Spisu treści:
- Uczestnictwo w lokalnych protestach i wiecach
- Uruchamianie w biurze lokalnym
- Adwokat dla przyczyn związanych z MS
- Łączenie się z MS Society
W ostatnich miesiącach Stany Zjednoczone widziały szereg głośnych marszów i innych masowych wieców politycznych, od kobiet. Marsz na Waszyngton (i wiele innych miast na całym świecie) do Dnia Bez Imigrantów na Marsz dla Nauki.
Podczas gdy te konkretne protesty były reakcją na politykę i program prezydenta Donalda Trumpa, polityczne demonstracje zawsze były ostoją amerykańskiego życia, od czasu uzyskania niepodległości i pod każdym prezydentem.
Ludzie ze stwardnieniem rozsianym (MS) mogą zastanawiać się, jaką rolę mogą odegrać w demonstracjach politycznych, zwłaszcza jeśli napotykają fizyczne ograniczenia, które utrudniają marsz, rajd lub inne odważne t tłumy, że takie wydarzenia często przynoszą.
Dobra wiadomość jest taka, że jest wiele rzeczy, które możesz zrobić, bez względu na to, czy twoją wybraną przyczyną jest stwardnienie rozsiane, czy zupełnie inna sprawa, i nie musisz uczestniczyć w masowych wiecach, aby się zaangażować.
Uczestnictwo w lokalnych protestach i wiecach
Tamara Sellman, u której zdiagnozowano SM w wieku 47 lat po doświadczeniu symptomów od dziesięcioleci, od lat 80. opowiadała się za różnymi przyczynami, w tym na szkolnych zarządach szkół, aby nie usuwać książek z bibliotek i eskortowanie kobiet do iz kliniki Planned Parenthood w obliczu protestów.
"Myślę, że jest wiele różnych sposobów dokonywania zmian", mówi Sellman, obecnie 52 i rezydent Bainbridge Island w stanie Waszyngton.
Wcześniej w tym roku Sellman chciał wziąć udział w Marszu Kobiet, ale był nieufny wobec tłumów, które byłyby zaangażowane.
"Całe moje ciało jakby się zamyka", w takich sytuacjach, mówi, z powodu hałasu i aktywności, i stres związany ze staniem. Więc zamiast dołączyć do przyjaciół na znacznie większym marszu w Seattle, Sellman zatrzymał się na wyspie Bainbridge, by wziąć udział w marszu z niższym klawiszem, co zakończyło się świetnym doświadczeniem.
"Rozmiary tłumu były łatwe do opanowania," mówi, i miała wrażenie, że lokalne doświadczenie "łączy cię jeszcze bardziej z tymi ludźmi, którzy są twoimi sąsiadami."
Sellman zauważa, że jakakolwiek przyczyna jest droga do twojego serca, istnieje spora szansa, że możesz połączyć się z lokalną grupą, która czuje w ten sam sposób.
A jeśli ludzie ze stwardnieniem rozsianym chcą zaangażować się w tradycyjną politykę partyzancką, mówi: "Mogą dołączyć do swojej lokalnej partii i wnosić swój wkład na milion sposobów", w tym pracę opartą na biurku, np. zarządzanie wiadomościami e-mail lub telefonami
Niezależnie od tego, co jest dla ciebie ważne, mówi Sellman, "myślę, że jest wielu ludzi, którzy zdają sobie sprawę, że wiele trzeba zrobić."
Uruchamianie w biurze lokalnym
Josie Byzek, a 50 -letni mieszkaniec Susquehanna Township w Pensylwanii, u którego zdiagnozowano MS w wieku 31 lat, de przekazał jej swoją społeczność, ubiegając się o lokalną radę szkolną. Obecnie jest kandydatką w wyborach powszechnych, awansowała na studia podstawowe.
Z powodu problemów z widzeniem związanych z MS, Byzek spodziewa się konieczności dokonania pewnych poprawek, jeśli zostanie wybrana. "Nie jeżdżę w nocy", mówi, "więc prawdopodobnie zamierzam brać udział w jeździe na spotkaniach zarządu lub oznaczyć razem z innym członkiem zarządu."
