Porady ekspertów, aby złagodzić stres związany z oczekiwaniem na przeszczep serca

Alamy

Szybkie fakty:

Czas oczekiwania na przeszczep serca zależy od stanu pacjenta, grupy krwi, regionu geograficznego itd.

Możesz skorzystać z rozmów z innymi osobami Miał przeszczep serca.

Wielu biorców przeszczepów żałuje za dawcę narządów i rodzinę dawcy.

Według amerykańskiej sieci udostępniania narządów każdego roku w Stanach Zjednoczonych wykonuje się ponad 2000 przeszczepów serca (UNOS ).

Ale zanim dostaniesz przeszczep serca, czekanie na nowe serce po niewydolności serca (z powodu jakiegokolwiek stanu) może być wyczerpujące i emocjonalnie i fizycznie trudne, jak dobrze wiedzą pacjenci, lekarze i inni pracownicy służby zdrowia.

Tutaj pięciu specjalistów od przeszczepienia serca, w tym chirurgów przeszczepów, podziel się wskazówkami z ich doświadczeń z pacjentami.

1. Oprzyj się o pomoc dla personelu

Kiedy masz pytania, zadzwoń do kogoś z zespołu transplantacji serca, mówi Tamara Kelley, RN, koordynator przeszczepu serca na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco. "Nie pozwól, aby rzeczy ciążyły na twoim umyśle i nigdy nie bój się sięgnąć po pomoc", mówi.

Większość pacjentów przechodzi przez "wysokie wzloty i niskie tony", mówi Kelley. Dlatego jej zespół obejmuje psychiatrów i pracowników socjalnych, którzy wszyscy są nastawieni na to, co może przeżyć osoba oczekująca na przeszczep serca.

"Dużo się mówi i dużo pewności", mówi o swojej pracy.

2. Przejmij kontrolę nad tym, co możesz

Chociaż wygląda na to, że nic nie masz pod kontrolą, kiedy jesteś na liście oczekujących na serce, szukaj czegoś, co możesz kontrolować, sugeruje Kelley.

Pamięta kobietę, która była leczona na niewydolność serca przez 25 lat; kiedy kobieta nagle stała się bardziej chora, powiedziano jej, że potrzebuje urządzenia do serca znanego jako urządzenie wspomagające lewą komorę (LVAD) - i ostatecznie przeszczep serca. Wiadomość nie była niespodziewana, ale kiedy ją po raz pierwszy usłyszysz, może sprawić, że poczujesz się bezradny, mówi Kelley.

Kobieta zdecydowała się przejąć kontrolę na swój własny sposób. Powiedziała personelowi medycznemu: "Okay, idę do domu i spędzę weekend z moimi psami". Po tym doświadczeniu Kelley mówi, że pacjent wrócił do szpitala, gotowy do poddania się leczeniu.

Jeśli jesteś na tyle stabilny, aby opuścić szpital podczas oczekiwania na przeszczep, możesz wznowić normalne czynności, jak tylko jesteś w stanie, radzi Kelley. To da ci poczucie kontroli nad swoim życiem.

3. Zrozum, że nikt nie może być pewny, jak długo będziesz musiał czekać

"Nie ma przeciętnego pacjenta i istnieją różne poziomy medycznych naglących potrzeb", mówi Joel Newman, rzecznik UNOS. Wiele czynników wpływa na to, jak długo pacjent będzie czekał, jak mówi, w tym na grupę krwi. Na przykład, mówi: "Jeśli jesteś typem O, możesz otrzymać tylko [serce] innego O".

Czas oczekiwania jest różny w różnych częściach kraju i możesz sprawdzić stronę UNOS dla danych o czasie oczekiwania według regionu.

Ale z powodu wielu czynników, które Cię czekają, twój czas oczekiwania może być nieprzewidywalny, według Josefa Stehlika, MD, MPH, dyrektora medycznego międzynarodowego rejestru przeszczepu klatki piersiowej Międzynarodowego Towarzystwa Transplantacji Serca i Płuc oraz programu przeszczepu serca w szpitalu University of Utah Hospital w Salt Lake City. Mimo to, jak mówi, lekarze zwykle udzielają pacjentom szacunkowego czasu oczekiwania: zakres zależy od ich stanu i miejsca, w którym znajdują się na liście.

