbuję uwolnić się" emocjonalnie "od łuszczycy i staram się nie pozwalać, aby łuszczyca mnie określała.
Pomoc od nowszych metod leczenia łuszczycy
Alconcher mówi, że stara się jak najlepiej jeść i ćwiczyć, a ona lubi joga . Przez pierwsze 15 lat po diagnozie łuszczycowego zapalenia stawów Alconcher twierdzi, że próbowała tylko alternatywnych metod leczenia, takich jak suplementy ziołowe, witaminy i obserwowała to, co jadła. Ale kiedy zapalenie stawów zaczęło wpływać na jej stawy, Alconcher postanowił wypróbować biologiczny lek na łuszczycę. Ona jest obecnie na lekach Humira (adalimumab). "Jestem na tym od około sześciu miesięcy i to był cudowny narkotyk" - mówi Alconcher. "Wspaniale reaguję na to. Pomógł mi w moim artretyzmie i pomógł mojej skórze. "Alconcher mówi, że nie miała żadnych odblasków, odkąd brała udział w leczeniu łuszczycy.
Co Alconcher życzy ludziom, którzy wiedzieli o łuszczycy Guttate
Według Alconchera wiele osób uważa, że łuszczyca jest zaraźliwa lub osoby z tą chorobą mają po prostu suchą skórę. "Nie sądzę, aby ludzie zdawali sobie sprawę, że osoby żyjące z łuszczycą mają skompromitowany układ odpornościowy" - mówi Alconcher. "Musimy stale obserwować i dbać o nasz ogólny stan zdrowia, a nie tylko o naszą skórę."
Ludzie nie zdają sobie sprawy, że łuszczyca może doprowadzić cię do głębokiej depresji, mówi Alconcher. "Nie zdają sobie sprawy z ich ciężkości i intensywności." Podobnie jak wielu osób cierpiących na łuszczycę, Alconcher ma nadzieję na zwiększenie świadomości na temat łuszczycy. "Jest takie powiedzenie, że łuszczyca nie jest zakaźna, ale świadomość jest."
Dowiedz się więcej w Centrum łuszczycy codziennie.
Przeczytaj blog o łuszczycy Howarda Changa.