Ale dokonanie zmian w ten sposób, Byzek mówi, "nie jest to wielka sprawa, gdy się do tego przyzwyczaisz. To po prostu staje się częścią życia ". Innym potencjalnym problemem jest czytanie dokumentów na spotkaniach, ale tak długo, jak coś jest dostępne w formie elektronicznej," po prostu pompuję rozmiar czcionki ", mówi.
Byzek był politycznie aktywny w różne przyczyny odkąd miała 18 lat i mówi, że chociaż jej diagnoza stwardnienia rozsianego wymagała pewnych akomodacji, to nie zmieniło fundamentalnie jej działań. "Czasami przychodzę na marsze", mówi, "ale nie" nie uczestniczę w marszach w bardzo upalną pogodę ".
Ponieważ nie ma już pozornie nieskończonej energii, Byzek mówi, że ważne jest, aby prowadzić zrównoważone życie, które obejmuje czas do samoopieki. "Muszę się upewnić, że biorę medytację i moje spacery" - mówi.
Dla osób ze stwardnieniem rozsianym, które chcą być aktywne w sprawie politycznej lub partii, "jest tak wiele sposobów zaangażowania" - mówi Byzek. "Istnieje milion miejsc pracy, które trzeba wykonać, i nie ma wystarczającej liczby osób, które je wykonują."
"Nie bój się. To największa część ", mówi. "Wiesz, co jesteś w stanie zrobić, a jeśli zgadniesz, że jest źle, zawsze można dokonać ponownej kalibracji."
Adwokat dla przyczyn związanych z MS
Dla Johna Platta, 43-letniego mieszkańca Pittsburgha który został zdiagnozowany na SM w wieku 31 lat, orędownictwo w imieniu osób ze stwardnieniem rozsianym stało się wirtualnym sposobem na życie - ale ten duch aktywizmu nie był automatyczny ani natychmiastowy.
W pierwszych kilku latach po swojej diagnozie, Platt mówi czuł depresję i izolację, gdy jego stwardnienie rozsiane postępowało gwałtownie. Pewnego dnia dostał email od National Multiple Sclerosis Society (NMSS) z prośbą o kliknięcie przycisku, aby skontaktować się z jego członkiem Kongresu o przyłączeniu się do MS Caucus, grupy prawodawców zaangażowanych w zdobywanie wiedzy na temat choroby i jej sposobu dotyczy ich wyborców.
"Zawsze byłem wyborcą i zwracałem uwagę na kwestie polityczne", mówi Platt. "Ale nigdy tak naprawdę nie działałem na nic, dopóki nie dotknąłem tego przycisku."
Następnego dnia zadzwonił do biura jego przedstawiciela w USA z pytaniem, czy byłby skłonny spotkać się z kongresmanem. Nie mając pewności, co powiedzieć, Platt skontaktował się z NMSS, by uzyskać pomoc, a lokalny prezes grupy dołączył do spotkania z Platt.
Spotkanie zakończyło się sukcesem. "Był bardzo chłonny", mówi Platt z jego kongresmena. "Ostatecznie dołączył do MS Caucus."
Ale co ważniejsze dla Platta, był to początek jego zaangażowania w rzecznictwo MS, które, jak powiedział, dało mu silne poczucie celu i solidarności. Obecnie zasiada w kilku komitetach MS Society, w tym jako przewodniczący komitetu ds. Stosunków rządowych w Pensylwanii.
"Kiedy się otworzysz", mówiąc lub pisząc o stwardnieniu rozsianym, mówi Platt, "idziesz do przekonaj się, że nie jesteś sam. "
Łączenie się z MS Society
Dla wszystkich zainteresowanych rzecznictwem związanym z SM, jednym ze sposobów na rozpoczęcie jest połączenie z National Multiple Sclerosis Society, mówi Karen Mariner, grupa wiceprezydent rządu i samorządu
"Chcemy mieć pewność, że ludzie angażują się w tę pracę w sposób dla nich znaczący" - mówi Mariner - "i pasują do ich życia i czerpią korzyści z umiejętności."
Niezależnie od twoich mocnych stron i umiejętności: "Nie zakładaj, że nie możesz być częścią tej pracy" - mówi Mariner. Na przykład, jeśli chcesz dołączyć do swojego rozdziału MS Society na spotkaniach z urzędnikami państwowymi lub samorządowymi: "Zawsze myślimy o tym, jak możemy pomieścić kogoś, kto może mieć zmęczenie", mówi Mariner.