Trudna rzeczywistość jest taka, że ​​niektórzy pacjenci nie przeżywają czekania. Według UNOS, 22 osoby każdego dnia umierają w Stanach Zjednoczonych, czekając na oddane narządy, w tym serca.

Po znalezieniu idealnego serca dawcy, pacjenci i rodziny powinni wiedzieć, że muszą się szybko poruszać. "Chcielibyśmy, abyś był w szpitalu w ciągu dwóch godzin" - mówi Newman.

4. Dowiedz się, jak zaawansowane technologie mogą pomóc

Obecnie wielu pacjentów ma to, co lekarze nazywają "mostem do transplantacji", z urządzeniem wspomagającym lewą komorę (LVAD), aby pomóc im dobrze pompować serce podczas oczekiwania. Urządzenia te są dostępne od wielu lat, ale w ciągu ostatnich 10 lat nastąpił znaczny wzrost ich liczby wszczepionych, mówi Michael Givertz, MD, dyrektor medyczny przeszczepu serca i program mechanicznego wspomagania krążenia w Brigham and Women's Hospital i profesor medycyny sercowo-naczyniowej w Harvard Medical School w Bostonie. To dlatego, że urządzenia stały się bardziej usprawnione i trwalsze.

"Przeżycie znacznie się poprawiło, a odsetek powikłań zmalał" - mówi dr Givertz.

Ci, którzy otrzymują LVAD i są zwolnieni, mówi "żyj pełnią życia i maksymalizuj jakość życia", nie siedząc i nie czekając na przeszczep.

ZWIĄZANE: Zdrowe, sprawne, ale trafienie na serce

5. Spodziewaj się żalu dawcy - to często

To trudna rzeczywistość, ponieważ Amy Hackmann, lekarz medycyny, chirurg zajmujący się przeszczepem serca i asystentem chirurgii klinicznej w University of Southern California Keck School of Medicine w Los Angeles, wie. "Jedną z najtrudniejszych rzeczy, z którymi borykają się ludzie, jest to, że coś złego musi się stać z kimś innym, aby zdobyć ich serce."

Próbuje pomóc pacjentom radzić sobie z tym smutkiem, przypominając im: "Cokolwiek się stanie, ich ofiarodawca się wydarzy. " Zamiast poczuć się winnym, że dawca musi umrzeć, aby dać pacjentowi przeszczep serca, sugeruje, by pacjenci skupili się na fakcie, że dawca myśli o przyszłości, aby ułatwić życie innym.

Kiedy minęło trochę czasu, dr Hackmann mówi: "Zachęcamy ludzi do napisania listu do rodziny dawców … aby im podziękować i powiedzieć im, co zamierzają zrobić z drugą szansą, którą im dano."

UNOS oferuje pomoc tym, którzy walczą o to, co Napisz.

Niektórzy odbiorcy i ich rodziny są tak wdzięczni za nowe serce, że stają się aktywistami w wysiłkach edukacyjnych dawców narządów, mówią dr. Stehlik i Givertz. "Robią wszystko, co mogą, aby podnieść świadomość na temat dawstwa narządów", mówi Givertz.

Ci, którzy przeżyli czekanie wiedzą, jak trudne może to być, dodaje Stehlik. Wiedzą również, że zwiększenie podaży narządów jest pewnym sposobem na skrócenie czasu oczekiwania na przeszczep

6. Porozmawiaj z odbiorcami transplantacji o ich doświadczeniu

Pytanie lekarza o zabieg transplantacji to tylko jeden ze sposobów na poznanie przeszczepów serca, mówi Stehlik. Zachęca również pacjentów, którzy potrzebują przeszczepu, aby spotkać się z innym pacjentem, jeden na jednego lub w grupach wsparcia. To pozwala ci być naprawdę poinformowanym przed wyrażeniem zgody na proces. Potrzebujesz więcej niż perspektywa zespołu medycznego, mówi Stehlik o biorcach przeszczepów serca. "Muszą usłyszeć wrażenia kogoś, kto przeszedł przez to samo doświadczenie, które rozważają."