Dla Sylwii Peterson, fibromialgia uderza bez ostrzeżenia - kiedy gotuje obiad, robi zakupy na artykuły spożywcze, a nawet kocha się z mężem. Płonący, wędrujący ból sprawił, że jej życie stało się nie do zniesienia, dopóki nie dostała leczenia. Dowiedz się, jak ona żyje z fibromialgią …
Aż dziewięć lat temu Sylvia Peterson, lat 51, z Everett w stanie Waszyngton, była zapracowaną żoną, matką dwójki dzieci i licencjonowaną pielęgniarką.
Potem ból przeszedł w ból fibromialgii . Nie mogła odebrać dzieci lub wstać z łóżka. Gorzej, ona to ukrywała.
Witaj w świecie cierpiącego na fibromialgię. Według National Fibromyalgia Association około 10 milionów Amerykanów ma nieuleczalne schorzenie układu mięśniowo-szkieletowego, a 75% -90% to kobiety.
Choroba jest trudna do zdiagnozowania. Nie ma testu, aby to potwierdzić. I żadne dwie kobiety nie mają takich samych objawów, jak zaburzenia snu, problemy z pamięcią, ból i zmęczenie.
Dodatkowo, fibromyalgia naśladuje inne stany - od mononukleozy po reumatoidalne zapalenie stawów, zgodnie z kliniką Mayo - i lekarze często błędnie ją diagnozują lub odrzucają skargi kobiet.
Tak stało się z Petersonem. Jej lekarz nie wykrył tego zaburzenia, a ona żyła z objawami jeszcze przez kilka miesięcy.
"Niektórzy lekarze nie rozumieją tego i uważają, że to tylko emocja" - mówi Peterson. "To jest prawdziwe."
Dzisiaj Peterson jest prawie normalny. Dowiedz się, jak odzyskała dawne życie.
Kiedy na ciebie wpłynęła fibromyalgia? Około siedem lat temu byłam w szkole pielęgniarskiej i byłam pod ogromnym stresem. Kiedy pewnego wieczoru uczyłem się, nagle dostałam gwałtownej grypy. Zmarłam z powodu odwodnienia i zostałam zabrana do szpitala.
Wtedy zaczęły się objawy [fibromialgii]. Byłem zmęczony i przez cały czas czułem się źle.
Początkowo były łagodne i myślałem, że odejdą. Ale pogorszyły się. Dwa lata później było to po prostu nie do zniesienia. Ledwo mogłem wstać z łóżka rano i przeciągałem się, ledwo co przeżyłem.
Co to było? Wszystko było tylko wielkim wysiłkiem, od wstawania rano do higieny osobistej [i] schodzenia po schodach.
Zostawiłem wiele rzeczy zniszczonych, ponieważ byłem tak wyczerpany. Czułbym się obolały, a moje mięśnie spłoną. Obudziłem się, czując się tak, jakbym nigdy nie spał.
[Objawy] mogą się bardzo różnić dla ludzi. Dla mnie [ból] się zmieniał i z czasem gorzej.
Jak było w najgorszym? Nie byłam jak moja stara jaźń. Byłem bardzo aktywny. Zabrałem dzieci do wszystkich ich zajęć, gimnastyki, randek i biblioteki. Miałem energię do ćwiczeń.
[Kiedy dostałem fibromialgii,] Byłem w sklepie spożywczym w połowie listy i nagle musiałem wyjść. Czułbym, że nie mogę kupić jeszcze jednej rzeczy.
To było krępujące. Nie mogłem robić planów z ludźmi, ponieważ nigdy nie wiedziałem, kiedy to będzie naprawdę źle.
I to było przerażające, nie wiedząc, czy przebrnę przez coś, co robiłem.
W jaki sposób fibromialgia wpływa na ciebie psychicznie ? Były takie niskie, mroczne czasy i byłem tak przygnębiony [że] naprawdę myślałem o zakończeniu tego wszystkiego.
Czasem nie możesz myśleć ani skupiać się, i musisz szukać słów. Myślisz, że masz Alzheimera. To okropne i krępujące.
Ból może sprawiać, że czujesz się oszołomiony, ponieważ ranisz w jednym miejscu, i mówisz komuś: "Ból jest tutaj". Następnie przenosi się do zupełnie innego miejsca i myślą, "Ona musi być szalona."
To naprawdę boli - kiedy ludzie myślą, że to wymyśliłeś.
Co byś im powiedział? To jest prawdziwe, i to jest okropne dla tych, którzy go codziennie doświadczają . Nie chcą tak żyć. Chcą być zdrowi. Posłuchaj i bądź pomocny.
Jak poradziła sobie twoja rodzina? To było naprawdę trudne dla nas wszystkich.
Miałem duże poczucie winy, że nie mogłem zrobić więcej, gdy byłem chory i wyczerpałem finanse naszej rodziny. Naprawdę żałuję, że nie zignorowałem tego i próbowałem sobie z tym poradzić.
Nie wiem, co bym zrobił, gdybym nie zachęcał mego męża.
Jak to wpłynęło na twój związek z nim? To mnie bardzo zmęczyło. Kiedy jesteś zdrowy, nie zdajesz sobie sprawy, że potrzeba dużo energii, aby być aktywnym. Jeśli jesteś chory i nie masz tej energii, to całkowicie odcinasz popęd seksualny.
Żart wśród pacjentów z fibromialgią brzmi: "Jaki popęd płciowy?"
Co z tym zrobiłeś? I rozmawiałem o tym z moim mężem. Dobrze jest zapewnić partnera, że nie chodzi o to, jak się z nim czujesz; to jest warunek.
Mój mąż zrozumiał. Dużo rozmawiamy. Spotkaliśmy się na studiach i przez 30 lat pobieraliśmy się.
Jak wpłynęło to na wasze dzieci? Moje dzieci były wtedy młodsze i trudno było im zrozumieć, przez co przechodziłem. Prosili mnie, bym coś dla nich zrobił, a ja będę na kanapie i będę musiał powiedzieć: "Muszę tu leżeć, jestem zbyt zmęczony. Zraniłem się. "
Czasami byłbym obłąkany. Nigdy nie zapomnę, kiedy mój syn powiedział: "Mamo, nigdy nie możesz nic zrobić." Czułem się tak źle.
To spowodowało, że dzieci dużo dorosną.
Również, kiedy robiłem absolutne minimum, ich ojciec [wspierał], rozumiał i dużo pomagał. Był tuż obok nich, kiedy nie mogłem nic zrobić. Mieli szansę bycia z ojcem więcej.
Czy pewne warunki pogarszają twoje symptomy? Głównym jest zimna pogoda, która sprawia, że czuję ból i ból.
Także, jeśli robię coś naprawdę aktywne, takie jak ogrodnictwo, turystyka lub nadmierne ćwiczenia, naprawdę boli następnego dnia. Czujesz się, jakby ktoś cię uderzył ciężarówką.
[Jeśli zostanę] później z dziećmi w sobotnią noc, często cierpię następnego dnia. Ciężko mi wstać i czuć się wyczerpany.
Jedną z pierwszych rzeczy [nauczanie fibromialgii] jest ograniczenie swojej energii.
Teraz jesteś lepszy. Jakie jest twoje leczenie? Tak naprawdę nie robiłem konwencjonalnego. Podobał mi się pomysł leczenia wszystkich podstawowych problemów, takich jak [słaby] sen [i] infekcje, odżywianie i umiarkowane ćwiczenia.
Biorę leki nasenne i kilka leków na receptę, aby upaść i zasnąć. Ważne jest, aby uzyskać 7-8 godzin snu na noc. Jestem również na terapii hormonalnej.
Badania krwi wykazały niski poziom witaminy D. Po podniesieniu poziomu witaminy D mój ból znacznie się zmniejszył.
Co jeszcze pomogło? Moja siostra dała mi książkę zatytułowaną Od zmęczonego do fantastycznego (Avery) Jacoba Teitelbauma, MD
To naprawdę świetna książka dla osób z fibromyalgią. Mówi ci, jak wpływa na twoje ciało i [zabiegi] za pomocą recept, suplementów diety, alternatywnych terapii oraz modyfikacji diety i stylu życia.
Jak się teraz czujesz? Mogę być aktywny.
Moje dzieci są w liceum i biorą udział w wielu działaniach. Mogę je zabrać do siatkówki, piłki nożnej, wszystkich tych rzeczy. Mogę wstać i iść do pracy, wrócić do domu i naprawić je.
Są bardzo szczęśliwi z tego powodu i ja też jestem.
Jak kontrolujesz to w przyszłości? Robiąc Jestem pewien, że dostaję resztę, której potrzebuję i że się nie nadmiernie przedłużam.
Powiedziałeś, że leczenie kosztuje około 1000 $ miesięcznie. Czy trudno jest za to zapłacić? Moje ubezpieczenie pokrywa pewne wydatki, ale niektóre rzeczy nie będą pokrywane, ponieważ są alternatywne. Mimo wszystko było to drogie.
Co powiedziałbyś innym cierpiącym na fibromialgię? Nie rób tego, co zrobiłem. Nie zatrzymuj tego dla siebie.
Znajdź ludzi, którzy Cię wspierają i rozumieją. Dostaję tyle, od rozmowy z innymi ludźmi, którzy ją mają. Potrzebujesz wsparcia emocjonalnego i fizycznego.
Pobierz książkę Od Zmęczona do Fantastycznej - to bardzo pomoże. Uzyskaj pomoc medyczną. Może to być kosztowne, ale warte poprawy jakości życia.
Chciałbym, aby więcej organizacji charytatywnych lub klinik oferowało stypendia, aby pomóc tym, których nie stać na leczenie. I tam powiesić!
Leczenie fibromialgii Podobnie jak Peterson, niektórzy pacjenci z fibromialgią zwracają się do medycyny komplementarnej lub alternatywnej w celu ulgi.
Takie leczenie, które może być kosztowne i nie jest objęte wieloma planami ubezpieczenia zdrowotnego, może obejmować akupunkturę, biologiczne sprzężenie zwrotne, hipnozę, magnes terapia i suplementy witaminowe. Według National Institutes of Health (NIH), ich skuteczność nie została udowodniona.
Przed podjęciem jakichkolwiek alternatywnych terapii, skonsultuj się z licencjonowanym lekarzem.
Konwencjonalne leczenie fibromialgii obejmuje leki przeciwbólowe, leki przeciwdepresyjne, leki zwiotczające mięśnie i leki nasenne.
Urząd ds. Żywności i Leków (FDA) zaaprobował trzy leki na specyficzne leczenie fibromialgii u dorosłych: Lyrica, Cymbalta i Savella, które zmniejszają ból i poprawiają funkcjonowanie.
Aby uzyskać więcej informacji, odwiedź naszą Centrum Zdrowia Fibromyalgia .
Ile Wiesz o Fibromialgii?
Opisany przez Hipokratesa w starożytnej Grecji, fibromialgia jest jedną z najstarszych medycznych tajemnic na świecie. Choroba - złożona choroba charakteryzująca się przewlekłym bólem mięśni, ścięgien i więzadeł, zmęczeniem i wieloma tkankami na ciele - dotyczy około 2% Amerykanów, w większości kobiet. Ile wiesz o fibromialgii?
